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神經纖維瘤不能根治有5成機會遺傳 患者:唔可以着貼身衫

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發表於 2020-8-4 01:18:02 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
咖啡牛奶斑、纖維瘤、雀斑是這個病最明顯的外表特徵,這些表徵不是因為食物敏感或者皮膚敏感而引致,是由於一種基因疾病,是一種不能夠根治的病,它的名字是神經纖維瘤。


神經纖維瘤是甚麼


神經纖維瘤是一種基因疾病,分為一型及二型。一型是由於染色體第十七條出現缺陷;至於二型是由於染色體第廿十二條出現缺陷。就患病機率而言,一型會比較普遍,二型較為罕見。根據皮膚及性病科醫生林旭強指出,一型患者大約每三千位當中便會出現一位患者,而相對而言,二型是較為罕見的,大約每四萬個出現一位患者,患病機率與性別、膚色、種族冇直接關係。


而表徵上,一型的患者就比較多皮膚毛病,包括咖啡牛奶斑、纖維瘤、雀斑、貽痣等等……集中在皮膚表徵上;二型患者就比較多在中樞神經上,例如:中樞神經會出現腦膜瘤,或者在聽覺出現神經瘤相對會較多。基本上全身的任何一個位置,都可以出現神經纖維瘤。有機會在眼部出現種腫瘤,影響視覺,腫瘤亦有機會出現在大腦、顱神經及脊髓內,會影響智力、腦部發展。


已經結婚,育有一女的Catherine是一位一型的神經纖維瘤患者。她分享,12歲時那時看見自己越來越多胎記在身上,一邊的臀部亦越來越大,去看醫生是甚麼事情,醫生說是一型神經纖維瘤。這個病為她帶來了咖啡牛奶斑,全身也會有,有些纖維瘤,不能控制它幾時生,生在甚麼地方。
靠切除手術減不適
神經纖維瘤不能根治有5成機會遺傳 患者:唔可以着貼身衫

雖然神經纖維瘤是一個不能夠根治的疾病,但發展成惡性腫瘤機會很微。當纖維瘤數目過多令患者感到痛楚或者不適時,可以考慮做一個切除手術。林醫生指而一般神經纖維瘤切除都屬於高風險程序,如果患者的神經纖維瘤面積很大的話,做切除傷口都會比較大;而如果神經纖維瘤位置出於神經線附近,切除時亦可能會有併發症。
Catherine亦接受過割除手術。她分享,當時發覺尾龍骨近腰的位置的纖維瘤越來越大,穿衣服又會弄到,那麼就割除它。當時醫生為她檢查有無一些神經線是不能割後,就進行了一個手術。整個手街用了四小時,再留了五日醫院。她形容割了這些瘤感覺,好像沒有一塊肉那樣,會感到肌肉是少了。


一半機會遺傳下一代


林旭強指,如果父或者母其中一方有神經纖維瘤,會有一半機會下一代會出現神經纖維瘤。而Catherine作為患者,亦不幸將此病遺傳給下一代。她的女兒叫荷花,今年三歲半。當女兒剛出生時,護士抱過來,看見她的下巴有一片很大的胎記,當時她想慘了,女兒中了這二分之一。初期只是有一兩處有的,過了一星期越來越多,就好肯定她是患上神經纖維瘤一型。而這個病除了帶來外表病徵外,更有機會影響視力及智力。所以,Catherine會定期帶她去檢查。
幸好這個病對Catherine只帶來外觀上的問題,並無影響到智力和日常生活,Catherine讀書、結婚都好順利。但作為過來人,她分享,年輕時有點不開心,因為十幾歲的,愛美麗,身上那麼多一塊塊,又有那麼多瘤,每次去沙灘看見其他女仔,身體都很白滑,都有點羨慕,自己為甚麼不像她們白滑,都是有斑和瘤。不過她亦很感恩,因為在街上都看見很多人生在臉上,生在一些衣服蓋不到的地方,而她的纖維瘤集中在衣服可以遮掩的地方,臉上只有一兩粒而已。
採訪:盧子豐
編輯:鄒仲安

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