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HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟

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Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症

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Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症

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Spinocerebellar Ataxia 小腦萎縮症

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Rett Syndrome 雷特氏綜合症

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Wolf–Hirschhorn Syndrome (WHS) 沃夫-賀許宏氏症候群 (四號染色體缺損

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Mowat-Wilson Syndrome (MWS)

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關於Mowat-Wilson Syndrome(MWS ... 2018-2-22 09:03 匿名
Prader-Willi Syndrome 小胖威利綜合症

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Williams Syndrome 威廉氏綜合症

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Cri-Du-Chat (Cat’s Cry) Syndrome 貓哭綜合症

Cri-Du-Chat (Cat’s Cry) Syndrome 貓哭綜合症

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關於貓哭綜合症 2018-2-22 09:03 匿名
1p36缺失症候群

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SystemicVasculitis 系統性血管炎

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Primary Ciliary Dyskinesia, PCD 絨毛不動症 / 纖毛運動障礙症

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Mucopolysaccharidosis, MPS 黏多醣症

Mucopolysaccharidosis, MPS 黏多醣症

4 / 5
Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症

Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症

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Tourette Syndrome 妥瑞症

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Neuro Fibromatosis 神經纖維瘤

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Wilson’s Disease 威爾遜氏症

Wilson’s Disease 威爾遜氏症

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Marfan Syndrome 馬凡氏綜合症

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罕見病女兒4個月大接受手術 爸爸手術室外的擔憂⋯⋯ occadmin 2019-8-13 137 阿就 2019-8-15 09:47
罕見病】醫者言傳身教 家人同展關懷 occadmin 2019-7-30 148 occadmin 2019-7-30 10:46
「木頭人」難彎腰 竭力融入生活 occadmin 2019-7-25 0102 occadmin 2019-7-25 15:20
罕見病「玻璃骨」患者無懼曾遭老師同學欺凌 仍冀日後... occadmin 2019-7-25 0107 occadmin 2019-7-25 15:18
醫言有理:澱粉樣變性 蛋白沉積主器官攞命 occadmin 2019-7-18 0146 occadmin 2019-7-18 10:44
8歲 罕病 小戰士 走在生死邊緣 occadmin 2019-7-12 1119 Alexman 2019-7-12 09:43
早晚發燒關節痛楚難忍罕見病患者:病症在香港沒有官方... occadmin 2019-7-8 070 occadmin 2019-7-8 09:48
罕見病致視障 女孩為夢想留「聲」 occadmin 2019-6-24 095 occadmin 2019-6-24 10:11
終日躲避陽光如「吸血鬼」 80後港男樂觀面對罕見病 occadmin 2019-6-20 0103 occadmin 2019-6-20 10:06
CTNNB1 - 慈父攜自閉症子赴台單車環島遊 排除萬難變.... attach_img occadmin 2019-6-17 080 occadmin 2019-6-17 09:38
先天脊柱裂難舉步仍堅持站起 罕見脊柱裂患者感激太太... occadmin 2019-6-13 093 occadmin 2019-6-13 09:44
HKET - 重症肌無力症患者 只求每日平安地過 occadmin 2019-6-10 1111 occadmin 2019-6-10 10:06
【礙裡活出愛的故事】126公分的獨特母親 靠神法則教出獨... occadmin 2019-5-31 0301 occadmin 2019-5-31 11:24
【顯影】輪椅攝影師 航拍下的港式美學 occadmin 2019-5-24 0129 occadmin 2019-5-24 10:20
HK01 - 女童身肺長膿瘡 獲助做測試始確診超級罕見病 occadmin 2019-5-21 0118 occadmin 2019-5-21 09:55
兒子患罕見病只活了27個月 媽媽成立機構為SEN孩子燃亮一... occadmin 2019-5-19 0121 occadmin 2019-5-19 10:04
患不明罕見病 「跨界人」盧勁馳辦藝術節推共融 occadmin 2019-5-17 0140 occadmin 2019-5-17 11:48
河南24歲女按三餐食藥續命 港醫生:換肺才可根治 occadmin 2019-5-7 0142 occadmin 2019-5-7 15:03
腫瘤加快追夢速度 台作家踩車窮遊中日 occadmin 2019-5-3 1170 occadmin 2019-5-3 12:33
Topick - 龐貝氏症患者冀港府借鏡台灣推新生兒篩查及早確診 occadmin 2019-4-20 0222 occadmin 2019-4-20 20:11
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