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OCC Forum»主頁 病患配對 (同病相連揮手區) 罕見病患支援區 Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症
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Dr.東:神經肌肉疾病屬罕見病 大眾需增認識免延治 New occadmin 6 天前 012 occadmin 6 天前
首個SMA治療藥物在全國5個城市同步開啟患者治療 occadmin 2019-10-11 0122 occadmin 2019-10-11 11:14
媽媽教導拒向命運低頭 肌肉萎縮症女兒靠眼球操控開網... occadmin 2019-9-19 0164 occadmin 2019-9-19 11:14
脊髓肌萎患者周佩珊首嘗鹹肉糉:開心得差點哭出來 occadmin 2019-6-8 1241 Alexman 2019-6-8 09:40
美准肌肉萎縮症新藥上市 全球最貴 每劑1600萬港元 藥廠:... occadmin 2019-5-27 2430 occadmin 2019-5-27 10:32
HK01 - 罕見病少女大學畢業專幫同路人​ 媽媽:健康就好了 occadmin 2019-5-10 0256 occadmin 2019-5-10 20:21
Now TV 新聞 - 六名脊髓肌肉萎縮症患者正接受治療 occadmin 2018-10-9 0360 occadmin 2018-10-9 21:01
有線新聞 - SMA 病人藥物轉由政府資助用藥 occadmin 2018-10-3 0353 occadmin 2018-10-3 00:24
特首林鄭探望罕有病患者 指將有新藥引入本港 attach_img occadmin 2018-3-1 0572 occadmin 2018-3-1 14:33
學者倡設罕見病基金 官民注資 occadmin 2017-8-28 0525 匿名 2018-2-22 09:03
Interview from SCMP occadmin 2017-10-8 0495 匿名 2018-2-22 09:03
脊髓肌萎症患者促引入新藥 特首林鄭接信 occadmin 2017-10-9 0522 匿名 2018-2-22 09:03
Josy有夢 occadmin 2017-10-22 0635 匿名 2018-2-22 09:03
罕見病藥的to give or not to give occadmin 2017-10-22 0668 匿名 2018-2-22 09:03
林鄭回覆肌萎症患者 引新藥 食衛局已聯絡藥廠 occadmin 2017-10-30 0545 匿名 2018-2-22 09:03
癱女兩指打出百頁書陳情求藥 促政府引入資助罕見病新藥 occadmin 2017-10-9 0627 卓文爸爸 2017-10-12 18:04

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