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OCC Forum»主頁 病患配對 (同病相連揮手區) 罕見病患支援區 Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症
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罕盟就SMA病友用藥向政府提出意見 attach_img New occadmin 3 天前 05 occadmin 3 天前
新藥3年僅1成年人受惠 肌萎患者促安排用藥 occadmin 2020-6-3 046 occadmin 2020-6-3 16:41
認識和教育脊髓肌肉萎縮症公眾計劃短片第四輯 occadmin 2020-5-26 064 occadmin 2020-5-26 12:35
號稱世上最貴 日本擬將罕見疾病藥物定價逾4500萬 occadmin 2020-5-14 0104 occadmin 2020-5-14 21:01
罕見病】引入新藥3年僅周佩珊獲治療 肌萎患者促政府安排... occadmin 2020-5-4 0112 occadmin 2020-5-4 10:57
Dr.東:神經肌肉疾病屬罕見病 大眾需增認識免延治 occadmin 2019-12-9 0227 occadmin 2019-12-9 14:38
首個SMA治療藥物在全國5個城市同步開啟患者治療 occadmin 2019-10-11 0310 occadmin 2019-10-11 11:14
媽媽教導拒向命運低頭 肌肉萎縮症女兒靠眼球操控開網... occadmin 2019-9-19 0339 occadmin 2019-9-19 11:14
脊髓肌萎患者周佩珊首嘗鹹肉糉:開心得差點哭出來 occadmin 2019-6-8 1569 Alexman 2019-6-8 09:40
美准肌肉萎縮症新藥上市 全球最貴 每劑1600萬港元 藥廠:... occadmin 2019-5-27 2729 occadmin 2019-5-27 10:32
HK01 - 罕見病少女大學畢業專幫同路人​ 媽媽:健康就好了 occadmin 2019-5-10 0463 occadmin 2019-5-10 20:21
Now TV 新聞 - 六名脊髓肌肉萎縮症患者正接受治療 occadmin 2018-10-9 0538 occadmin 2018-10-9 21:01
有線新聞 - SMA 病人藥物轉由政府資助用藥 occadmin 2018-10-3 0542 occadmin 2018-10-3 00:24
特首林鄭探望罕有病患者 指將有新藥引入本港 attach_img occadmin 2018-3-1 0757 occadmin 2018-3-1 14:33
學者倡設罕見病基金 官民注資 occadmin 2017-8-28 0694 匿名 2018-2-22 09:03
Interview from SCMP occadmin 2017-10-8 0667 匿名 2018-2-22 09:03
脊髓肌萎症患者促引入新藥 特首林鄭接信 occadmin 2017-10-9 0712 匿名 2018-2-22 09:03
Josy有夢 occadmin 2017-10-22 0833 匿名 2018-2-22 09:03
罕見病藥的to give or not to give occadmin 2017-10-22 0877 匿名 2018-2-22 09:03
林鄭回覆肌萎症患者 引新藥 食衛局已聯絡藥廠 occadmin 2017-10-30 0732 匿名 2018-2-22 09:03
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