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《共生》港故 occadmin 2021-1-6 065 occadmin 2021-1-6 17:55
脊髓肌肉萎縮症藥物在港註冊逾兩年半 罕見疾病聯盟倡... occadmin 2021-1-6 056 occadmin 2021-1-6 17:53
罕藥註冊逾兩年僅一位成年患者受惠 團體促...... occadmin 2021-1-4 053 occadmin 2021-1-4 16:54
引入成人脊髓肌肉萎縮症(SMA)的藥物 進展 occadmin 2021-1-4 061 occadmin 2021-1-4 16:14
2021-01-04 香港電台第一台「千禧年代」-罕見病藥物試用期 occadmin 2021-1-4 051 occadmin 2021-1-4 16:14
罕見疾病聯盟建議就脊髓肌肉萎縮症新藥推行試用期 occadmin 2021-1-4 050 occadmin 2021-1-4 16:12
【生命鬥士】兒子患罕見病被指活不過30歲... occadmin 2020-12-11 089 occadmin 2020-12-11 18:48
「新紫荊廣場 — 香港有情天環節」 occadmin 2020-10-8 0117 occadmin 2020-10-8 16:21
輪椅女生難親身購買胸圍被迫穿二手 善心店主創無障礙内... occadmin 2020-10-3 0119 occadmin 2020-10-3 20:07
生命鬥士】脊髓肌肉萎縮症患者為女權發聲 occadmin 2020-10-3 0105 occadmin 2020-10-3 20:03
14歲少女患罕見病被評活不過18歲 輪椅上追夢 occadmin 2020-9-17 0136 occadmin 2020-9-17 13:33
【肌萎少年猝死】 疾病罕見患病率5000分之一 較常人易骨... occadmin 2020-9-9 3207 occadmin 2020-9-10 11:03
肌肉萎縮症 成年患者求試新藥 occadmin 2020-8-21 0212 occadmin 2020-8-21 01:56
羅氏藥廠就SMA藥物之介紹 attachment occadmin 2020-8-18 0164 occadmin 2020-8-18 03:08
【新藥新希望】SMA病人可繼續夢想嗎? occadmin 2020-8-17 0184 occadmin 2020-8-17 15:01
罕盟就SMA病友用藥向政府提出意見 attach_img occadmin 2020-7-9 0262 occadmin 2020-7-9 19:27
新藥3年僅1成年人受惠 肌萎患者促安排用藥 occadmin 2020-6-3 0276 occadmin 2020-6-3 16:41
認識和教育脊髓肌肉萎縮症公眾計劃短片第四輯 occadmin 2020-5-26 0283 occadmin 2020-5-26 12:35
號稱世上最貴 日本擬將罕見疾病藥物定價逾4500萬 occadmin 2020-5-14 0362 occadmin 2020-5-14 21:01
罕見病】引入新藥3年僅周佩珊獲治療 肌萎患者促政府安排... occadmin 2020-5-4 0359 occadmin 2020-5-4 10:57
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