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你認識肌肉萎縮症?

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發表於 2017-9-17 17:59:18 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
肌肉萎縮症是多種不常見的腦內科疾病的統稱,主要因為中樞神經細胞出現毛病或肌肉本身缺乏某種蛋白質,引致肌肉功能消失,逐漸呈現肌肉無力、抽搐、顫抖、退化和萎縮等現象,嚴重者會出現吞嚥困難,咳嗽和呼吸功能衰退,直接威脅性命患者,雖然全身肌肉無力,不能說話,但對自己的病情發展及肌肉功能的狀況卻是有充份意識的。現時,香港並沒有正式統計肌肉萎縮症患者的數目,但據腦內科醫生的估計,現時本港大概有萬多名肌萎病患者。由於患者人數不多,所以容易被社會人士所忽略。病類有五類別,分別為:(一)運動神經細胞疾病 ; (二)脊髓肌肉萎縮症; (三)肌肉營養不良症  (四)多發性硬化症 ; (五)小腦萎縮症 。
當患者的體能逐漸退化,喪失活動能力和自理能力之後,因為現時到戶的家居治療、家務助理和家居護理服務都極之缺乏,所以絕大部份照顧工作便落在家人身上。當患者的能力進一步退化,需要使用呼吸機維持呼吸或需以胃喉餵食時,便需要經常抽痰及拍痰,以保持呼吸道暢通,胃喉及氣喉的造口要經常保持清潔,即使進食,每餐亦可能需時二小時。這些身體虛弱但病情穩定的患者,由於本港現時嚴重缺乏有關的護理院舍服務,患者被迫留在家中,由家人照顧,等到病情轉為急症時,患者才被送到醫院搶救,很多時有失救情況出現。可以見到,家人照顧壓力大之餘,患者的生活質素亦得不到保障。
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