請選擇 進入手機版 | 繼續訪問電腦版

OCC Forum

 找回密碼
 立即註冊
查看: 91|回復: 0

罕科盟 貼文分享

[複製鏈接]

794

主題

966

帖子

4169

積分

管理員

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

積分
4169
發表於 2020-10-19 16:51:50 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
https://www.facebook.com/nrndcuhk/photos/a.158949648828848/398982601492217/

今年5月14日,特區政府就耗時兩年進行研究的「香港基因組醫學發展策略」成果,召開了記者會,會上,食物及衞生局局長陳肇始指出,政府將推出的基因組計劃,維時6年,將投放12億港元。分為「先導計劃」和「主計劃」兩階段。「先導計劃」預計需時12-18 個月。(詳見連結)大家望都望到頸都長的政府資源帶動下的基因測試,終於「降臨」?
等等,別表錯情啊!

食物及衛生局基因組醫學督導委員會主席梁憲孫教授當天已聲明,基因組計劃是只針對兩類遺傳病患者:第一類,是那些患上不知名疾病的初生嬰兒,而他們的家族明顯有遺傳病的病史。第二類,是患有家族性遺傳的癌症病人。咁即係話,我們許多成年才病發的遺傳病患者,並不會獲「基因組計劃」下「恩寵」!

昨天(17號)早上於罕盟主辦的「2020世界罕病日研討會」,有參與的嘉賓提問,「對應18歲以上成人的罕見疾病患者的基因測試,將作何處理?」大家聽完了高醫生的回應,一時之間,都唔知講乜好。(詳見下面東方日報報道)

政府的專家們將照顧對象,集中在18歲以下。咁,唔通專家忘記了:許多患上遺傳性罕見疾病的患者,他們的病發時間是在18歲以上的成年期啊! 又,假設此群組中的任何一位患者,在誕下嬰兒後,才突然病發以至知悉自己的情況。究竟他/她望著尚未發病的嬰兒,該如何是好?

往積極點看,政府這頭大象,能夠向前走多一步,算係咁啦。「有做好過乜都唔做吖」。

在爭取罕病病人的權益上,老友記,我們要加把勁啊!


新生兒基因篩查擴至8公院尋罕見病 建基因數據庫識別遺傳病患
回復

使用道具 舉報

您需要登錄後才可以回帖 登錄 | 立即註冊

本版積分規則

HKASF|Archiver|手機版|One Click Care  

GMT+8, 2020-12-2 21:05 , Processed in 0.067339 second(s), 22 queries .

Powered by Discuz! X3.3

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回復 返回頂部 返回列表