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港罕見病藥物政策不及也門 團體促政府及早訂指引

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發表於 2020-10-6 16:39:38 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
【病人權益】港罕見病藥物政策不及也門 團體促政府及早訂指引

本港現時約有11萬名患罕見病患者,佔本港人口近1.5%。港大研究發現,全球200個有獨立藥物監管機構的國家或地區中,近半有罕見病藥物政策,惟屬高收入地區的香港至今仍未落實相關政策。香港罕見疾病聯盟促特首在施政報告,為罕見疾病藥物納入安全網的審批制度訂下清晰指引。

罕見病聯盟推藥費分期計劃 , 藥物「入場費」大減95%(附受惠藥物名單), 詳情

港大醫學院藥理及藥劑學系研究全球性罕見病藥物政策,涵蓋194 個世界衞生組織的會員國及6個有獨立藥物監管機構的地區。研究顯示,全球有92個國家或地區有罕見病藥物政策,近半為高收入國家或地區,如歐美、新加坡等。

冀將罕見疾病藥物定義 制定名單及入藥機制

港大醫學院藥理及藥劑學系主任黃志基指出,香港與有罕病藥物政策的國家人均收入相近,惟至今沒有相關的政策,連低收入國家或地區如阿富汗、南蘇丹和也門等也不如,促請政府應先為罕見疾病及藥物定義、制定藥物名單和入藥機制等。

自幼患脊髓肌肉萎縮症,今年30多歲的游家敏3年前有份向特首林鄭月娥遞交請願信,要求引入新藥,特首接信後逐步引入有關藥物,惟至今僅1名成人患者受惠,其他均為兒童患者。游說:「等咗十幾年終於有藥,但係就無藥用」,因醫管局稱只能應用在兒童身上,但歐美研究已證應用在成人上同樣見效,對當局決定感不解。

另外,有患膠質腦細胞瘤的病人因未能負擔每月花費逾10萬的新治療方法,現時左邊身已不能動,其家屬鄧女士盼獲資助,「希望佢行得返」。

香港罕見疾病聯盟會長曾建平指,研究估算本港有近467種罕見病,僅約40種的藥物獲資助,而本港沒有把罕見藥物納入安全網的清晰審批制度,亦無為罕見病定義,外國藥廠因此無列本港為優先供貨地,患者往往有藥問世卻得不到治療,令病情惡化。曾續指,特首去年首納罕見藥物到施政報告內,惟年內聯盟多次聯絡食衞局,僅獲回覆指仍在研究中,促請當局儘早落實並加強與病人組織溝通。

撰文:陳欣彤
責任編輯:陳浩義

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 樓主| 發表於 2020-10-6 16:40:28 | 顯示全部樓層
【患者出路】罕見病聯盟推藥費分期計劃 藥物「入場費」大減95%(附受惠藥物名單)

不少治療罕見疾病的藥物收費不菲,即使是有一定經濟能力的市民也未必能馬上作資金周轉。香港罕見疾病聯盟在籌備多時後,今日起推行「藥費分期付款計劃」,先行為3款罕見疾病藥物提供分期付款渠道,部分藥物治療的「入場費」甚至可大減95%,期望計劃能讓有需要的患者及早接受治療,初步估計有數以百計病人受惠。

引入新藥3年僅周佩珊獲治療,肌萎患者促政府安排用藥 , 詳情即睇【下一頁】

聯盟會長曾建平表示,過往見過不同病人在付藥費時遇上困難,例如要一次過支付50萬元才能開始療程,又或一時間未能付數千至數萬元的「首期」,如果藥物能進行分期付款,將能減輕他們的負擔,讓他們盡快接受治療,「購物可以遲點買,但遲了醫病會令病情更嚴重」。

首階段受惠的藥物包括以下3種:

多發性硬化症的藥物克拉屈濱(cladribine)
特發肺纖維化疾病的藥物尼達尼布濱(nintedanib)
晚期非小細胞肺癌的藥物阿法替尼(afatinib)
協助進行藥物配售的香港藥學服務基金主席蔣秀珠指,病人只要獲醫生處方藥物,即可聯絡旗下的「配安心藥房」預約買藥及以信用卡進行付款,藥房確認收款後將安排病人到藥房取藥,及提供相關諮詢服務。

暫支援滙豐渣打卡 最多可分18期

計劃策略伙伴Ernest & Donald首席顧問許穎怡表示,計劃暫時支援滙豐銀行及渣打銀行的Visa及Master卡,最多可分18期付款,並以「克拉屈濱」療程作例解釋,指該藥每年需付約32萬元,療程持續兩年,病人本應一開始便要付32萬元,但只要攤分18個月付款,療程的「入場費」則會急降至17,794元,降幅達95%,之後除第13至18個月期間因療程重疊而需每月支付35,589元以外,每個月均只需支付17,794元。

曾建平指現時本港有約百多名多發性硬化症病人,患有特發肺纖維化疾病的則有300多人,認為只要有病人受惠就應該推行,但承認是次計劃並不適合本身經濟有困難的病人、而較為針對中產人士。

他亦透露目前正與多間藥廠、共十多種藥物討論參與計劃的事宜,近日亦有本港私家醫院為部分手術或檢查等推行分期付款表達興趣,相信發展空間會很大。

撰文︰歐文瀚
責任編輯:方雅儀

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