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【生命鬥士】自認廢青坦然面對生死 90後罕見病青年活過...

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發表於 2020-9-23 02:20:54 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
【生命鬥士】自認廢青坦然面對生死 90後罕見病青年活過20歲大限:最重要活在當下

「廢青」一詞向來感覺負面,對馬歷生來說卻不然。一如許多同世代90後,仍在尋覓人生目標的他如常上班,閒時喜歡「煲劇」、做運動、尋找美食;與眾不同的是,他自少確診「黏多醣貯積症」,萬中無一的罕見病選中他,他處之泰然,活在當下。多年來不吝嗇受訪、出書、出席講座分享抗病經歷,勉勵同路人。雖然自認「廢青」,他覺得只是一種生活態度:

「廢青」很中性,代表有自己生活態度,而我的生活態度就是隨遇而安。

馬歷生患有罕見遺傳病「黏多醣貯積症(MPS)六型」,每20萬人中有兩至三人會患上MPS六型,患者身體因缺乏能分解黏多醣的酵素,導致器官運作受破壞,無法復原。馬歷生2歲半確診,當時醫生估計他的壽命不過20歲,隨著時間發展,骨骼會變硬,後期更可能會長期臥床。

當他起初理解到病情時,年紀尚小,沒有太大感覺。直到進入特殊學校學習,他才感到自己是特別的小孩:

入學後留意到自己跟其他同學不一樣,矮小一些,但行得走得,身體狀況和學業成績算是比較好,慢慢建立自信、感恩的心。

黏多醣貯積症令他的身高受限,四肢短小無力,28歲的他身高僅110cm,而且因頸椎壓着神經,11年前接受了一場大型手術,自此在喉嚨開造口發聲,導致聲量微弱。他直言,生活上較為不便是與人交談時,需要對方彎身說話。


最令他受打擊是中四那一年,視力變差,需要用放大機、電腦軟件輔助學習,學業進度落後不少,令向來勤奮的他開始體會到疾病帶來的影響。

雖然當自己是普通人,但生活上的確有很多限制。有時工作上、學業上達不到目標,也會跟家人抱怨。

一般人60米內能看到的事物,他要在兩米內才能看到。由於視神經受損,現時他的視野就像隔著一層磨沙玻璃。日常能自行外出上下班,但定期覆診需要爸爸陪伴。

自2005年,馬爸爸與病友家屬聯合成立「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組」,馬歷生就一直致力代表罕見病患者發聲,數年間發行過著作《大不了的3呎高人生》,參與遊行發聲,不時到校進行個人經歷分享,到獲免費提供一年用藥,在謀求罕見病權益的路上一直走在最前線。

罕見病藥物昂貴,一年動輒花費400萬元,馬歷生幸獲資助用藥,自09年至今已用了超過10年藥,通過靜脈注射酵素,沒有出現副作用,現時每星期要到醫院用藥。他笑稱自己已「上岸」,但也想幫助其他罕見病患者:

我希望可以成為一個成功例子給大眾知道,當罕有病人得到藥物支援時,他可以過一個有質素的生活。罕有病藥物非常昂貴,藥費動輒數百萬元一年,病人負擔不到。隨著愈來愈多罕有病藥物面世,希望政府可以給予更多財政支援,讓罕有病者能用藥。

問到個人未來計劃,他笑言自己是「廢青」,沒有太明確的人生目標,對愛情會有憧憬,但最能掌握和擁有的,是家人不離不棄的親情。目前已活過20歲大限,問到會否覺得賺了?他淡淡然表示:


其實一直沒有刻意把所謂20歲死線放在心底,因為家人教這只是一個統計數字,最重要本著一個活在當下的心情去過。當然現在活到28歲也很感恩,有得用藥,情況變得穩定,可以繼續生活。

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 樓主| 發表於 2020-9-23 02:23:28 | 顯示全部樓層
【照顧者】得悉兒子患罕見病低落一天後振作 好爸爸不強求望子成龍:只想他開心

養大一個小朋友不是易事,如果子女不幸患病,父母傾出的心力精力只會更多。28歲的馬歷生患有罕見病「黏多醣貯積症(MPS)六型」,因疾病緣故視力變差,看東西像隔著一層磨沙玻璃,自少到大需要出入不同專科覆診,都是由爸爸馬安達陪伴。與馬爸爸交談,不難發現他話語中滲透的積極樂觀,一個罕見病兒子背後,是一名不一樣的爸爸。

由馬歷生的家中到市區覆診,搭巴士來回需要兩小時以上。也許對很多打工仔來說並不特別,但經年累月超過25年,馬安達工餘時間都是這樣陪著兒子,頻繁出入兒科、耳鼻喉科、眼科等不同專科覆診,連侯診時間起碼花上半天。

兒子是在兩歲半時確診,馬安達憶述,當時發現歷生的不一般:「腰骨彎曲、沒有頸,有些特別。」他先帶著兒子到普通私家兒科求診,再被轉介政府做詳細檢查,結果化驗證實患上「黏多醣貯積症」:

最初不知是甚麼,以為是一般身體發展遲緩,求診才發現有遺傳病。當下可以說是晴天霹靂,因為對這個病一無所知。

「黏多醣貯積症」是遺傳病,而MPS六型是父母同時攜帶相同缺陷基因所致。適逢當時太太有第二胎,馬安達記得陪著妻子走上醫院斜坡,準備聽產檢報告時,那條路所帶來的沉重感:

會徬徨,不知如何照顧,剛巧當時太太有第二胎,陪太太看產檢報告,記得行上醫院斜坡時的沉重感,尤其那是一條斜坡。

所幸第二胎女兒並未遺傳此病,而馬安達和太太也很快振作起來,低潮期僅經歷一天便完結。富幽默感的他,笑說自己可能是「冷血」:

可能我冷血吧,只是讓自己Down了一日,第二天就不可以Down。因為如果一直Down下去,又怎樣照顧他?整個家庭氣氛也會變得很低沉,而且所有事仍存未知之素。

馬安達解釋,自己是長子,太太在家中也是比較大的姐姐,如果情緒低落太久,長輩會有壓力。而他亦很慶幸,歷生智力正常,甚至比同齡小朋友成熟、精靈一些,日常由嫲嫲、父母輪番照顧,不會有太大壓力。

歷生四肢短小,手腳關節僵硬難以彎曲,日常穿衣服扣不到鈕扣,梳頭亦要假手於人,但馬爸爸就指兒子一向很生性,自少不用太操心。黏多醣症病人多數活不到20歲,醫生也曾估計歷生的壽命不過20歲,隨著病況發展,骨骼會變硬,後期更可能會長期臥床。

對此,馬安達處之泰然:「當時他得3、4歲,未想到20歲,不會想得太遠。」一般父母都會望子成龍,而他只希望兒子開開心心:

每個父母心目中都望子成龍,我們知道他有病後,已將條龍變小。不望他有甚麼特別成就,只要他開心,我們就開心。他可以做到幾多,就做幾多。

1998年,他跟數名病友家屬集合起來,起初打算是同路人之間互相支持,後來受到台灣罕見病病友組織的經驗啟發,希望能向政府反映罕見病患者情況,爭取用藥機會,於是在2005年成立了「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組」,為自己、為更多同樣飽受疾病折磨的病友及病友家屬謀求權益。

近數年,馬安達開始會思考生死,不諱言承認,對長期病患照顧者來說,被照顧的人先行離世,是一種福氣。

所有長期病患者的父母,都會有所憂慮,到我年紀老邁時會如何?10年前我沒有著意去想這件事,覺得是很遙遠的事,現在會多些去想。

例如要抱起他,以前一抱就抱得起他,現在會感覺吃力一些。知道自己體力會愈來愈差,未來照顧他們時會如何?

所以我們有共同想法,如果他們比我們早離去,其實是我們的福氣,甚至是他們的福氣。因為我們不知道我走了之後,誰人可照顧他們。

在單親家庭長大的馬安達,成長洋溢著自由氛圍,到自己成家後,家人間也習慣自由分享。他希望自身經歷,能為其他家庭提供參考:

有些事情控制不了,如果太多埋怨,縱使沒有這個疾病,生活也會過得很慘。

馬歷生一如許多同世代90後,仍在尋覓人生目標。與眾不同的是,他自少確診「黏多醣貯積症」,萬中無一的罕見病選中他,他處之泰然,活在當下。多年來不吝嗇受訪、出書、出席講座分享抗病經歷,勉勵同路人。雖然自認「廢青」,他覺得只是一種生活態度

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