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【新藥新希望】SMA病人可繼續夢想嗎?

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發表於 2020-8-17 15:01:43 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
【新藥新希望】SMA病人可繼續夢想嗎?
https://www.facebook.com/10funhealth/photos/a.2146445188748737/3214992745227304/

今年4月,國際醫學期刊《刺針 腦神經學》(Lancet Neurology)刊登了一篇新藥Spinraza治療成年「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)的研究,隨即引發本港成年SMA患者要求政府資助用藥的呼聲。
其實政府自2018年起,已透過關愛基金資助適合的未成年SMA患者用新藥,但未惠及成年患者。未成年患者終有一天會成年,到時怎麼辦?小編找來其中一位患者Marcus的母親吳太,讓大家聽聽她的心聲,以及醫生的意見。

吳太話,Marcus今年8歲,1歲半時確診SMA,2018年5月開始打第一針Spinraza,至今共打了10針。「注射Spinraza後Marcus有幾方面轉變好大,第一是頸部有力了很多,之前坐輪椅時一定要用枕頭支撐他的頭部,現在可以在沒有枕頭幫助之下自己保持頭部穩定,有時甚至超過一小時,而且頭部可以靈活地轉左和轉右,之前這動作他是完全做不到的。」
另外,Marcus手部的活動能力也有很大進步,以前他只可手肘和手指有少許活動,但現在每餐進食都可以自己用手拿著匙羹,把食物送進口中。說話方面,Marcus的聲音比以前大了,也清晰了,吳太說他用藥後這兩年更曾代表學校參加校際朗誦比賽,並得到優異獎!

「Marcus用藥之後有不同方面的進步,我們身為父母和照顧者,壓力確實大大減輕。」吳太表示,「以前因為擔心他的病,不敢帶他到人多的地方,更別想帶他 坐飛機到其他國家旅行,但現在用藥之後,他整體的機能和健康都有很大進步,我們去年也曾帶他到日本旅行。這些都是Marcus以前很想做的事,和同齡小朋友 一樣的願望,用藥後我們也可以幫他實現了。」

「若沒有接受新藥治療,Marcus這病最大的問題是肌肉萎縮,並預計會持續退化,我們只可以看著他愈來愈差,可能每天要使用呼吸機的時間不斷增加,不可以用口進食,身體能進行的活動也愈來愈少,這是我們絕對不想見到的。」所以,用藥的資助持續至患者成年後,也是每個家長的期望。Marcus暫時用藥後沒出現過特別的副作用。
「用藥前,Marcus一直的夢想都是做一個科學家,研究恐龍。用藥之後,他多了一個夢想:希望將來有一天,可以像他弟弟一樣用腳來走路。」吳太說。

醫生:支持成年病人有藥用

香港神經肌肉疾病學會理事會成員傅溢鵬醫生,則對小編咁話:「Spinraza在患SMA的嬰兒和幼童身上,有明顯的療效,至於成年患者,今年4月《刺針 腦神經學》發表德國的研究報告,對象是一班成年SMA病人,最長使用Spinraza 14個月後,發覺有四成病人有明顯以及實質意義的肌肉力度改善,此外絕大多數成年SMA病人用藥後病情較穩定。」
他又表示,「作為腦神經科醫生,我會支持成年病人獲得Spinraza的治療。至於政府應如何支援這些病人,全部一起開始治療還是分階段,抑或參考外國指引篩選適合的病人等等,就需要進一步的討論。」



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