請選擇 進入手機版 | 繼續訪問電腦版

OCC Forum

 找回密碼
 立即註冊
查看: 226|回復: 0

80後女生患罕見病 注射生物製劑成唯一曙光

[複製鏈接]

794

主題

966

帖子

4171

積分

管理員

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

積分
4171
發表於 2020-5-26 12:38:47 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
80後女生患罕見病 注射生物製劑成唯一曙光 冀撒瑪利亞基金資助

不少罕見病患者多年來積極向港府爭取藥物資助,惟香港目前仍未為罕見病下定義,亦未見針對罕見病的政策,病人只能掙扎求存。現在31歲的病人姚淑敏(Happy),10年前發現患有強直性脊椎炎,病症導致右腳內彎,無法行走,她多年來嘗試不同藥物,但至今仍找不到病因和治療方法。

直至本年初,Happy情況出現惡化,連左腳亦無法郁動,醫生建議她嘗試注射「蘇金單抗」的生物製劑。對她來說,這是最後一絲曙光。不過當她向提供藥物援助的撒瑪利亞基金申請資助時,卻因早前曾注射5種不同生物製劑未見好轉的緣故遭拒。一枝5000元的生物製劑,對其他人或許微不足道,但對Happy卻是沉重負擔。一直樂觀面對病情的Happy,現在只能祈盼奇蹟出現。

一直關注罕見病議題的立法會議員鄺俊宇表示,撒瑪利亞基金原是病人的希望,但基金設置了極高的經濟審查等門檻。鄺俊宇強調,一枝5000元的生物製劑對基層家庭是非常重重負擔,希望撒瑪利亞基和其他基金能考慮為Happy提供援助,他早前亦去信醫管局要求跟進個案。

Happy在2010年驗出患有強直性脊椎炎,其後發現患上功能性失調症,右腳出現內彎情況,無法行走,惟醫生一直未能找出箇中原因。Happy多年來嘗試不同藥物,持續接受物理治療,可惜身體未見好轉。Happy坦言,物理治療對她來說艱難不已,每次做「感覺所有肌肉都抓實晒」,但她一直堅持,因為深信堅持才看到希望。


可惜命運沒眷顧這位堅強女生,去年12月Happy因四肢抽筋送院。不幸的是其身體惡化,左腳亦未能移動,甚至「過床」動作都無法完成。醫生曾建議由母親24小時照顧Happy,但母親需工作應付家庭開支,最終Happy建議入住院舍。

住院舍不想母親擔心  職員鼓勵讓她重拾畫畫興趣

住院舍的決定,對Happy而言絕不容易,「有啲野無得揀,你想揀都無得揀」。她憶起曾有社工問為何要住院舍,Happy不假思索地回應為了照顧她多年的母親,「因為媽咪已照顧我多年,不想她繼續這樣辛苦,況且她現在手同膊頭都痛,真的不想她再辛苦下去,為我擔心太多。」

Happy為此更一度懷疑自己,幸好有醫院職員鼓勵她重拾畫畫的興趣。Happy曾向職員剖白,自己「連揸住支筆,隻手都會不自主咁抽搐」,沒信心能畫畫。職員為鼓勵她,將畫筆將海綿包起贈給Happy,好讓她較易拿起畫筆,Happy直言這一次令她「慢慢找回自己,知道自己做着甚麼」。

注射「蘇金單抗」生物製劑成最後希望  冀獲基金援助

現時Happy的唯一希望,就是注射撒瑪利亞基金及關愛基金援助項目涵蓋的自費藥物中,餘下一項的「蘇金單抗」生物製劑。Happy在2014年11月開始申請撒瑪利亞基金的資助,購買生物製劑注射,治療強直性脊椎炎,她曾注射五種不同生物製劑,不過未見效用。

直至今年,醫生稱她可嘗試「蘇金單抗」的生物製劑,注射一年觀察情況,醫生可免費為她注射兩次,但及後需要自費。Happy希望申請撒瑪利亞基金資助,惟基金指她早前注射的五種生物製劑未見效用,認為她未達指定分數不為申請開綠燈。5000元一枝的生物製劑,對其他人可能微不足道,但對基層家庭出身的Happy來說可謂重若千斤。Happy盼望的就是撒瑪利亞基金或其他基金能提供資助,讓她能繼續接受治療,抓住這一線生機。

鄺俊宇:政府支援罕見病人政策  應有原則性檢討

一直協助Happy的立法會議員鄺俊宇表示, Happy現時可嘗試注射「蘇金單抗」的生物製劑是曙光開始,惟她因早前注射其他五種生物製劑未有成效而不能申請。鄺俊宇強調,一枝5000元的生物製劑對基層家庭是沉重負擔,希望撒瑪利亞基和其他基金能考慮為Happy提供援助,如沒有資助就連這一線曙光都失去。

鄺俊宇稱,現時主要由撒瑪利亞基金為病人提供購買藥物資助,但基金設下了極高的經濟審查等門檻。他又指,香港每次出現罕見病人,才會有人提出相關藥物不在藥物名冊,希望能夠納入名冊,形容港府「踢一吓、郁一吓」,認為政府支援罕見病人的政策應有原則性檢討。

回復

使用道具 舉報

您需要登錄後才可以回帖 登錄 | 立即註冊

本版積分規則

HKASF|Archiver|手機版|One Click Care  

GMT+8, 2020-12-4 01:14 , Processed in 0.095533 second(s), 23 queries .

Powered by Discuz! X3.3

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回復 返回頂部 返回列表