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【蘋果基金】患罕見血病單親媽盼續命

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發表於 2020-2-18 22:39:02 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
【蘋果基金】患罕見血病單親媽盼續命

「我嘅婚姻咁樣,個女係我嘅盼望,希望可以陪住佢成長,直至她長大成人,我先有動力活下去。」患上罕見再生障礙性貧血症的麗姐,雖然一直被治療所帶來的副作用困擾,但她堅強活下去全因捨不得相依為命的女兒。現時她未能配對到合適骨髓進行移植,唯一只能寄望盡快施用免疫抑制治療控制病情避免惡化,但每月2萬多元的藥費她無力負擔,衷心盼望有心人可以伸出援手,讓她可以一圓陪伴女兒成長的願望。

記者:廖怡德

36歲的麗姐是福建人,2006年她23歲時與港男丈夫結婚,之後申請單程證來港與丈夫團聚,半年後懷孕。她24歲時誕下女兒,一家三口看似幸福,但豈料這竟是噩夢的開始。她指,當時丈夫沾染不良習慣並對她家暴,又向她苛索金錢,縱然老爺奶奶待她不薄,她啞忍多年,至2011年毅然決定離婚。

單親媽媽麗姐當時帶着年僅3歲多的女兒相依為命,但命運弄人,當時麗姐因腹痛入院檢查,竟發現內臟出血,經詳細驗血後發現患上罕見的再生障礙性貧血病,醫生即時要她留醫。「我問醫生點解會有呢個病?醫生話解釋不到,我問佢環境同心情有冇關係,佢話有好大關係,可能我婚姻唔好……加上自己心情差又無人傾訴……所以我覺得係唔係因為咁而有呢個病。」

為了女兒,麗姐積極接受治療,但藥物的副作用,令她身體承受極大痛苦。「醫生話我個病係一種好罕有嘅病,治療係按癌症嚟治療,啲藥對我身體有好大副作用,我發冷、發熱、發燒仲起埋風癩,醫生建議我治療呢啲副作用嗰時先停藥,但停藥我可能內出血唔停有生命危險。」

住院個多月後,麗姐病情受控,但因為身體虛弱,要照顧自己及年幼女兒,十分吃力。「醫生叫我唔好去街市,因為多細菌,另外煮嘢唔好隔餐食,要即煮即食,怕啲飯餸放得耐會有細菌,嗰段時間真係好辛苦。」

為改善造血功能,醫生建議麗姐服用環孢素加男性荷爾蒙治療,而副作用影響至今。「男性荷爾蒙本來就唔係女人食嘅,女人食咗副作用更加多,多毛啦、生痘啦,聲音都沙啞埋,依家我把聲好似男人咁,跟住經期都停埋冇嚟。但係我喺香港冇親人,要照顧自己同個女,咁樣算好㗎啦,惟有捱埋佢啦。」

但至前年,麗姐病情又再惡化,環孢素加男性荷爾蒙治療已近乎無效,因此需每三星期到醫院輸血一次吊命,另因血液鐵質太多,麗姐要定期打除鐵針,醫生於是建議麗姐做骨髓移植。「我有兩個哥哥,所以叫佢哋嚟做配對,但做完發現唔脗合,骨髓移植已經唔可能,醫生話我可以用另一隻藥,但比較貴要自費,一個月要2萬幾蚊,我依家靠綜援為生……我同醫生講,我真係負擔唔起。」

現時麗姐希望有心人可以資助她進行免疫醫療,好讓她可以活命照顧女兒。「我係佢媽媽,如果冇人照顧她,唔知佢會變成點。我好想畀佢一個健康嘅家庭,睇住佢成長,所以我有個盼望,希望身體好少少,可以照顧到個女,睇見佢長大成人。我希望好心人、有能力嘅人可以幫到我。」

「麗姐」現無力負擔自費藥費,請支持她,讓她能醫治罕見病。「蘋果日報慈善基金」關顧主任正關注她的情況。

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