請選擇 進入手機版 | 繼續訪問電腦版

OCC Forum

 找回密碼
 立即註冊
查看: 274|回復: 5

蘋果專題報導 - 當年冰桶挑戰風靡港人 漸凍人被社會淡忘

[複製鏈接]

607

主題

761

帖子

3216

積分

管理員

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

積分
3216
發表於 2019-5-20 11:12:31 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
港聞專題:當年冰桶挑戰風靡港人 漸凍人被社會淡忘 掙扎求存

那天突如其來的風雨,把我們困在盧兆豐的家,兩小時前的陽光明媚,剎那變得烏雲密佈。變幻無常的,豈只是天氣,人的生命,同樣脆弱,面對突變,同樣束手無策。在六歲的某天,阿豐突然跌倒,從此,跳脫的靈魂被困在患有肌肉萎縮症的身體內。

冰桶挑戰是五年前的事,當年香港人一窩蜂地關注肌肉萎縮症病患者;到了今天,熱情早已退卻。捐款會有用光的一天,但患者要面對,不只是金錢,更是作為公民一分子的權利。由醫療體制、城市無障礙設施,乃至大眾對他們的認知和同理心,都不能只靠短暫的熱情。他們最大心願,就是能夠有尊嚴地活下去。

阿豐看不見將來 不敢談戀愛

六歲以前,盧兆豐是一個活潑的孩子,有誰料到,在路上跌的一跤,竟改寫了他的一生。那年,他被證實患上了「肌肉營養不良症」,是肌肉萎縮症的一種。

阿豐用微小的力量,以手腕輕輕移動着滑鼠,電腦屏幕的藍光,映照在他臉上;眼鏡框底下,除了專注的眼神,還有一條連繫着呼吸機的白色管子。由得悉自己患上肌肉萎縮症那一刻開始,他就知道自己的身體會一直退化。所有人都會面對身體退化的一天,但對他來說,那一天實在來得過份地早,小學時,他仍能自己刷牙、食飯,勉強還能行走;直至12歲,便開始了坐輪椅的生活。

醫生告訴阿豐的爸媽,他大概只能活到20歲。

幸運地,醫生的寓言,沒有實現,今天阿豐已活了37個年頭。小時候,總是由爸爸照顧他,抱他下床、上廁所,現在爸爸年紀大了,就請了工人姐姐幫手,每天由早到晚,貼身照顧。訪問時,姐姐坐在房內,偶爾有需要,他會叫喚姐姐幫忙,有時幫他拿東西,有時讓他身子坐正。

小時候,他在常規學校上課要走樓梯,經常跌倒,爸媽很焦急,不知如何是好,四出打聽下最終找到了特殊學校。那是80年代,沒有互聯網,資訊不流通,家人對肌肉萎縮症的認知,近乎零,如何治療、患者日常生活該如何安排,一切都只能靠自己摸索。香港人最基本的返學讀書,對阿豐來說,卻是一種奢侈,因為他容易累,有時甚至不知道為甚麼自己要努力讀書,因為生命隨時戛然而止,「喺同一間學校一直讀到中學,高考後升讀副學士,讀公共行政」。


「有時情緒差,想爆發想鬧人,會喊,但唔會同病友傾,大家都唔想傾唔想聽,知道大家都會早死。」

身體逐漸萎縮,阿豐的體內,儼如藏着一個逆轉運行的時鐘,從31年前開始倒數。但磨滅意志的,不是身體上的痛苦,而是那種「看不見將來」的心理狀態。若你早已預見自己的生命快到盡頭,大概也不會規劃人生,更莫說要追求事業或組織家庭了。但阿豐還是把書讀完,而且讀得不錯,畢業後雖然沒有找長工,卻自學上網和網頁編寫,現在每天會花幾小時工作,替一些非牟利機構或病人組織做網頁更新。「從來冇考慮過發展事業,因為有病,唔會太積極」,坐在電腦前,他慢慢地打字,呼吸沉重卻平穩,每次說話,都先呼吸數次,然後緩慢地說出來。他是如此的溫文,笑起來,充滿孩子氣,疾病雖未磨滅所有意志,卻未給他足夠自信發展一段感情。

問阿豐有否想過拍拖,他想了一回,遲疑着,彷彿這是一個不尋常的問題,「廿歲嗰陣有諗過,但一直搵唔到對象,社交圈子小」。回憶不一定是美好的,他靦腆地說着這個小秘密。年輕時,他曾經喜歡上一個健全的女孩,剛萌芽的愛情,卻被自己親手揑碎,「知道自己很快會死,唔敢談戀愛,拍拖都要使錢,都係自己一個人好啲」。

一呼一吸,是觀照內心,亦是存在的實證。

但這個簡單而與生俱來的動作,對阿豐來說,卻是千辛萬苦,十年前他便開始用呼吸機,「肌肉開始萎縮,唔夠力呼吸,而家仲可以吞食,遲啲食道嘅肌肉退化之後,就連食嘢都唔得喇」。阿豐小聲地說,爸媽並不知道他最終連吞嚥都沒能力,別人為他感傷,他卻表現得淡然,大概這個進程早已在他腦內試演了數十萬遍,只是靜待那天到臨。
斯文、穩重這種形容詞,阿豐絕對配得上,但他說自己也有崩潰的時候,「有時情緒差,想爆發想鬧人,會喊,但唔會同病友傾,大家都唔想傾唔想聽,知道大家都會早死」。社會對肌肉萎縮症的支援大多放於醫療上,欠缺情緒支援,只靠病友之間互相維繫。面對每天一點一點頹敗的身軀,他說只希望能安樂死,「到咗只可以瞓喺床上、乜嘢都做唔到嘅時候,我唔想將痛苦延長」。

阿豐現在用的呼吸機,是申請香港肌健協會「冰桶支援計劃」撥款而租用的,每月幾千元,雖然不足以支付所有生活所需,但算是幫補了一點,「我媽媽同姐姐有嘢做,唔合資格申請綜援,計劃批出嘅撥款畀我租咗兩部呼吸機,一部朝早同出街用,另一部瞓覺用」。每月單是租機和請工人姐姐照顧已花上大約7,000多元,雖然未至於捉襟見肘,但絕對不算餘裕。

五年前的「冰桶挑戰」,為肌健會帶來一筆不錯的捐款,亦幫助了不少肌肉萎縮症病友,但阿豐覺得,香港人熱情過後,很快已把這件事遺忘了,而且整個社會對肌肉萎縮症的認知亦很少。當年參與過挑戰的人,後來亦沒有多少人繼續關注肌肉萎縮症病者的狀況,社區中的無障礙設施更是未完善。
回復

使用道具 舉報

607

主題

761

帖子

3216

積分

管理員

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

積分
3216
 樓主| 發表於 2019-5-20 11:15:53 | 顯示全部樓層
壯年確診 文彪冀政府立法支援
胡文彪說話有困難,每隻字都要很用力地吐出,因為咽喉肌肉逐漸退化,訪問匆匆一小時內,感到他的吃力,有點於心不忍,只能着他慢慢說,在沒壓力的情況下吐出片言隻語。他患的是「運動神經細胞疾病」(MND,美國稱為ALS),俗稱漸凍人,就是當年冰桶挑戰的主要籌款對象,回望那年熱情,他流露出難以言喻的眼神,「當時多咗人留意MND,傳媒不斷播放消息,人善忘係好正常,香港唔只有呢種罕見病,我哋只係少數」。

興奮過後,就是漫長的寂靜。

他說現時香港有大約200個MND病友,可能更少,因為有些已過身。2011年,文彪在地盤工作,最後一個「作品」,就是維多利亞公園游泳池。一次在工地跌倒撞傷,他入院做檢查,最後發現患上MND,那個曬得黝黑的魁梧硬漢,瞬間變成了身體不能自主的患者。那年,他才42歲,正值壯年。

若是小時候發病,只能與病一起成長,各種衰退都變成了成長的一部份;相反,壯年發病,要跨越的,是更高的山峯和更深的幽谷。文彪當然有過失落的時候,強健的身軀陪伴了他20年,不僅讓他驕傲,更養活了家中父母。發病時,他亦曾緊張地問過醫生,到底為甚麼是自己,但從醫生空洞和無奈的眼神中,他知道這輩子也沒法得到答案。到目前為止,MND的發病原因,依然是個謎。在家中走動,他不用輪椅,可以用助行器慢慢走,從客廳走進睡房去,他說自己愛上網看劇集和打機,天氣好的時候,也會在屋邨內走走,做一些伸展運動。看着他開啟電腦、用滑鼠、執拾桌子,頗為靈活,「我雙手仲有力,但腳較差,算係退化得比較慢,有啲病友可以一年內就過身」。


「好多病友唔接受坐輪椅,又或者接受唔到自己流口水,但日子都係要過。」

漸凍人在發病前沒有任何徵兆,發病後肌肉會退化及萎縮,但感覺和思維不受影響,最後會退化至喉嚨及胸部肌肉,影響說話、進食和呼吸,「做咗建築業20年,知道自己以後做唔到嘢,當然唔開心,但都冇辦法,只能接受,唔接受都改變唔到現實」。說到這裏,他終於笑了,是由衷的咧嘴而笑,「諗太多,係冇意義嘅」。

文彪沒有結婚,現在跟七旬母親居住,母親下午會到商場去逛逛,他就在家休息,有時也會參加肌健會舉辦的病友探訪,訪問前,他就是剛從屯門回來,「我希望可以幫病友面對呢個病,通常最困難係心理關口,我分享自己嘅經歷,講講點樣面對個病」。

他覺得情緒和心理支援,跟醫療藥物同樣重要,而且MND現時是無藥可醫,病友之間惟有互相支持。文彪解釋心情好壞,會嚴重影響病情,回想病發初時,他慶幸亦有同路人跟自己分享,雖然最終還是要靠自己走出陰霾,「好多病友唔接受坐輪椅,又或者接受唔到自己流口水,但日子都係要過」。

得病後,文彪花光了積蓄治病,「冰桶支援計劃」助他購置了一些醫療用品,問他最希望社會對漸凍人症有何支援,他立即嚴肅起來,儘管每說出一個字都很困難,但他依然有條不紊地說,最大訴求就是希望政府能立法保障罕見病患者的權益,「要為罕見病下定義,先至可以跟進同支援」。這個城市,依然充滿障礙,上月就有殘疾人士上巴士時因為斜台太斜,電動輪椅後方重心較重,整張輪椅往後翻,人就被拋跌出車外。他認為車長一般都沒受過協助殘障人士上車的訓練,這種事屢見不鮮。

雖然行動不便,但文彪依然堅持自己洗澡、吃飯,出外亦不一定要工人姐姐陪伴,但照他所說,這個病可以差得很快,今天還能自理,明天又是另一個光景,與年邁母親互相照顧,難道不怕自己比母親先走一步?他臉容稍微跳了一下,然後擠出一絲笑容,「有其他細佬妹會照顧佢」。

回復

使用道具 舉報

607

主題

761

帖子

3216

積分

管理員

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

積分
3216
 樓主| 發表於 2019-5-20 11:18:51 | 顯示全部樓層
安琪遺傳發病 婚姻失而復得

早上收到梁安琪的訊息,原定下午的訪問要取消了,因為那天她突然要入院。

一周後,我們在一個商場的咖啡店碰面,看着她從遠處推着輪椅慢慢地過來,眼睛不時看着四周櫥窗,女孩子始終愛逛街。2006年的她,芳華正茂,在長者中心做幹事,一天卻突然嘔吐大作,四肢乏力,入院檢驗後證實患上「肢帶型肌肉營養不良症」,她知道後,沒有太多意外,因為爸爸和弟弟同樣患有這個病。

然而令人意外的,卻是發病後住院期間,有個當年讀書時不太熟的男同學,天天到醫院探望她,「嗰陣他喺港島區住同做嘢,日日放工之後去黃大仙探我,陪我去公園散步,咁樣維持咗差唔多大半年」。說到另一半,安琪眼神流露出笑意。那次出院後,她就開始打一場漫長而看不見勝算的仗,但幸運的是,多了一個願意跟自己一起戰鬥的同伴。

訪問後,她要到街市買菜,然後約下班的丈夫一起回家煮晚餐。平淡安靜的生活,對很多人來說是理所當然,但對安琪來說,今天的幸福婚姻,亦曾經歷過令人錐心刺骨的傷痛。幾年前,二人曾經分開,因面對的壓力實在太大,「我喺屋企要扶住行,地下如果有雜物就好易跌倒,有時佢未必留意,我就會發脾氣。好多嘢我自己都做唔到,一日可能要叫佢幫忙幾十次,磨擦多咗,中間有段時間分開過」。


「佢會責怪自己,覺得自己乜嘢都做不到,我見到都心酸。」

那時候,丈夫是全職工作,一天10小時不在家,安琪有時情況會突然轉差,要立即入院。她亦感慨,照顧者的壓力實在很大,睡覺要丈夫定時幫她轉身,甚至拿水杯都要幫忙。其實這些一切,都在安琪預料之中,只是沒想過,竟然來得這麼快,因為爸爸40歲發病,衰退的程度緩慢,她以為自己都會像爸爸般,有十幾廿年的時間才進展到要用輪椅,卻從沒料到確診後第七年,就開始脊柱側彎要坐輪椅,連手也抬不起來。

跟丈夫分開的那年,是安琪一生中最低潮的時間,「冇工做,唔敢出街,靠媽媽推我,佢都辛苦,畢竟年紀大,夏天見佢汗流浹背,我就同媽媽講唔想出街」。那段時間,她開始思考人生,甚麼是婚姻、生活有何意義,不再自怨自艾,學習獨立生活,最終能跟丈夫重新走在一起。

這是一個不能逆轉的病,雖然丈夫在認識她時已知道,但確實每天都要面對時,又是另一回事,「佢會責怪自己,覺得自己乜嘢都做不到,我見到都心酸」。現在丈夫已辭掉正職,做兼職勉強維持兩口子的生計,只為可以抽出更多時間照顧和陪伴安琪。

無論談到開心抑或傷心處,安琪總是顯得淡然,並不是她性情淡薄,而是面部肌肉早已不受控制,但談到近年喜歡上的運動,卻能從她眼神中看見熾熱的光芒。認識硬地滾球,是因為肌健協會的會友鼓勵她去玩,「一齊約埋練習,我初時驚,唔敢自己坐地鐵,但慢慢覺得有滿足感,好享受一班人打完之後食飯、傾偈」。

「冰桶支援計劃」撥款資助她做物理治療及購買電動輪椅,但她指出醫護人員比大眾更需要教育,「我之前跌斷腳入院,骨科醫護人員叫我攞住輔助器單腳跳,骨科唔認識腦科我係明白嘅。又試過有病房助理話我點解要坐輪椅到樓下繳費,鬧我走多步路都唔肯,因為佢唔知我有肌肉萎縮症」。她覺得醫護對罕見病的意識其實很薄弱,而且香港應該有一間罕見病醫院,因為一般醫院未必照顧到罕見病患者的需要。

回復

使用道具 舉報

607

主題

761

帖子

3216

積分

管理員

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

積分
3216
 樓主| 發表於 2019-5-20 11:31:05 | 顯示全部樓層
罕見病政策欠奉 發病者求助無門
在2014年的「冰桶挑戰」讓香港肌健協會獲得了一筆3,000萬元捐款,亦讓更多人知道甚麼是「運動神經細胞疾病」(俗稱漸凍人症),肌健協會成立的「冰桶支援計劃」今年已進行到第五期,過去四年已批出大約800萬元。然而,漸凍人症只是肌肉萎縮症的一種,計劃受助人還包括「脊髓神經—肌肉疾病」、「肌肉營養不良症」等七種不同的肌肉萎縮症。

業界倡設個案經理支援
協會高級組織幹事蘇美英表示,捐款在未來四、五年即將用完,「冰桶挑戰後之後啲人熱情冷卻咗,而家每年收到嘅捐款大約係20萬」。
冰桶支援計劃中,有九成是用於助病友購買醫療復康器材、外傭薪水開支及醫療消耗品上,肌肉萎縮症屬於罕見病,現時協會有500多名會員,「同醫生傾,大家都只係估個數字出嚟,因為政府冇罕見病政策,亦冇相關嘅資料庫,肌肉萎縮症可以話係『孤兒病』」。

捐款能解燃眉之急,但更長遠的卻是制訂罕見病政策,定義罕見疾病、建立病人資料庫、設立罕見疾病藥物名冊。可惜的是,議員張超雄提出的《罕見疾病條例草案》於3月觸礁,食衞局和醫管局當時表明毋須為罕見病立法,更表示「毋須為可透過行政途徑達致的目的而立法,立法亦未必有助不常見疾病患者」。

蘇姑娘指出,香港在這方面非常落後,「政府完全漠視罕病患者,個別病友爭取某一隻藥,先至破例被列入藥物名冊,唔通每個個案都要逐樣要求政府特事特辦?」她亦倡議設立「個案經理」制度,「病友發病後周圍摸門釘,邊度可以申請津貼、自己係咪合資格,冇人話畀佢哋知將來嘅路可以點走」。個案經理能夠跟進個案,適時提供協助,「人嘅熱情可以淡,但政府嘅支援唔可以淡」。

協會會長甄俊傑患有肌肉萎縮症中的「多發性硬化症」,他指出協會倡議個案經理制度已有七、八年,但政府一直沒有正面回應,「好似我哋行動不便,想搵服務機構代買飯,要爭取先有」。

他形容現時的情況就如「唧牙膏」,對於肌肉萎縮症病患者沒有全人規劃,例如近年他的眼球肌肉逐漸衰退、視力變差,傷殘津貼卻不足夠配眼鏡,「仲有牙科,完全冇資助,如果有罕病政策,對各類罕見病嘅數據、配套更完善的話,好多程序可以簡化,病友都唔使周圍搵協助」。
回復

使用道具 舉報

607

主題

761

帖子

3216

積分

管理員

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

積分
3216
 樓主| 發表於 2019-5-20 11:37:13 | 顯示全部樓層
名人鬥淋冰水 籌近八億善款


2014年「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)開始時,並未跟「漸凍人」拉上任何聯繫。直至美國高爾夫球手甘迺迪(Chris Kennedy)被點名參與挑戰,他選擇接受挑戰並捐款給美國運動神經細胞疾病協會(The ALS Association),然後點名太太的表妹Jeanette參與挑戰,因為他知道Jeanette的丈夫Anthony正是患了俗稱漸凍人症的「運動神經細胞疾病」,挑戰旋即在美國的社交網絡上瘋傳。Anthony於2003年確診患上ALS,經歷14年抗病之路,於2017年12月離世,享年46歲,而患有ALS的名人則有著名物理學家霍金。當年在短短一個月內,熱潮為美國運動神經細胞疾病協會帶來1億美元(約7.8億港元)的捐款,是2013年同期的37倍,而香港肌健協會亦得到3,000萬元捐款。當時不少名人如微軟創辦人比爾.蓋茲、facebook創辦人朱克伯格等都有參與挑戰,而香港時任食物及衞生局局長高永文、藝人劉德華等都有參與。

回復

使用道具 舉報

607

主題

761

帖子

3216

積分

管理員

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

積分
3216
 樓主| 發表於 2019-5-20 17:10:34 | 顯示全部樓層
今日蘋果日報

本帖子中包含更多資源

您需要 登錄 才可以下載或查看,沒有帳號?立即註冊

x
回復

使用道具 舉報

您需要登錄後才可以回帖 登錄 | 立即註冊

本版積分規則

HKASF|Archiver|手機版|One Click Care  

GMT+8, 2019-11-21 01:39 , Processed in 0.063937 second(s), 23 queries .

Powered by Discuz! X3.3

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回復 返回頂部 返回列表