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罕病組織領袖交流會-香港罕見疾病聯盟

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發表於 2019-4-13 19:28:46 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
香港罕見疾病聯盟將舉行罕病組織領袖交流會,以亞太經合組織於2018年11月通過之罕見疾病行動計劃。以下為罕盟發出之邀請:

亞太經合組織於2018年11月通過了罕見疾病行動計畫,涵蓋十大政策支柱:
1. 製訂定義;
2. 公眾和政治意識;
3. 創新研發;
4. 人力資源;
5. 早期診斷;
6. 跨境跨專科協調護理;
7. 治療;
8. 財務和社會支援;
9. 資料庫;及
10.政策優先。

每項支柱定出3個要在2025年達至的具體目標( http://bit.do/ePfT4)。香港是亞太經合組織成員,罕盟參照該計劃草擬提出香港的行動計劃,即路線圖和時間表,推動香港與亞太地區同步應對罕見疾病的挑戰,加強對病人的保障。

推動罕病行動計劃有賴各持份者尤其是罕病患者和照顧者共同參與,故此罕盟舉辦罕病組織領袖交流會,邀請閣下出席,就 貴會的情況及香港路線圖和時間表分享意見。

請到以下連結( https://forms.gle/zJTPyegvMgS2FcoN8 )填上可行之時間,我們將按人數多寡決定舉行日期,請盡量填寫,以便安排,謝謝。








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