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Ohpama - 結節性硬化症病患家庭專訪

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發表於 2018-10-21 16:08:22 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
【結節性硬化症】兒子為生存拼命 爸爸:我怎可以沉浸在痛苦中?

「你聽到有聲嗎?你想念姐姐嗎?」十五歲的陳方宇,患有結節性硬化症,導致發展遲緩,同時患有中度智障及自閉症,這兩句就是他經常說的話。爸爸曾經以為他有幻聽,但檢查後卻發現沒有問題,陳爸爸認為可能是方宇對聲音特別敏感,或是他想以自己的方式表達甚麼,但其他人未意會到。

結節性硬化症是一種罕見的多系統先天性疾病,患者會在腦部、心臟、腎臟、皮膚及其他器官出現良性腫瘤,結節性硬化症需要切除腫瘤,亦要靠藥物抑制腫瘤增生。


小時候青靚白淨的陳方宇,與其他小朋友無異,直至他四、五個月大的一個晚上,爸爸媽媽留意到他有些古怪的小動作。「當時留意到他常常哭醒,還有些小動作,後來才知道這是小兒抽筋,之後帶他到醫院做測試,留院三日做完測試後,醫生告訴我他患有結節性硬化症,當時我們一頭霧水,不知這個是甚麼病,腦袋一片空白。」

不止陳爸爸不知道這個是甚麼病,連醫生都未能掌握這個病的更多資訊。「醫生跟我們說他的病情比較差,但現在他主要是抽筋,我們就先治抽筋。」

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