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HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟

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Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症

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《共生》港故 2021-1-6 17:55 occadmin
Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症

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Spinocerebellar Ataxia 小腦萎縮症

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Rett Syndrome 雷特氏綜合症

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Wolf–Hirschhorn Syndrome (WHS) 沃夫-賀許宏氏症候群 (四號染色體缺損

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Mowat-Wilson Syndrome (MWS)

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關於Mowat-Wilson Syndrome(MWS ... 2018-2-22 09:03 匿名
Prader-Willi Syndrome 小胖威利綜合症

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Williams Syndrome 威廉氏綜合症

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Cri-Du-Chat (Cat’s Cry) Syndrome 貓哭綜合症

Cri-Du-Chat (Cat’s Cry) Syndrome 貓哭綜合症

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關於貓哭綜合症 2018-2-22 09:03 匿名
1p36缺失症候群

1p36缺失症候群

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SystemicVasculitis 系統性血管炎

SystemicVasculitis 系統性血管炎

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Primary Ciliary Dyskinesia, PCD 絨毛不動症 / 纖毛運動障礙症

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Mucopolysaccharidosis, MPS 黏多醣症

Mucopolysaccharidosis, MPS 黏多醣症

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營養治療講座 2021-3-31 15:47 occadmin
Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症

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Tourette Syndrome 妥瑞症

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妥• 唔妥 2020-10-7 16:37 occadmin
Neuro Fibromatosis 神經纖維瘤

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Wilson’s Disease 威爾遜氏症

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Marfan Syndrome 馬凡氏綜合症

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DiGeorge Syndrome

DiGeorge Syndrome

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未確診求同路人 attach_img Yantam1220 2017-8-27 96769 occadmin 2018-12-13 00:37
未確診求同路人 Yantam1220 2017-12-22 01660 Yantam1220 2017-12-22 17:11
學者倡設罕見病登記冊 研致病基因 attachment occadmin 2017-8-18 32238 阿就 2017-8-24 14:32
8歲 罕病 小戰士 走在生死邊緣 occadmin 2019-7-12 12085 Alexman 2019-7-12 09:43
罕見病】醫者言傳身教 家人同展關懷 occadmin 2019-7-30 11974 occadmin 2019-7-30 10:46
罕見病女兒4個月大接受手術 爸爸手術室外的擔憂⋯⋯ occadmin 2019-8-13 11535 阿就 2019-8-15 09:47
罕見病的曙光? occadmin 2017-11-16 01705 匿名 2018-2-22 09:03
陳肇始指已就罕見病藥物親自去信藥廠跟進 occadmin 2017-11-16 01544 匿名 2018-2-22 09:03
罕病患者爭取多年 病人組織:政府「冷處理」 occadmin 2017-11-16 01666 匿名 2018-2-22 09:03
Phelan-McDermid Syndromes (22Q13 deletion syndromes) 招手區 新人帖 Lokma 2018-11-23 01381 Lokma 2018-11-23 17:58
HKET - 重症肌無力症患者 只求每日平安地過 occadmin 2019-6-10 11655 occadmin 2019-6-10 10:06
罕見病致視障 女孩為夢想留「聲」 occadmin 2019-6-24 01260 occadmin 2019-6-24 10:11
腫瘤加快追夢速度 台作家踩車窮遊中日 occadmin 2019-5-3 12284 occadmin 2019-5-3 12:33
咳不了,防疫更艱辛 罕見遺傳「肌原纖維病」 肺弱易發炎 occadmin 2020-4-15 21716 occadmin 2020-4-15 10:49
吳香倫患罕見病哽咽感慨病情反覆 陳榮峻誓伴太太抗病... occadmin 2020-8-26 11227 occadmin 2020-8-26 13:52
爭取逾年 罕見病者終獲軟餐........ occadmin 2020-12-20 1900 occadmin 2020-12-20 18:55
節目重溫 ~ 〈時事多面睇 - 罕見疾病〉 occadmin 2018-4-19 01863 occadmin 2018-4-19 12:03
早晚發燒關節痛楚難忍罕見病患者:病症在香港沒有官方... occadmin 2019-7-8 01238 occadmin 2019-7-8 09:48
醫言有理:澱粉樣變性 蛋白沉積主器官攞命 occadmin 2019-7-18 01290 occadmin 2019-7-18 10:44
罕見病「玻璃骨」患者無懼曾遭老師同學欺凌 仍冀日後... occadmin 2019-7-25 01236 occadmin 2019-7-25 15:18
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