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HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟

HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟

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Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症

Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症

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《共生》港故 2021-1-6 17:55 occadmin
Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症

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Spinocerebellar Ataxia 小腦萎縮症

Spinocerebellar Ataxia 小腦萎縮症

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Rett Syndrome 雷特氏綜合症

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Wolf–Hirschhorn Syndrome (WHS) 沃夫-賀許宏氏症候群 (四號染色體缺損

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Mowat-Wilson Syndrome (MWS)

Mowat-Wilson Syndrome (MWS)

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關於Mowat-Wilson Syndrome(MWS ... 2018-2-22 09:03 匿名
Prader-Willi Syndrome 小胖威利綜合症

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Williams Syndrome 威廉氏綜合症

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Cri-Du-Chat (Cat’s Cry) Syndrome 貓哭綜合症

Cri-Du-Chat (Cat’s Cry) Syndrome 貓哭綜合症

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關於貓哭綜合症 2018-2-22 09:03 匿名
1p36缺失症候群

1p36缺失症候群

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SystemicVasculitis 系統性血管炎

SystemicVasculitis 系統性血管炎

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Primary Ciliary Dyskinesia, PCD 絨毛不動症 / 纖毛運動障礙症

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Mucopolysaccharidosis, MPS 黏多醣症

Mucopolysaccharidosis, MPS 黏多醣症

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營養治療講座 2021-3-31 15:47 occadmin
Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症

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Tourette Syndrome 妥瑞症

Tourette Syndrome 妥瑞症

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妥• 唔妥 2020-10-7 16:37 occadmin
Neuro Fibromatosis 神經纖維瘤

Neuro Fibromatosis 神經纖維瘤

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Wilson’s Disease 威爾遜氏症

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Marfan Syndrome 馬凡氏綜合症

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DiGeorge Syndrome

DiGeorge Syndrome

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未確診求同路人 attach_img Yantam1220 2017-8-27 917970 occadmin 2018-12-13 00:37
未確診求同路人 Yantam1220 2017-12-22 02474 Yantam1220 2017-12-22 17:11
學者倡設罕見病登記冊 研致病基因 attachment occadmin 2017-8-18 33594 阿就 2017-8-24 14:32
8歲 罕病 小戰士 走在生死邊緣 occadmin 2019-7-12 13074 Alexman 2019-7-12 09:43
罕病患者爭取多年 病人組織:政府「冷處理」 occadmin 2017-11-16 02505 匿名 2018-2-22 09:03
Phelan-McDermid Syndromes (22Q13 deletion syndromes) 招手區 新人帖 Lokma 2018-11-23 02288 Lokma 2018-11-23 17:58
罕見病女兒4個月大接受手術 爸爸手術室外的擔憂⋯⋯ occadmin 2019-8-13 12483 阿就 2019-8-15 09:47
吳香倫患罕見病哽咽感慨病情反覆 陳榮峻誓伴太太抗病... occadmin 2020-8-26 13082 occadmin 2020-8-26 13:52
罕見病致視障 女孩為夢想留「聲」 occadmin 2019-6-24 02150 occadmin 2019-6-24 10:11
咳不了,防疫更艱辛 罕見遺傳「肌原纖維病」 肺弱易發炎 occadmin 2020-4-15 23035 occadmin 2020-4-15 10:49
爭取逾年 罕見病者終獲軟餐........ occadmin 2020-12-20 12461 occadmin 2020-12-20 18:55
陳肇始指已就罕見病藥物親自去信藥廠跟進 occadmin 2017-11-16 02306 匿名 2018-2-22 09:03
罕見病的曙光? occadmin 2017-11-16 02668 匿名 2018-2-22 09:03
HKET - 重症肌無力症患者 只求每日平安地過 occadmin 2019-6-10 12660 occadmin 2019-6-10 10:06
罕見病】醫者言傳身教 家人同展關懷 occadmin 2019-7-30 12860 occadmin 2019-7-30 10:46
腫瘤加快追夢速度 台作家踩車窮遊中日 occadmin 2019-5-3 13623 occadmin 2019-5-3 12:33
何謂罕見病?2017-11-20 occadmin 2017-11-29 02856 匿名 2018-2-22 09:03
有線電視 - 至Fit男女 occadmin 2018-6-10 02511 occadmin 2018-6-10 18:29
節目重溫 ~ 〈時事多面睇 - 罕見疾病〉 occadmin 2018-4-19 02915 occadmin 2018-4-19 12:03
罕見遺傳病一點通 occadmin 2018-1-31 02745 匿名 2018-2-22 09:03
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