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未確診求同路人

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發表於 2017-8-27 23:15:03 來自手機 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
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發表於 2017-8-28 09:28:42 | 顯示全部樓層
好內赤,你地好勇敢,支持你地!
有咩需要,隨便開聲,HKASF全力支援

大家都係同路人
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 樓主| 發表於 2017-8-28 13:08:11 來自手機 | 顯示全部樓層
我一直好努力同佢做訓練,希望對佢好啲
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發表於 2017-8-28 16:10:21 來自手機 | 顯示全部樓層
媽媽撐住,希望囡囡透過訓練慢慢改善,加油,大家支持你!
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 樓主| 發表於 2017-8-29 09:01:07 來自手機 | 顯示全部樓層
大家都加油
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發表於 2017-8-29 10:19:58 | 顯示全部樓層
我地同一間私營嘅基因檢測公司有合作,除左基因檢測服務,更提供「遺傳咨詢」服務

簡單介紹一下乜嘢係「遺傳咨詢」服務。一般外國個案都可以比香港早確診,以近日收到嘅為例,都係2-3歳,最細9個月已可以確診,隨著大家對天使綜合症認識多左,能推動及加快確診個案,我地為此感到十分驕傲,但其實,證明我地係香港要再努力一點,希望假以時日,可以加快及改善本地確診嘅流程。

為想加快確診流程,我地費煞思量,要改變政府政策及程序可謂舉步維艱,唯有向私人企業入手,所以我地向領先Le GENE招手,洽談引入遺傳咨詢服務,但成日要出去傾生意咁,傾條件,set policy ,仲要諗經費同營運可行性.... 又是另一大考驗。

我地大膽嘗試引進將「遺傳咨詢」服務Genetics Counselling Services ,遺傳諮詢是一個主動的溝通過程,目的是要協助個人、伴侶、和家人理解及處理一些基因相關的健康狀況,在醫學上、心理上、家庭上和生育上所帶來的影響。我地希望加入此服務到我地手機應用程式中,可以加深大家對遺傳病嘅了解,加快確診病例,加大此服務對傷健社福界嘅效益。

http://www.le-gene.com/tc/index.asp

有興趣聯絡我地,我地會盡力提供協助,部份服務收費也可因應情況酌情商量

加油呀!
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 樓主| 發表於 2017-8-30 22:25:03 來自手機 | 顯示全部樓層
謝謝你,因九月會到瑪麗第一次覆診,待我問題醫生嘅建議再決定下一步
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發表於 2017-12-14 14:53:50 | 顯示全部樓層
Yantam1220 @ 2017-8-27 23:15:03
更正30個月零18日(早產(33 2)2014年12月20日出世, 1.04kg,,醫生說我女懷疑有遺傳病,轉介我到長沙灣賽馬會遺傳科,我女驗了一次染色體及一次基因,但未能確診骨骼有問題,雙手尾...

好心痛…… 你們很勇敢,為你們一家禱告。
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發表於 2018-11-14 08:38:03 | 顯示全部樓層
taboabimama @ 2017-12-14 14:53:50
<quote>Yantam1220 @ 2017-8-27 23:15:03
更正30個月零18日(早產(33 2)2014年12月20日出世, 1.04kg,,醫生說我女懷疑有遺傳病,轉介我到...

有無自費做基因測試呢?
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發表於 2018-12-13 00:37:17 來自手機 | 顯示全部樓層
可以幫你聯絡LeGe 領先基因
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