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發表於 2017-8-27 23:10:20 來自手機 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
更正30個月零18日(早產(33+2)2014年12月20日出世, 1.04kg,,醫生說我女懷疑有遺傳病,轉介我到長沙灣賽馬會遺傳科,我女驗了一次染色體及一次基因,但未能確診骨骼有問題,雙手尾指短,向內彎,第二關節不能活動,雙腳第二,三趾較長,第二關節不能活動,第四,五趾較短,第二,三趾中間有蹼狀物。長短腳,手掌腳掌薄,size很細,手指不能伸直,斷掌紋,心漏,氣管塌,一隻眼睛間歇性外斜,耳朵較大,喉嚨有裂縫,大小肌弱,口肌差。三個月左右開始皮膚有色素斑,慢慢擴散至全身,像潑墨狀,亦有線條狀。一歲左右發現有中度睡眠窒息,需要用靜壓呼吸機,甲狀腺分泌不正常,需要食藥。私家兒科和皮膚科醫生開會後分別都認為是incontinentia pigmenti,但基因報告顯示該基因無異常。佢手指伸唔直嚴重影嚮發展,想問有其他方法可改善嗎
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發表於 2017-8-27 23:32:11 來自手機 | 顯示全部樓層
有沒有看政府?最好私家政府一齊跟進,醫生有沒有建議職業治療,物理治療?
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 樓主| 發表於 2017-8-28 00:35:02 來自手機 | 顯示全部樓層
一直有pt ot跟開依家反緊s位
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發表於 2017-8-28 09:17:59 | 顯示全部樓層
希望能邀請多d人使用OCC forum,讓大家可以收集更多建議,分享資訊!

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 樓主| 發表於 2017-8-28 10:40:28 來自手機 | 顯示全部樓層
係呀,有多啲意思幫助好大
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發表於 2017-9-27 10:19:05 來自手機 | 顯示全部樓層
你好阿!Yan,我女兒都系返緊S位,4歲,整體發展遲緩。大家都加油!你返邊間?我系將軍澳尚德村,8月開始返,覺得學校好多支援,有好多訓練好岩女女。
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