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天使綜合症11歲患者口肌敏感 刷牙如打仗 爸爸:曾拔掉14...

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發表於 2021-8-16 23:51:15 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
一切由推己及人嘅念頭開始……
縱使家有不能治愈嘅罕病兒,我哋樂於勇敢積極咁陪個囡一起成長,過程或許崎嶇,但希望大家唔好放棄,有我哋同路,你哋並唔孤單呀!
大家一齊學習!


天使綜合症11歲患者口肌敏感 刷牙如打仗 爸爸:曾拔掉14隻蛀牙 直至發現磁動牙刷.....
天使綜合症|小天使不用言語,改以天真無邪的笑臉,教大家笑看一切,不要憂慮明天。小天使超凡脫俗,舉手投足叫人摸不着頭腦,要你嘗試回到純真原始一面。小天使搗蛋俏皮,逗人玩耍樂此不疲,將喜悅散播,彷彿跟你重回孩提時代。11歲的詠寧和11歲的印豪就是小天使,同樣患有罕見疾病「天使綜合症」的他們,教爸媽學會樂觀、輕鬆和勇敢,時刻充滿正能量。


天使綜合症前名是「快樂木偶症」,屬罕有遺傳病,由第十五號染色體的基因受到破壞而引起,在香港每年約有三至五個確診病例;患者主要病徵包括發育遲緩、語言障礙、癲癇、睡眠障礙,並有吸啜或吞嚥障礙等,而外表常出現開心的神態、斜視、口部寬闊、牙齒疏離及常吐舌。

天使綜合症患者爸爸:刷牙如打仗

在別人眼中,天使女兒詠寧或者是包袱,但在爸爸Joson眼中,他從來沒有這樣想過。「作為父母,都一定會很愛惜自己的小朋友,大家都會覺得小天使很喜歡笑,但其實笑容的背後,有很大的隱憂。」

Joson憶述:「詠寧好固執、好蠱惑,雖然診斷出智力屬於中至嚴重智障,但只係相關評估標準來釐定,其實佢知道自己唔鍾意咩嘢,有自己想法。例如我哋會準備中藥、煲湯水俾佢,佢要溝奶粉先飲;帶佢去剪頭髮,唔鍾意時會按住自己頭唔俾剪。」固執外,個性亦很敏感,她不喜歡別人觸碰。礙於他們天生口部肌肉比較敏感,亦不喜歡別人觸撞他們,所以每天刷牙,一個看似很簡單的動作,都像打仗一樣,甚至每次都刷到流牙血,非常嚴重。


看到詠寧20隻乳齒中,有17隻蛀牙,而她更需於3歲及7歲時,接受兩次大型口腔手術,拔掉14隻蛀壞的乳齒,那種感受令爸爸媽媽非常傷痛,很想好好去保護她成長以後的恆齒。「因為詠寧牙齒的狀況一直都不是很理想,我們很多年來都很努力去找不同的方法幫助她,直至後來發現一個磁動牙刷的新技術,大大幫助詠寧。她由最初很抗拒、很辛苦,到現在習慣了刷牙,覺得很舒服,開始感受和享受刷牙的樂趣,令我們夫妻非常感動。」

後來Joson毛逐自薦,主動找這間公司合作,希望可以幫到更多天使綜合症的小朋友,或其他有特殊需要的小朋友。「其實對於一個病患的小朋友來說,每一件很瑣碎的事、很平常不過的事,只要有小小的進步,對父母來說已經是很大的鼓舞。」看到孩子發自內心的笑容,就是父母最大的原動力。

「歡欣、喜悅及樂天性格,往往係我哋一班家長照顧小天使時嘅鎮痛劑、堅持嘅良方。」天使的進步同樣為父母注入動力。「別人學十次,佢要學一千次都未必學到,但一學會,就會好開心,有驚喜。」詠寧雖不能用言語表達,但比一般小孩敏感和感情豐富,認知能力高。掛着笑容的女兒,不是遺憾,是天使送來的禮物,讓他們學會勇敢,學會珍惜。此刻,一家人從初時徬徨悲觀到現在積極樂觀了!





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