天使綜合症11歲患者口肌敏感 刷牙如打仗 爸爸：曾拔掉14...

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一切由推己及人嘅念頭開始……
縱使家有不能治愈嘅罕病兒，我哋樂於勇敢積極咁陪個囡一起成長，過程或許崎嶇，但希望大家唔好放棄，有我哋同路，你哋並唔孤單呀！
大家一齊學習！


天使綜合症11歲患者口肌敏感 刷牙如打仗 爸爸：曾拔掉14隻蛀牙 直至發現磁動牙刷.....
天使綜合症｜小天使不用言語，改以天真無邪的笑臉，教大家笑看一切，不要憂慮明天。小天使超凡脫俗，舉手投足叫人摸不着頭腦，要你嘗試回到純真原始一面。小天使搗蛋俏皮，逗人玩耍樂此不疲，將喜悅散播，彷彿跟你重回孩提時代。11歲的詠寧和11歲的印豪就是小天使，同樣患有罕見疾病「天使綜合症」的他們，教爸媽學會樂觀、輕鬆和勇敢，時刻充滿正能量。


天使綜合症前名是「快樂木偶症」，屬罕有遺傳病，由第十五號染色體的基因受到破壞而引起，在香港每年約有三至五個確診病例；患者主要病徵包括發育遲緩、語言障礙、癲癇、睡眠障礙，並有吸啜或吞嚥障礙等，而外表常出現開心的神態、斜視、口部寬闊、牙齒疏離及常吐舌。

天使綜合症患者爸爸：刷牙如打仗

在別人眼中，天使女兒詠寧或者是包袱，但在爸爸Joson眼中，他從來沒有這樣想過。「作為父母，都一定會很愛惜自己的小朋友，大家都會覺得小天使很喜歡笑，但其實笑容的背後，有很大的隱憂。」

Joson憶述：「詠寧好固執、好蠱惑，雖然診斷出智力屬於中至嚴重智障，但只係相關評估標準來釐定，其實佢知道自己唔鍾意咩嘢，有自己想法。例如我哋會準備中藥、煲湯水俾佢，佢要溝奶粉先飲；帶佢去剪頭髮，唔鍾意時會按住自己頭唔俾剪。」固執外，個性亦很敏感，她不喜歡別人觸碰。礙於他們天生口部肌肉比較敏感，亦不喜歡別人觸撞他們，所以每天刷牙，一個看似很簡單的動作，都像打仗一樣，甚至每次都刷到流牙血，非常嚴重。


看到詠寧20隻乳齒中，有17隻蛀牙，而她更需於3歲及7歲時，接受兩次大型口腔手術，拔掉14隻蛀壞的乳齒，那種感受令爸爸媽媽非常傷痛，很想好好去保護她成長以後的恆齒。「因為詠寧牙齒的狀況一直都不是很理想，我們很多年來都很努力去找不同的方法幫助她，直至後來發現一個磁動牙刷的新技術，大大幫助詠寧。她由最初很抗拒、很辛苦，到現在習慣了刷牙，覺得很舒服，開始感受和享受刷牙的樂趣，令我們夫妻非常感動。」

後來Joson毛逐自薦，主動找這間公司合作，希望可以幫到更多天使綜合症的小朋友，或其他有特殊需要的小朋友。「其實對於一個病患的小朋友來說，每一件很瑣碎的事、很平常不過的事，只要有小小的進步，對父母來說已經是很大的鼓舞。」看到孩子發自內心的笑容，就是父母最大的原動力。

「歡欣、喜悅及樂天性格，往往係我哋一班家長照顧小天使時嘅鎮痛劑、堅持嘅良方。」天使的進步同樣為父母注入動力。「別人學十次，佢要學一千次都未必學到，但一學會，就會好開心，有驚喜。」詠寧雖不能用言語表達，但比一般小孩敏感和感情豐富，認知能力高。掛着笑容的女兒，不是遺憾，是天使送來的禮物，讓他們學會勇敢，學會珍惜。此刻，一家人從初時徬徨悲觀到現在積極樂觀了！