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引入成人脊髓肌肉萎縮症(SMA)的藥物 進展

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發表於 2021-1-4 16:14:55 | 顯示全部樓層 |閱讀模式

兩年半前,行政長官親自與藥廠洽商,引入成人脊髓肌肉萎縮症(SMA)的藥物。所有SMA患者滿心歡喜,以為自己終於等到有藥醫,沒想到是空歡喜一場。
我們有幸邀得鄭子誠先生聲音導航,講出一班SMA病友等藥的苦況。

兩年半以來,醫管局一直以「科研數據和臨床實證不足」為托詞,拒絕讓成年SMA患者用藥。罕盟建議政府推出「罕藥試用期」,讓所有合適的SMA患者都可試用。「試用期」結束後,政府資助有療效及有經濟需要的患者繼續用藥;無療效的停止用藥。

此舉可令患者早日有藥用,並有利政府掌握臨床數據,增加與藥廠議價的優勢。

雖然香港新冠肺炎仍未「清零」,醫管局工作很忙,但無人知道疫情何時會結束。SMA患者的命也是命!醫管局可不可以調派些少人手,與藥廠和病友會落實方案呢?
請儘快給成年SMA患者一個治療的機會!

https://www.facebook.com/RareDiseaseHK/videos/438316277536181/

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