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《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世...

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發表於 2020-8-5 22:15:47 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
【資訊網-專欄】

2020年8月5日

小品分享 《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》

  「本書一共收錄48篇台灣年輕病友的故事,集結癌症、精神疾患、罕見病、照顧者、一線醫病人員的真實分享,讓更多人關注醫病議題及同理心的重要性,分享給所有病友、照顧者、及關注醫病議題的朋友。」書中用真實的經歷讓大家重新認識「同理心」,讓生病中的人和沒生病人的人都能夠放下偏見,透過知識的力量,避免將未知的恐懼變成無知的傷害。

  書中有一對姊弟分享了他們的經歷,故事中弟弟自小患上了妥瑞症。雖然根據台灣衛生福利部國民健康署所公告的罕見疾病名單暨ICD-9-CM編碼一覽表,妥瑞症在台灣並不是罕見疾病,但妥瑞症的病人和罕病者同樣有機會面對相同的處境。

  因為神經異常的原故,弟弟會不由自主的突然發出怪聲或動作,常常引來同窗等人的嘲笑和排擠。姊姊也不甚理解弟弟的狀況而出言責罵,怪責他不好好控制自己。

  事實上,妥瑞症患者完全是身不由己,要求他們壓制自己的行為如同要求他人睜開眼睡覺一樣不合理。妥瑞症(Tourette syndrome)是一種與神經異常相關的罕見病,目前病因未明。患者通常於三歲至九歲出現病徵,身體會突如其來不由自主的抽動,或是發出重覆的聲音,於青春期後期會改善。雖然一般不會危及性命,但病徵會終生伴隨。

  正因如此,故事中的弟弟有一天終於承受不住姊姊年月來的怪責而崩潰大哭,來自家人的不諒解帶來最深的傷害。故事中的弟弟或許你不陌生,他就是來自台中的威宇。後來,威宇認為與其終日躲避,倒不如想辦法與疾病共處,令更多人認識妥瑞症,因而亦鼓起勇氣向同學介紹自己的情況,也在社交平台上分享和展示他吹奏直笛才能。姊姊亦了解到自己的錯誤,從心出發去認識妥瑞症,給予威宇最大的支持和諒解。

  在香港,社會上確實對妥瑞症存在誤解和欺凌。妥瑞症患者遇上欺凌時,雖然可以向平機會投訴,欺凌的一方可被控告違反《殘疾歧視條例》,即使申訴成功,但往往感到受冒犯、侮辱,個人尊嚴受損等的傷害已經造成。今年四月,區域法院就處理了一宗妥瑞症患者被欺凌的案件。

  患上罕見疾病不是誰的錯,就像是身體上或是心理上的過敏體質。讓我們一起繼續用罕病知識,持續提倡改變罕病政策,消除誤解和偏見,打造更對罕病更友善的社會。

【延伸閱讀一:什麼是妥瑞症?】
https://bit.ly/30wm3VH

【延伸閱讀二:妥瑞症男生稱遭模仿嘲笑 平機會助入稟】
https://bit.ly/2ESFeR7

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