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發表於 2020-5-4 10:57:09 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
罕見病】引入新藥3年僅周佩珊獲治療 肌萎患者促政府安排用藥

罕見病患權益不時被忽視。行政長官林鄭月娥3年前親自接收脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊的請願信後,本港終逐步引入相關新藥。惟有病人組織指,引藥至今僅有周佩珊1名成人患者獲安排用藥,其餘患者則隨年歲增長退化,由以往可照顧自己,漸變成連按電梯、開門均無力進行,當中更包括世界排名第二、本港殘奧運動員代表何宛淇。

周佩珊一案令全港加深對SMA患者認知,惟香港罕見疾病聯盟表示,香港自2017年引入相關新藥Nusinersen至今,僅有約13名患者獲安排用藥,當中更僅有佩珊 1名成人獲治療;向食物及衞生局查詢後,當局4月初以「未有實證顯示用藥能為兒童期發病的成年患者帶來顯著效用」為由,拒絕安排其餘成年病人用藥。

但聯盟引述醫學期刊《刺針》一項新發表的獨立研究結果顯示,173名年齡介乎16至65歲SMA患者在接受Nusinersen藥物10至14個月治療後,有35%至40%患者的活動能力有改善,且未見任何嚴重副作用,證明藥物安全有效,促當局盡快為其他成人患者安排治療。

現年26歲的硬地滾球運動員何宛淇,自幼證實患上SMA,需以輪椅代步,但以往仍有基本照顧自己的能力,如以手推輪椅、開門關門等,惟近10年肌力轉差,除日常生活需依靠家人協助外,更開始無法靠其手部力量進行硬地滾球運動,被逼轉組參賽,改以管道及棍「督個波出去」。她坦言:

「唔奢求用藥後可以行得走得,只想維持宜家最基本嘅動作,哪怕只係郁到一步、由輪椅過床都好,儘量延長我嘅運動員生涯,亦唔好令屋企人負擔加重。」

香港罕見疾病聯盟會長曾健平亦指,SMA或者自少被告知此症無藥可治,認為新藥出現是讓他們「由絕望到開始有啲希望」,冀政府最快為成人患者安排用藥治療,讓他們不至失去經濟能力。

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