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患全球僅12宗罕見病成最長壽患者 輪椅攝影師爸爸組織兩...

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發表於 2020-2-3 12:35:28 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
患全球僅12宗罕見病成最長壽患者 輪椅攝影師爸爸組織兩孩幸福家庭

鄭啟文(Kevin)是一名自由攝影師,在外是「香港展能藝術會」展能藝術天使,活躍於攝影界中,在內是一名兩孩爸爸,擁有幸福家庭。人生路好像很順利,但事實上Kevin患有罕見病「骨膠原二型突變」,影響他的體格發展,34歲之齡,身高卻不足一米,日常要以輪椅代步。在成長經歷中,他曾經徬徨自卑,最終學習適應社會步伐,尋找自己的人生舞台。

Kevin和太太Macy結婚6年,懷第一胎時為了檢查胎兒是否會有遺傳病而做基因檢驗,意外揭發Kevin多年來一直誤診,患上的並非「季肋發育不全症」,而是罕見病「骨膠原二型突變」,全球現存病例僅得12宗,Kevin更是已知最長壽患者。多年來一直誤診,但他知道真相後仍處之泰然:

知道一刻沒有特別震驚,始終知道有這個病前,已好好活了20多年,只不過知道時覺得很有趣,原來自己是比熊貓更罕有的瀕危絕種動物。

罕見病「骨膠原二型突變」的病徵,是身體缺乏骨膠原,會影響患者的視覺和聽覺,而且較易出現關節炎。Kevin大約2年覆診一次,現時病情相對穩定,無需吃藥。最重要是保持脊骨不能彎曲,以免影響器官發展,因此他長期要控制體重,不會暴飲暴食:

現時體重維持60多磅,飲食無特別限制,食7至8成飽便可以。

跟Kevin對話,感到他對自帶樂觀和從容不迫的人生態度。但其實他也曾經歷過一番心路轉折,直認小時候是一個比較自卑的人,家人帶他外出時,途人會對父母講出一些難聽說話:「你的小朋友為甚麼這樣?」、「一定是前世做錯了甚麼。」幸而外婆會從旁輔導他:

從小到大,外婆會跟我說,你其實是一個普通人,只不過身體上有少許不同。就像有人會戴眼鏡,有人聽得不太清楚,有人高些,有人矮些,其實每個人也有不同身體特質。

慢慢想開了,Kevin開始學習掌握現實社會的規則和節奏:

既然要在社會上生存、生活,不能改變別人對自己的看法,自然就要自己對社會的看法。要生存,就要習慣所有目光。老套講,是生活迫出來。

喜愛拍照的Kevin不時會走在街頭紀實攝影,而興趣亦化為他的職業,會教授攝影技巧,學生包括一些有肢體殘障、智力障礙問題的小朋友,他形容這些孩子比較天真單純,所以也喜歡教他們。

Kevin與Macy育有5歲大女兒Leticia和1歲多小女兒Lucia,雖然患病令身體有所缺陷,他依然沒有自怨自艾,勇於追求理想,建立幸福家庭。由於Kevin的病有一半遺傳機會,做產檢時二人心情忐忑,懷第二胎時首次報告出爐,醫生稱寶寶有爸爸的遺傳病,令他們非常難過,相擁而哭。到第二次檢查,前後相隔不到一周,另一位醫生卻稱沒有遺傳疾病,心情轉折之大,非筆墨所能形容。


非常疼愛女兒的Kevin會親力親為照顧孩子,而Leticia年紀小小也十分懂事,生活上許多細節也會幫助爸爸。Kevin曾跟女兒說過,爸爸身體與其他人不同,有些東西要她幫助爸爸,互相合作。

女兒很懂事,許多事情會自己做,很乖,不會「扭計」。父女相處像是拍檔,不是你幫我,就是我幫你。

Kevin身形細小,帶Leticia上學時會引來小朋友注目,他認為小朋友有好奇心,喜歡圍著自己玩。對於女兒們未來發展,Kevin認為:

不是我想她如何,而是她想成為甚麼人,我們再看怎麼幫助她。有些事情迫不到她,而是要幫她走自己的路。
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