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石頭症患者家長舉行義賣籌款

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發表於 4 天前 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
轉載至 Haley Fundraising
一位女兒患上罕見疾病 - 石頭症 的媽媽自製聖誕吊飾,並舉行慈善義賣,所得款項將會全數捐贈到International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association (IFOPA) https://www.ifopa.org/ 作研究用途,大家要多多支持。


詳情:https://www.facebook.com/CaringHaley/photos/a.110042807137317/110042763803988/?type=3&theater
Haley Fundraising
· 29 November ·

這是今個聖誕節, 我們一家人為 Haley 籌款到IFOPA的自製聖誕吊飾, 全港獨有, 關愛Haley的朋友可以捐款支持, 全數不扣除成本捐贈到IFOPA
*一套4個: $120 (小雪人之顏色會隨機送贈)
*兩個套裝A(鹿+小雪人): $70
*兩個套裝B(大雪人+小雪人)70
*直接留言,然後大約1星期後交收時才收取款項。
~歡迎自用, 或轉贈朋友。
~相熟朋友可相約面交, 如有需要, 也可選擇順豐到付。
*如直接捐款:
HSBC: 0863-045985
Wong Cxxxx Yxx

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轉自 Haley Fundraising 專頁
石頭症,學名則為Fibrodysplasia Ossificans Progressiva(FOP),這是一個罕有病,機會率為約二百萬分之一,目前全世界共有約三千多名患者,全香港有三個。醫學界暫時未有有效治療方法治癒 FOP,一般病情會隨著年紀而變壞,身體的軟組織,關節等漸漸硬化成骨。
如果 FOP 病人跌傷或接受任何入侵性治療(如:手術),傷口患處一般會會先出現紅腫及發炎,繼而觸動受傷部份骨頭化的現象,加重病情。
我們都經常不經意地於肌肉或筋腱上造成輕微創傷,受傷的肌肉及筋腱都會自行修補療癒。但此機制不適用於 FOP 患者。這種骨頭化限制了患者活動能力。同樣會限制了口部活動,久而久之會影響患者說話能力以及令他們無法進食,很多患者到最後會變成營養不良;他們更會有呼吸困難,因爲胸腔肋骨周邊的組織都會骨頭化,影響呼吸時胸腔膨脹幅度。



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