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脊髓肌萎患者周佩珊首嘗鹹肉糉:開心得差點哭出來

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發表於 2019-6-8 09:40:28 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
脊髓肌萎患者周佩珊首嘗鹹肉糉:開心得差點哭出來

適逢端午節,普羅大眾會吃糉應節,但患罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)的周佩珊過往從未嘗過糉的滋味,「之前只能聞一下,吞不到,吃不到」。周佩珊自去年中接受藥物治療,至今已注射5針,成效顯著,今年終能親口品嘗鹹肉糉,「開心得差點哭出來……那些肥豬肉真的香到震」。

周佩珊去年9月開始注射針劑藥物,以往只能靠胃造口輸送營養液,無法吞嚥。她說由第二針開始已見效,「可以飲水,說話也大聲一點」;注射第三針後已毋須全天候使用呼吸機,目前只在睡覺時才會用。

她今日(6日)更首嘗鹹肉糉滋味,「開心得差點哭出來,終於食到糉啦,那些肥豬肉真的香到震」,笑稱近日進食量增加,面部都脹了,「醫生都勸我減肥,我都有今日喇」。

她又說,原本只剩下右手拇指及食指可活動,大大影響做功課及打字的進度,一度要靠母親代為打字完成功課,她目前右手除了中指外,其餘手指已能活動及玩電話。周佩珊說,現在已開始放暑假,但以往因功課問題需延至6、7月才能真正放假,「做功課(進度)快了一個月,媽媽都輕鬆很多」。

她表示,近期入院次數大減,除了覆診,基本上不用入院,她會善用暑假寫文章及學日文,最快下月底注射第六針藥物。她期望病友盡快有藥可用,「希望個個有糉食」。

周佩珊2017年10月向特首林鄭月娥請願,要求政府引入可改善脊髓肌肉萎縮症的新藥,並提供資助。林太去年3月到香港大學探訪周佩珊時表示,新藥抵港後將透過「特別用藥計劃」,免費給予合適病人使用。


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