請選擇 進入手機版 | 繼續訪問電腦版

OCC Forum

 找回密碼
 立即註冊
查看: 52|回復: 1

【非常醫生】守護孩子奮力追尋病因 罕見病專家鍾侃言...

[複製鏈接]

533

主題

685

帖子

2862

積分

管理員

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

積分
2862
發表於 2019-6-5 09:39:52 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
【非常醫生】守護孩子奮力追尋病因 罕見病專家鍾侃言:醫生不是神仙

罕見病又稱「孤兒病」,在香港每67人便有1人患罕見病。港大醫學院兒童及青少年科學系臨床副教授鍾侃言(Brian),從兒科醫生到在海外修畢遺傳科後,成為本港首批罕見病專家,因著不怕挑戰、謙卑的心,時時進行研究分析、翻查資料,為病人尋找治癒之道。而他更明白的是,醫治的不僅是肉眼所見的身體痛苦,時時提醒自己要做一個同行者,與病人及家屬攜手走過抗病路。

罕見病可以是基因變異或遺傳基因問題引發,許多患者在兒童時期發病,因此和遺傳科及兒科息息相關。Brian本身是兒科醫生,由於媽媽是一名哮喘病患者,父母希望他能行醫濟世,而他亦深感醫生工作很有意義,於是奠定他的行醫之路。他在兒科實習期間,感受到小朋友的天真無邪,印象最深刻是接觸了一名因缺乏照顧而嚴重貧血,導致腦部發展遲緩的女童,令他相當遺憾:

只要有適當照顧,其實不會有問題。小朋友一定要有safe guard,父母做不到,兒科醫生就可以勝任此角色。

Brian立定志向,到港大兒科部面試,希望能加入瑪麗醫院工作,卻獲時任兒科部主管劉宇隆教授推薦他加入港大醫學院。當時劉教授稱,希望Brian審視本港兒科缺失,同時留意國際遺傳科發展,故此Brian在2006年完成兒科專科課程後,便到多倫多遺傳醫科醫學院攻讀3年遺傳科課程。

在研讀過程中,Brian認為遺傳科是一個相當有貢獻、挑戰性高的科目,從基因、染色體病變分析疾病成因和根治方式,即使到現在仍要不時讀書,緊貼醫學發展,而他亦表示遺傳科近年來得到很大發展,從以往只能處理單一基因到現時的基因組學研究,因應發展,罕見病確診機率大大提升:


10年前,可能是100個家庭中,有20個家庭能找出病因。現在是100個家庭中,有一半能找到原因。

醫治罕見病是挑戰性項目,日夜埋頭苦幹進行研究,Brian卻時刻提醒自己及研究團隊不要離地,有時會帶團隊人員進入病房探望病人,提升大家的動力:

那些不是實驗、不是功課,而是病人DNA和數據,做電腦分析,即使做多一小時,做少一小時,分別也可以很大。

醫者面對的不是冰冷數字,而是一個血肉之軀。除了病人之外,面對的還有長期奔波勞累的照顧者。Brian記得一名患有「脂肪酸代謝異常」的女童,因為肉鹼與脂肪酸結合後無法進入粒線體,有心肺功能失調及心律不整等症狀,由初生到10歲多一直長期住院。女童父母與醫護人員建立了深厚感情,直到她不敵病魔離世時,家長為Brian獻上記錄女兒生活點滴的CD:

那種感覺很真摯,他們沒有當我們是醫生、姑娘,而是當你是「老友記」。這些點滴令我覺得工作很有意義、很欣慰。

面對生死,有時無力感也會來襲,Brian更坦言:「醫生不是神仙,一樣會犯錯,遇到病人離世一樣會哭泣,會很不開心。」但傷痛過後就要振作,吸收經驗,以求做得更好:

感受到父母憂傷後,就要很快整理心情,重新再出發,如何由個案吸收經驗,啟發下次幫助同類型患者,有時會成為最重要的原動力。我們與父母是同行者,但責任和工作有很大分別。

罕見病不一定可以找到根治方法,但原來知道成因也是一種安慰。Brian曾遇過一名20多歲的男病人,有先天性心臟病,隨後被轉介至遺傳科。經分析研究後,發現原來男病人有染色體22號缺損症,導致他智力發展遲緩,在主流學校讀書時一直成績欠佳。最令Brian印象深刻是,當病人母親得悉病因時,即場慟哭起來:

這麼多年來,她一直默默忍受管教不周的批評,那刻她的感情得到釋放,雖然結果遲了22年,但可以彌補對父母及兒子的肯定。

本港現時已成立遺傳科,首批學生預計2021年畢業。Brian覺得學生有主動性,而他認為遺傳科醫生要有兩種應有態度:

遇到複雜事情不要害怕,要有謙卑的心去了解病情。第二就是要準備做一個同行者,與病人及家庭一起走。

回復

使用道具 舉報

41

主題

83

帖子

313

積分

中級會員

Rank: 3Rank: 3

積分
313
發表於 2019-6-5 11:49:42 | 顯示全部樓層
Dr. Chung 犀利!
回復

使用道具 舉報

您需要登錄後才可以回帖 登錄 | 立即註冊

本版積分規則

HKASF|Archiver|手機版|One Click Care  

GMT+8, 2019-6-18 05:05 , Processed in 0.047883 second(s), 22 queries .

Powered by Discuz! X3.3

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回復 返回頂部 返回列表