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政府反對張超雄《罕見疾病條例草案》 指會帶來不必要法...

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發表於 2019-3-19 10:03:28 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
本帖最後由 KelvinM 於 2019-3-19 10:04 編輯

https://topick.hket.com/article/2291275/%E6%94%BF%E5%BA%9C%E5%8F%8D%E5%B0%8D%E5%BC%B5%E8%B6%85%E9%9B%84%E3%80%8A%E7%BD%95%E8%A6%8B%E7%96%BE%E7%97%85%E6%A2%9D%E4%BE%8B%E8%8D%89%E6%A1%88%E3%80%8B%E3%80%80%E6%8C%87%E6%9C%83%E5%B8%B6%E4%BE%86%E4%B8%8D%E5%BF%85%E8%A6%81%E6%B3%95%E5%AE%9A%E5%88%86%E7%95%8C

政府現時未有就罕見疾病訂定任何正式定義,亦未有制訂任何具體政策,立法會議員張超雄與議員辦事處成員,合力寫成《罕見疾病條例草案》,提出多項建議,包括設立罕見疾病政策委員會及罕見疾病評估小組;為罕見疾病認定機制訂定條文;為罕見疾病藥物、治療或產品名冊訂定條文等。
食衞局及醫管局向立法會提交的文件指, 現階段不支持就不常見疾病立法,文件解釋,現時已有措施支援不常見疾病患者,並與《 條例草案》某些建議相若,認為立法未必有助於幫助不常見疾病患者。
文件又指,《 條例草案》所建議的罕見疾病法定制度,會為罕見疾病和非罕見疾病帶來不必要的法定分界,使臨床治療的過程複雜化,因每種疾病都有其獨特之處,而病人所需的臨床照顧和護理亦各有不同。
政府認為,假如只有屬法定定義涵蓋範圍內的病人才可享有法定權益,支援重點便會轉移至如何劃分界線及檢討定義所涵蓋的範圍,從而偏離照顧個別病人的特定臨床需要。而一個以發病率界定的定義亦會忽略到其他重要的考慮因素,包括疾病嚴重性和可行治療方法等,因此認為不宜以立法方式處理。

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發表於 2019-4-30 18:25:01 | 顯示全部樓層
政府始終都係口講關注,實際事情不願意做。
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