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【香港守護者】罕見病專家鍾侃言(一):醫生最重要老實

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發表於 2019-2-13 17:31:43 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
【香港守護者】罕見病專家鍾侃言(一):醫生最重要老實

2 月的最後一天是「國際罕見病日」,小編走訪港大醫學院的罕見病專家,讓大家多加了解這類疾病。

根據世衛的估計,世界上至少有六千至八千種罕見病,香港彈丸之地,有些罕見病,醫生很多時也是首次遇到,不要說治療,起初連診斷也非易事。港大醫學院兒童及青少年科學系臨床副教授鍾侃言認為,醫生最重要「老實」,「不懂便要如實承認」,然後與病人一起尋求答案及治療方案。

鍾醫生稱,不少罕見病患者之前已看過不同科的醫生,有些醫生會很自信斷症卻令病人一次又一次失望,病人最後找到他們這一科時,「病人反而希望我們可以誠實,不認識便說不認識」。

治療罕見病,甚至有意加入「遺傳學及基因組學」(兒科)專科的醫生,鍾醫生認為他們宜有計算機科學(computer science)背景,因為此專科要處理大數據,以及不斷追求新事物。他曾有病人在 2016 年 12 月接受全基因測試,結果發現他的基因問題,原來有其他醫生在 2017 年 1 月的醫學期刊才發表,並有手術可做,「我們只要早幾個月做測試,便沒有這答案」。

罕見病因為病發率不高,因此醫學界更需要全球合作分享病例。鍾醫生與團隊過去也曾在香港發現數宗全球首發病例,鍾醫生形容基因學是發展很快,醫生時刻要學習



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