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有關今年施政報告對罕見疾病嘅相關政策措施 Hot talk 話題 occadmin 4 天前 011 occadmin 4 天前
首個SMA治療藥物在全國5個城市同步開啟患者治療 Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2019-10-11 021 occadmin 2019-10-11 11:14
第八屆中國罕見病高峰論壇 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-9-30 046 occadmin 2019-9-30 09:44
【罕盟活動】強化心肺運動班 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-9-27 056 occadmin 2019-9-27 12:35
調查發現三分一多發性硬化症女患者因病棄生育 Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症 occadmin 2019-9-26 044 occadmin 2019-9-26 15:10
【罕盟活動】強化心肺運動班attach_img HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-9-20 072 occadmin 2019-9-20 16:48
【罕盟微電影-2019】 《路》 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-9-20 098 occadmin 2019-9-20 10:17
媽媽教導拒向命運低頭 肌肉萎縮症女兒靠眼球操控開網... Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2019-9-19 068 occadmin 2019-9-19 11:14
小天使中秋節Party 2019attach_img HKASF活動消息 occadmin 2019-9-16 096 occadmin 2019-9-16 11:18
香港理工大學「輔導網絡」服務attach_img 關愛一站通 手機應用程式最新發佈 occadmin 2019-9-13 0106 occadmin 2019-9-13 18:35
Do Re Mi 童樂共融有愛attach_img 其他傷健機構活動快訊 occadmin 2019-9-11 0108 occadmin 2019-9-11 11:20
《官商民協作治理罕見疾病》【罕病專欄】attach_img HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-9-5 0102 occadmin 2019-9-5 11:05
「特發肺纖藥物愛心用藥計劃」attach_img HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-9-5 093 occadmin 2019-9-5 11:01
殘疾人士登記證申請須知attachment 政府政策 occadmin 2019-9-4 0105 occadmin 2019-9-4 17:01
恩光「建城牆」 守護嚴重智障人士attach_img Hot talk 話題 occadmin 2019-9-4 0106 occadmin 2019-9-4 15:50
知臨之宜——罕見病患不應忽略 Hot talk 話題 occadmin 2019-9-4 091 occadmin 2019-9-4 12:58
法布瑞氏症(南亞地區)醫學會議 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-9-3 080 occadmin 2019-9-3 15:56
The Spirit Within: 真.我.影像attach_img 其它特殊需要 occadmin 2019-9-2 094 occadmin 2019-9-2 11:09
專注不足/過度活躍症(香港)協會ADHD研討會2019attach_img 其它特殊需要 occadmin 2019-9-1 0106 occadmin 2019-9-1 09:49
時事評論 - 《官商民協作治理罕見疾病》attach_img HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-8-30 074 occadmin 2019-8-30 11:08
系統性血管炎講座 - 「從動脈,靜脈和微血管談起」attach_img SystemicVasculitis 系統性血管炎 occadmin 2019-8-29 069 occadmin 2019-8-29 10:10
新基因編輯技術 助治罕見遺傳病 Hot talk 話題 occadmin 2019-8-28 067 occadmin 2019-8-28 09:54
太太患罕見病由大細路變穩重 爸爸撐起家庭守護妻兒 Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症 occadmin 2019-8-26 091 occadmin 2019-8-26 09:26
多發性硬化症問卷調查 - 香港肌健協會 Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症 occadmin 2019-8-25 089 occadmin 2019-8-25 10:13
「嚐・高美」加盟「關愛桌」行列attach_img 「關愛桌」大行動 occadmin 2019-8-23 094 occadmin 2019-8-23 14:30
「粤港澳台兩岸四地天使寳寶交流聚會」香薰精油講座attach_img 香薰治療大師 -- 與你分享最時下的自然療法 occadmin 2019-8-23 088 occadmin 2019-8-23 11:38
癲癇處理 日常照顧/睡眠/進食及自理分享 Alexman 2019-8-23 1123 Joson_testing 2019-8-31 13:43
晴報 - 吳博君患漸凍人症歷盡人情冷暖 全靠正能量太太撐住 Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症 occadmin 2019-8-20 096 occadmin 2019-8-20 09:59
香港妥瑞症協會會員活動 - 憤怒鳥 2 電影觀賞attach_img Tourette Syndrome 妥瑞症 occadmin 2019-8-15 060 occadmin 2019-8-15 14:56
小星星愛心傳遞 - 親子王訪問attach_img 自閉症 occadmin 2019-8-15 095 occadmin 2019-8-15 14:51
罕見病女兒4個月大接受手術 爸爸手術室外的擔憂⋯⋯ 罕見病患支援區 occadmin 2019-8-13 1114 阿就 2019-8-15 09:47
PAW Patrol LIVE “The Great Pirate Adventure" - Hong Kong 觀賞活動 HKASF活動消息 occadmin 2019-8-8 098 occadmin 2019-8-8 11:59
第三屆香港國際飛鏢節attach_img HKASF活動消息 occadmin 2019-8-8 0101 occadmin 2019-8-8 11:53
知臨之宜——醫者仁心 Hot talk 話題 occadmin 2019-8-7 0118 occadmin 2019-8-7 12:31
減壓舞蹈工作坊 - 香港罕見疾病聯盟attach_img HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-8-6 0106 occadmin 2019-8-6 09:58
青草音符 - DIY全天然防蚊膏attach_img 其他傷健機構活動快訊 occadmin 2019-8-6 0127 occadmin 2019-8-6 09:53
【罕盟活動】繪畫交流班attach_img HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-8-1 0116 occadmin 2019-8-1 10:55
【罕盟-人物專題】黏多醣症第6型 Mucopolysaccharidosis, MPS 黏多醣症 occadmin 2019-8-1 066 occadmin 2019-8-1 10:53
首款針對TTR-FAP藥物 獲醫管局納入關愛基金醫療援助項目 政府政策 occadmin 2019-8-1 0127 occadmin 2019-8-1 10:50
罕愛音樂同樂日 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-8-1 0109 occadmin 2019-8-1 10:47
「特發性肺纖維化」病友講座attach_img HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-8-1 0104 occadmin 2019-8-1 10:45
多倫多TSC國際會議成果 Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症 occadmin 2019-8-1 085 occadmin 2019-8-1 09:48
有線新聞 - 小事大意義 《一隻手掌的人生》 Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症 occadmin 2019-7-29 0121 occadmin 2019-7-29 10:09
HK01 - 【罕見病】「銅小孩」覓出路 社會認知不足 Williams Syndrome 威廉氏綜合症 occadmin 2019-7-29 0106 occadmin 2019-7-29 09:58
「木頭人」難彎腰 竭力融入生活 罕見病患支援區 occadmin 2019-7-25 0167 occadmin 2019-7-25 15:20
罕見病「玻璃骨」患者無懼曾遭老師同學欺凌 仍冀日後... 罕見病患支援區 occadmin 2019-7-25 0170 occadmin 2019-7-25 15:18
青草音符 - DIY全天然防蚊膏工作坊attach_img 其他傷健機構活動快訊 occadmin 2019-7-19 0203 occadmin 2019-7-19 10:55
青草音符 - 花式氣球手工班attach_img 其他傷健機構活動快訊 occadmin 2019-7-19 0199 occadmin 2019-7-19 10:37
醫言有理:澱粉樣變性 蛋白沉積主器官攞命 罕見病患支援區 occadmin 2019-7-18 0215 occadmin 2019-7-18 10:44

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