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《罕病患者、家屬及照顧者的外出習慣與情緒健康》問卷... HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 7 天前 017 occadmin 7 天前
世界罕病日2020-環球活動回顧 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2020-3-24 033 occadmin 2020-3-24 17:32
房屋署接受申請聾人火警閃燈attach_img 聽覺障礙 occadmin 2020-3-20 035 occadmin 2020-3-20 13:35
醫述醫術:罕見的皮膚淋巴腫塊 - 梁憲孫 罕見病患支援區 occadmin 2020-3-18 041 occadmin 2020-3-18 18:01
<路向四肢傷殘人士協會> - 殘疾人士防疲手冊出版啦!attach_img 肢體障礙 occadmin 2020-3-16 048 occadmin 2020-3-16 16:25
【武漢肺炎】長期病患、SEN學童照顧者乏支援無口罩不敢... 與張超雄議員對話 occadmin 2020-3-11 059 occadmin 2020-3-11 17:19
【財政預算案】罕見病支援嚴重不足 政府缺的是誠意而... 罕見病患支援區 occadmin 2020-3-10 047 occadmin 2020-3-10 16:05
疫情下的罕見病日:京滬「雲簽約」 多地遠程會診 罕見病患支援區 occadmin 2020-3-10 045 occadmin 2020-3-10 15:25
響應國際罕見疾病日~我支持罕病 我驕傲 罕見病患支援區 occadmin 2020-3-10 051 occadmin 2020-3-10 14:56
腸胃炎反覆發作好不了 男童確診罕病克隆氏症 罕見病患支援區 occadmin 2020-3-10 057 occadmin 2020-3-10 14:51
【蘋果基金】患罕見血病單親媽盼續命 罕見病患支援區 occadmin 2020-2-18 063 occadmin 2020-2-18 22:39
心臟的癌症 「藍嘴唇」肺動脈高壓作祟 罕見病患支援區 occadmin 2020-2-14 060 occadmin 2020-2-14 11:02
患全球僅12宗罕見病成最長壽患者 輪椅攝影師爸爸組織兩... 罕見病患支援區 occadmin 2020-2-3 088 occadmin 2020-2-3 12:35
罕見疾病CDKL5缺乏症列入世界衛生組織疾病分類 罕見病患支援區 occadmin 2020-2-3 068 occadmin 2020-2-3 12:27
全港市民換領身份證計劃 - 關愛安排 政府服務 occadmin 2020-1-23 0136 occadmin 2020-1-23 11:00
全港唯一染色體突變6歲仍不懂溝通 媽媽:無條件地愛 罕見病患支援區 occadmin 2020-1-21 0117 occadmin 2020-1-21 10:20
患罕見病身體隨時腫脹 港爸幾度跨進鬼門關 罕見病患支援區 occadmin 2020-1-21 085 occadmin 2020-1-21 10:06
坐輪椅橫越沙漠 11歲絕症小梓:我要學大... 罕見病患支援區 occadmin 2020-1-17 0128 occadmin 2020-1-17 18:37
[關顧聯號外 — 社區照顧服務券號外]attachment NGO服務 occadmin 2020-1-13 0125 occadmin 2020-1-13 18:26
醫路同行:法布瑞氏症 罕見心病易被忽略 罕見病患支援區 occadmin 2020-1-9 0106 occadmin 2020-1-9 12:09
內地4歲童突頻繁眨眼兼狂講粗口,父母以為頑皮⋯⋯ Tourette Syndrome 妥瑞症 occadmin 2020-1-6 050 occadmin 2020-1-6 10:38
【罕盟活動】《FAP病友交流會》 罕見病患支援區 Alexman 2020-1-3 0106 Alexman 2020-1-3 10:18
使用自用醫療壓縮氧氣瓶者 元旦起可乘專營巴士 殘疾人士交通 occadmin 2019-12-31 0125 occadmin 2019-12-31 17:50
2019小天使聖誕嘉年華 HKASF活動消息 occadmin 2019-12-30 0104 occadmin 2019-12-30 16:29
宣傳不足 罕見病名冊僅30%患者參與 罕見病患支援區 occadmin 2019-12-30 084 occadmin 2019-12-30 09:51
【罕見病】繪畫導師患罕病不足半年左眼全盲⋯⋯ 罕見病患支援區 occadmin 2019-12-30 091 occadmin 2019-12-30 09:48
課程推介 :「自助組織如何搞公關」工作坊 其他傷健機構活動快訊 occadmin 2019-12-24 0101 occadmin 2019-12-24 18:29
香港結節性硬化症協會最新消息 Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症 occadmin 2019-12-24 045 occadmin 2019-12-24 18:23
神經肌肉疾病趨增 網站「肌智網絡」提供護理資訊助抗病 Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症 occadmin 2019-12-20 089 occadmin 2019-12-20 11:25
醫管局推出新App,助市民查閱覆診日期及配藥紀錄。 政府服務 occadmin 2019-12-18 0128 occadmin 2019-12-18 15:45
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晴報 - Lifewire訪問重溫 媒體報導 occadmin 2019-12-18 1121 Alexman 2019-12-19 10:41
29歲男子確診罕見病MEN 2B 患者平均預期壽命僅21歲 罕見病患支援區 occadmin 2019-12-16 074 occadmin 2019-12-16 10:16
「香港罕見疾病行動計劃」 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-12-13 087 occadmin 2019-12-13 15:44
弔詭的杭丁頓氏症:為什麼有害的基因未遭天擇... 罕見病患支援區 occadmin 2019-12-12 085 occadmin 2019-12-12 12:24
醫療:研究發現結合中西藥治療 助減輕多發性硬化症病徵 Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症 occadmin 2019-12-10 085 occadmin 2019-12-10 16:40
Dr.東:神經肌肉疾病屬罕見病 大眾需增認識免延治 Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2019-12-9 0101 occadmin 2019-12-9 14:38
11歲小男孩「拖著癱瘓弟弟」跑完15場鐵人三項 罕見病患支援區 occadmin 2019-12-6 0110 occadmin 2019-12-6 11:07
香港復康會X香港寬頻 上網優惠計劃 商戶折扣優惠專區 occadmin 2019-12-4 0125 occadmin 2019-12-4 16:58
NBA/唐西奇暖心善舉 資助罕見疾病病童6千萬接受治療 Hot talk 話題 occadmin 2019-12-4 0103 occadmin 2019-12-4 12:15
足科脊椎常規檢查 HKASF活動消息 occadmin 2019-12-4 0101 occadmin 2019-12-4 10:12
石頭症患者家長舉行義賣籌款 罕見病患支援區 occadmin 2019-12-3 093 occadmin 2019-12-3 10:15
香薰治療工作坊 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-12-2 0105 occadmin 2019-12-2 18:21
保險業慈善籃球賽2019 HKASF活動消息 occadmin 2019-12-2 081 occadmin 2019-12-2 15:43
小天使月曆 2020 HKASF活動消息 occadmin 2019-10-21 0209 occadmin 2019-10-21 12:43
有關今年施政報告對罕見疾病嘅相關政策措施 Hot talk 話題 occadmin 2019-10-16 0206 occadmin 2019-10-16 16:27
首個SMA治療藥物在全國5個城市同步開啟患者治療 Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2019-10-11 0198 occadmin 2019-10-11 11:14
第八屆中國罕見病高峰論壇 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-9-30 0312 occadmin 2019-9-30 09:44
【罕盟活動】強化心肺運動班 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-9-27 0263 occadmin 2019-9-27 12:35
調查發現三分一多發性硬化症女患者因病棄生育 Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症 occadmin 2019-9-26 0220 occadmin 2019-9-26 15:10

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