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全港唯一染色體突變6歲仍不懂溝通 媽媽:無條件地愛 罕見病患支援區 occadmin 2020-1-21 01925 occadmin 2020-1-21 10:20
患罕見病身體隨時腫脹 港爸幾度跨進鬼門關 罕見病患支援區 occadmin 2020-1-21 01854 occadmin 2020-1-21 10:06
坐輪椅橫越沙漠 11歲絕症小梓:我要學大... 罕見病患支援區 occadmin 2020-1-17 02059 occadmin 2020-1-17 18:37
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[關顧聯號外 — 社區照顧服務券號外]attachment NGO服務 occadmin 2020-1-13 02286 occadmin 2020-1-13 18:26
醫路同行:法布瑞氏症 罕見心病易被忽略 罕見病患支援區 occadmin 2020-1-9 01897 occadmin 2020-1-9 12:09
內地4歲童突頻繁眨眼兼狂講粗口,父母以為頑皮⋯⋯ Tourette Syndrome 妥瑞症 occadmin 2020-1-6 01884 occadmin 2020-1-6 10:38
患者平權路漫漫 政府如何衡量人命價值? Hot talk 話題 Alexman 2020-1-4 12654 Alexman 2020-1-4 16:19
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【罕盟活動】《FAP病友交流會》 罕見病患支援區 Alexman 2020-1-3 02018 Alexman 2020-1-3 10:18
罕盟介紹《關愛基金醫療援助項目》 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 Alexman 2020-1-2 13212 Alexman 2020-1-2 11:20
使用自用醫療壓縮氧氣瓶者 元旦起可乘專營巴士 殘疾人士交通 occadmin 2019-12-31 02722 occadmin 2019-12-31 17:50
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2019小天使聖誕嘉年華 HKASF活動消息 occadmin 2019-12-30 02417 occadmin 2019-12-30 16:29
宣傳不足 罕見病名冊僅30%患者參與 罕見病患支援區 occadmin 2019-12-30 01972 occadmin 2019-12-30 09:51
【罕見病】繪畫導師患罕病不足半年左眼全盲⋯⋯ 罕見病患支援區 occadmin 2019-12-30 01957 occadmin 2019-12-30 09:48
課程推介 :「自助組織如何搞公關」工作坊 其他傷健機構活動快訊 occadmin 2019-12-24 02464 occadmin 2019-12-24 18:29
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神經肌肉疾病趨增 網站「肌智網絡」提供護理資訊助抗病 Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症 occadmin 2019-12-20 02034 occadmin 2019-12-20 11:25
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晴報 - Lifewire訪問重溫 媒體報導 occadmin 2019-12-18 13336 Alexman 2019-12-19 10:41
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醫管局推出新App,助市民查閱覆診日期及配藥紀錄。 政府服務 occadmin 2019-12-18 02353 occadmin 2019-12-18 15:45
香港電台《樂壇新秀》2019 媒體報導 occadmin 2019-12-18 02122 occadmin 2019-12-18 12:30
29歲男子確診罕見病MEN 2B 患者平均預期壽命僅21歲 罕見病患支援區 occadmin 2019-12-16 01822 occadmin 2019-12-16 10:16
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Dr.東:神經肌肉疾病屬罕見病 大眾需增認識免延治 Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2019-12-9 01881 occadmin 2019-12-9 14:38
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香港復康會X香港寬頻 上網優惠計劃 商戶折扣優惠專區 occadmin 2019-12-4 02543 occadmin 2019-12-4 16:58
NBA/唐西奇暖心善舉 資助罕見疾病病童6千萬接受治療 Hot talk 話題 occadmin 2019-12-4 02251 occadmin 2019-12-4 12:15
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石頭症患者家長舉行義賣籌款 罕見病患支援區 occadmin 2019-12-3 01816 occadmin 2019-12-3 10:15
香薰治療工作坊 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-12-2 01915 occadmin 2019-12-2 18:21
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首個SMA治療藥物在全國5個城市同步開啟患者治療 Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2019-10-11 02023 occadmin 2019-10-11 11:14
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