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坐輪椅橫越沙漠 11歲絕症小梓:我要學大... 罕見病患支援區 occadmin 前天 18:37 06 occadmin 前天 18:37
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Test 3 測試區 Alexman 3 天前 03 Alexman 3 天前
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[關顧聯號外 — 社區照顧服務券號外]attachment NGO服務 occadmin 6 天前 011 occadmin 6 天前
醫路同行:法布瑞氏症 罕見心病易被忽略 罕見病患支援區 occadmin 2020-1-9 019 occadmin 2020-1-9 12:09
內地4歲童突頻繁眨眼兼狂講粗口,父母以為頑皮⋯⋯ Tourette Syndrome 妥瑞症 occadmin 2020-1-6 03 occadmin 2020-1-6 10:38
患者平權路漫漫 政府如何衡量人命價值? Hot talk 話題 Alexman 2020-1-4 124 Alexman 2020-1-4 16:19
測試 測試區 Alexman 2020-1-3 06 Alexman 2020-1-3 16:22
123789026testattach_img 測試區 Alexman 2020-1-3 011 Alexman 2020-1-3 16:11
【罕盟活動】《FAP病友交流會》 罕見病患支援區 Alexman 2020-1-3 035 Alexman 2020-1-3 10:18
罕盟介紹《關愛基金醫療援助項目》 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 Alexman 2020-1-2 156 Alexman 2020-1-2 11:20
使用自用醫療壓縮氧氣瓶者 元旦起可乘專營巴士 殘疾人士交通 occadmin 2019-12-31 031 occadmin 2019-12-31 17:50
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2019小天使聖誕嘉年華 HKASF活動消息 occadmin 2019-12-30 033 occadmin 2019-12-30 16:29
宣傳不足 罕見病名冊僅30%患者參與 罕見病患支援區 occadmin 2019-12-30 028 occadmin 2019-12-30 09:51
【罕見病】繪畫導師患罕病不足半年左眼全盲⋯⋯ 罕見病患支援區 occadmin 2019-12-30 027 occadmin 2019-12-30 09:48
課程推介 :「自助組織如何搞公關」工作坊 其他傷健機構活動快訊 occadmin 2019-12-24 032 occadmin 2019-12-24 18:29
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神經肌肉疾病趨增 網站「肌智網絡」提供護理資訊助抗病 Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症 occadmin 2019-12-20 042 occadmin 2019-12-20 11:25
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晴報 - Lifewire訪問重溫 媒體報導 occadmin 2019-12-18 145 Alexman 2019-12-19 10:41
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醫管局推出新App,助市民查閱覆診日期及配藥紀錄。 政府服務 occadmin 2019-12-18 039 occadmin 2019-12-18 15:45
香港電台《樂壇新秀》2019 媒體報導 occadmin 2019-12-18 031 occadmin 2019-12-18 12:30
29歲男子確診罕見病MEN 2B 患者平均預期壽命僅21歲 罕見病患支援區 occadmin 2019-12-16 029 occadmin 2019-12-16 10:16
「香港罕見疾病行動計劃」 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-12-13 035 occadmin 2019-12-13 15:44
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醫療:研究發現結合中西藥治療 助減輕多發性硬化症病徵 Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症 occadmin 2019-12-10 036 occadmin 2019-12-10 16:40
Dr.東:神經肌肉疾病屬罕見病 大眾需增認識免延治 Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2019-12-9 047 occadmin 2019-12-9 14:38
11歲小男孩「拖著癱瘓弟弟」跑完15場鐵人三項 罕見病患支援區 occadmin 2019-12-6 053 occadmin 2019-12-6 11:07
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香港復康會X香港寬頻 上網優惠計劃 商戶折扣優惠專區 occadmin 2019-12-4 049 occadmin 2019-12-4 16:58
NBA/唐西奇暖心善舉 資助罕見疾病病童6千萬接受治療 Hot talk 話題 occadmin 2019-12-4 043 occadmin 2019-12-4 12:15
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石頭症患者家長舉行義賣籌款 罕見病患支援區 occadmin 2019-12-3 046 occadmin 2019-12-3 10:15
香薰治療工作坊 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-12-2 051 occadmin 2019-12-2 18:21
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有關今年施政報告對罕見疾病嘅相關政策措施 Hot talk 話題 occadmin 2019-10-16 0145 occadmin 2019-10-16 16:27
首個SMA治療藥物在全國5個城市同步開啟患者治療 Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2019-10-11 0142 occadmin 2019-10-11 11:14
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