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力爭救命藥 罕病媽:政府改善公廁都用一億啦 Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症 occadmin 2019-6-8 0292 occadmin 2019-6-8 11:57
脊髓肌萎患者周佩珊首嘗鹹肉糉:開心得差點哭出來 Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2019-6-8 1407 Alexman 2019-6-8 09:40
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【非常醫生】守護孩子奮力追尋病因 罕見病專家鍾侃言... 遺傳病專家 -- 為你解開遺傳學疑難 occadmin 2019-6-5 1462 Alexman 2019-6-5 11:49
香港中文大學生命科學學院罕見疾病「病人名冊」意見調查 Hot talk 話題 occadmin 2019-6-4 0438 occadmin 2019-6-4 11:44
足部護理及脊髓定期檢查工作坊attach_img HKASF活動消息 occadmin 2019-6-3 0462 occadmin 2019-6-3 16:22
屯門公園共融遊樂場:用家問卷 無障礙設施概覽 occadmin 2019-6-2 0649 occadmin 2019-6-2 19:12
香港結節性硬化症協會 - Project WeCan 2019 Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症 occadmin 2019-6-2 0252 occadmin 2019-6-2 13:06
殘疾人士體育訓練計劃attach_img 政府政策 occadmin 2019-6-2 0485 occadmin 2019-6-2 13:03
【礙裡活出愛的故事】126公分的獨特母親 靠神法則教出獨... 罕見病患支援區 occadmin 2019-5-31 0473 occadmin 2019-5-31 11:24
The Life Without Limits 《弦.愛》慈善演奏會attach_img HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-5-31 0429 occadmin 2019-5-31 11:20
罕˙愛音樂同樂日attach_img HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-5-31 0434 occadmin 2019-5-31 11:13
兒童醫院團隊加快罕見病檢測時間 10月可同時檢測26種代... 政府服務 occadmin 2019-5-29 0533 occadmin 2019-5-29 09:39
美准肌肉萎縮症新藥上市 全球最貴 每劑1600萬港元 藥廠:... Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2019-5-27 2535 occadmin 2019-5-27 10:32
「我們要活得精彩 罕病政策不可少 」-- 記者招待會attach_img Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症 occadmin 2019-5-26 0454 occadmin 2019-5-26 10:30
【看不見的殘疾】育自閉兒歷網絡公審 前江湖大嫂:搭... 自閉症 occadmin 2019-5-25 0455 occadmin 2019-5-25 13:27
Pizza Express 加入「關愛桌」行列attach_img 「關愛桌」大行動 occadmin 2019-5-23 1451 Alexman 2019-5-24 15:13
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Rehab Life - 非緊急輪椅接送服務資料 NGO服務 occadmin 2019-5-23 0343 occadmin 2019-5-23 15:11
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女兒因基因突變患罕見病 母親嘆是天意堅持不離不棄 Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症 occadmin 2019-5-22 1417 occadmin 2019-5-22 10:07
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香港弱能兒童護助會 - 遺傳性疾病測試計劃 NGO服務 occadmin 2019-5-21 0301 occadmin 2019-5-21 10:22
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5月1日罕有人情 徵文比賽頒獎禮 Mucopolysaccharidosis, MPS 黏多醣症 occadmin 2019-5-14 1369 Joson 2019-5-16 11:25
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身體長肉瘤隨時「爆炸」 堅強患者活在當下 Neuro Fibromatosis 神經纖維瘤 occadmin 2019-5-14 0246 occadmin 2019-5-14 00:35
HK01 - 罕見病少女大學畢業專幫同路人​ 媽媽:健康就好了 Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2019-5-10 0338 occadmin 2019-5-10 20:21
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自閉兒天生無肛門患神經纖維瘤 單親媽媽最卑微的願望... Neuro Fibromatosis 神經纖維瘤 occadmin 2019-5-8 0272 occadmin 2019-5-8 10:20
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