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RTHK【調查發現四分一受訪照顧者有罪咎感】 Hot talk 話題 occadmin 2020-10-17 0816 occadmin 2020-10-17 21:36
香港電台 第一台 《香港家書》 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2020-10-17 0777 occadmin 2020-10-17 17:57
「關愛Mist」家居消毒霧化服務(第二輪) HKASF活動消息 occadmin 2020-10-17 0776 occadmin 2020-10-17 17:38
罕見病|曾建平促林鄭落實罕病藥入安全網機制 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2020-10-17 0757 occadmin 2020-10-17 13:51
【多發性硬化症】手腳麻痺年輕女性高危!視力變模糊留... 罕見病患支援區 occadmin 2020-10-14 0797 occadmin 2020-10-14 17:05
港聞專題:智障子女等院舍 父母18年困獸鬥 Hot talk 話題 occadmin 2020-10-14 0836 occadmin 2020-10-14 12:02
轉貼 南區復康小巴 NGO服務 occadmin 2020-10-14 0733 occadmin 2020-10-14 01:11
罕見病議題不再罕見 曾建平長年深耕見成果 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2020-10-12 0742 occadmin 2020-10-12 13:27
百佳派3200萬元現金券 市民明起可登記抽獎 商戶折扣優惠專區 occadmin 2020-10-12 0811 occadmin 2020-10-12 12:08
《特發性肺纖維化Facebook直播》 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2020-10-3 11061 occadmin 2020-10-10 10:44
「ADHD你問我答 X 多家庭小組有辦法」網上家長講座attach_img 其它特殊需要 occadmin 2020-10-8 0826 occadmin 2020-10-8 21:27
【川崎症】媽媽自行查Google斷症惹禍 兒子發燒6日延誤醫... SystemicVasculitis 系統性血管炎 occadmin 2020-10-8 0688 occadmin 2020-10-8 18:57
疫情下家長須注意兒童身體狀況 兒科心臓學會:發燒5日... SystemicVasculitis 系統性血管炎 occadmin 2020-10-8 0669 occadmin 2020-10-8 18:55
患者因新冠肺炎併發大血管炎 70多歲染疫男... SystemicVasculitis 系統性血管炎 occadmin 2020-10-8 0657 occadmin 2020-10-8 18:53
香港復康聯會 - 「殘疾人士免費乘搭車船日」 NGO服務 occadmin 2020-10-8 0755 occadmin 2020-10-8 17:18
「新紫荊廣場 — 香港有情天環節」 Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2020-10-8 0667 occadmin 2020-10-8 16:21
罕藥政策覆蓋不及低收入國家 組織促施政報告... Hot talk 話題 occadmin 2020-10-7 0761 occadmin 2020-10-7 23:46
妥• 唔妥 Tourette Syndrome 妥瑞症 occadmin 2020-10-7 0666 occadmin 2020-10-7 16:37
社區殘疾人士換證''義''計劃 NGO服務 occadmin 2020-10-7 0758 occadmin 2020-10-7 13:24
港罕見病藥物政策不及也門 團體促政府及早訂指引 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2020-10-6 1927 occadmin 2020-10-6 16:40
【十一萬人唯一的願望】 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2020-10-6 0708 occadmin 2020-10-6 16:38
罕盟2020施政報告意見書 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2020-10-4 0729 occadmin 2020-10-4 17:39
香港罕見疾病聯盟於病人名冊的發展 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2020-10-4 0741 occadmin 2020-10-4 16:17
「多發性硬化症藥物新知與藥費分期付款計劃」 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2020-10-3 0713 occadmin 2020-10-3 21:22
輪椅女生難親身購買胸圍被迫穿二手 善心店主創無障礙内... Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2020-10-3 0691 occadmin 2020-10-3 20:07
生命鬥士】脊髓肌肉萎縮症患者為女權發聲 Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2020-10-3 0652 occadmin 2020-10-3 20:03
關愛基金延續推行護老者試驗計劃第三期及殘疾人士照顧... 政府服務 occadmin 2020-10-2 0779 occadmin 2020-10-2 02:13
罕病女兒疫情下缺訓練行為大倒退 爸爸嘆大挑戰 媒體報導 occadmin 2020-9-29 0694 occadmin 2020-9-29 18:42
罕盟香港醫藥界首個「藥費分期付款計劃」 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2020-9-24 61054 occadmin 2020-9-24 19:56
【生命鬥士】自認廢青坦然面對生死 90後罕見病青年活過... Mucopolysaccharidosis, MPS 黏多醣症 occadmin 2020-9-23 1696 occadmin 2020-9-23 02:23
「成年殘疾人士家庭照顧者」 生活質素和服務需要調查attachment NGO服務 occadmin 2020-9-23 0776 occadmin 2020-9-23 02:09
2020 照顧者月attach_img NGO服務 occadmin 2020-9-23 0750 occadmin 2020-9-23 02:01
(回顧)「網上專家對答 」- 芳香療法attach_img HKASF活動消息 occadmin 2020-9-22 0735 occadmin 2020-9-22 13:53
(回顧)「網上專家對答」- 遺囑與信託attach_img HKASF活動消息 occadmin 2020-9-22 0752 occadmin 2020-9-22 13:51
「2020年世界罕病日研討會」改以網上進行 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2020-9-22 0817 occadmin 2020-9-22 13:42
香港理工大學康復治療科學系深度調查結果 Spinocerebellar Ataxia 小腦萎縮症 occadmin 2020-9-20 0710 occadmin 2020-9-20 17:25
14歲少女患罕見病被評活不過18歲 輪椅上追夢 Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2020-9-17 0689 occadmin 2020-9-17 13:33
「關愛Mask」口罩派發大行動 (第三輪) HKASF活動消息 occadmin 2020-8-21 11370 occadmin 2020-9-14 15:26
【罕盟專欄】罕病與兩制 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2020-9-11 0746 occadmin 2020-9-11 18:47
【肌萎少年猝死】 疾病罕見患病率5000分之一 較常人易骨... Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2020-9-9 3954 occadmin 2020-9-10 11:03
Lifewire【罕戰46】全民笑臉撐病童 其他傷健機構活動快訊 occadmin 2020-9-9 0756 occadmin 2020-9-9 21:33
【國際問卷調查:探索新冠肺炎疫情對智障人士及照顧者...attach_img NGO服務 occadmin 2020-9-2 01096 occadmin 2020-9-2 16:26
勞福局公布新《殘疾人及康復計劃方案》 冀建構傷健共... Hot talk 話題 occadmin 2020-8-27 0924 occadmin 2020-8-27 16:25
台灣 - 薛承泰/罕見疾病走過廿年 罕見病患支援區 occadmin 2020-8-26 01011 occadmin 2020-8-26 13:54
吳香倫患罕見病哽咽感慨病情反覆 陳榮峻誓伴太太抗病... 罕見病患支援區 occadmin 2020-8-26 11226 occadmin 2020-8-26 13:52
肌肉萎縮症 成年患者求試新藥 Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2020-8-21 0905 occadmin 2020-8-21 01:56
罕盟 - 「世界罕病日」研討會attach_img HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2020-8-18 0794 occadmin 2020-8-18 14:18
香港大學內科學系 第一場講座 【高血壓與痛風 NGO服務 occadmin 2020-8-18 01334 occadmin 2020-8-18 03:10
羅氏藥廠就SMA藥物之介紹attachment Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2020-8-18 01425 occadmin 2020-8-18 03:08
【新藥新希望】SMA病人可繼續夢想嗎? Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2020-8-17 0824 occadmin 2020-8-17 15:01

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