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《盲毛看世界 — 不枉此生》- 患上Wolfram Syndrome少女的自白

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發表於 2018-7-29 10:11:09 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
【專欄分享】

2018年7月20日

《盲毛看世界 — 不枉此生》

 我叫黃嘉慧(Selina),十九歲,於庇理羅士女子中學就讀中五。

 我看似一個非常典型的女生,但體內有一個變種基因,導致我患上了非常罕見的遺傳病「Wolfram Syndrome」,患上這病的機會率只有一百萬分之一。由於香港只有幾宗病例,特區政府、香港市民、甚至醫護人員都不認識它以及它對患者帶來的影響和困難。因此,我希望通過今次分享我的生平和生活上有別於人的事物,從而提高大家對Wolfram Syndrome的認識。

 我五歲時確診患上了一型糖尿病,從此我便要每天注射胰島素,以及不能吃太甜的食物。

 我六歲時視神經腺開始萎縮,直至現在只剩下約10%的視力。

 我九歲時確診尿崩症。

 我十歲時膀胱功能衰退。

 我每天所需服用的藥物有十多種,正所謂:吃藥多過吃飯。

 除此之外,我的精神健康亦受到影響,需要定期看醫生及吃藥。

 自升上中一,我曾患上厭食症和多次的情緒病,直至現在,仍被反反覆覆的抑鬱症困擾。但最令我害怕的,還是患上Wolfram Syndrome這病的人的平均壽命,最多只到三十歲。

 不幸地,現時還未有藥物能夠徹底醫治Wolfram Syndrome這種病,醫生只能按表面病徵下藥,但治標不治本,讓我們這些病患者不時感到灰心、沮喪。但我並沒有放棄,因我仍有十一年時間。我很喜歡跳舞,也拿過一些獎項,所以會繼續跳舞,一直跳至生命最後一刻。

 我亦很喜歡舞台及表演,很渴望今生能參演一次音樂劇,但唱歌不是我強項。心光學校的Ben Sir每次都提醒我出席遴選,五年間我前後遴選了三次音樂劇,都一一失敗,但我沒有不開心或放棄,因為我知「人生就是這樣」!如果再有下一次的遴選,我都一定會再參加,因我很享受每次遴選的預備、過程和體驗。

 我的生命雖然可能很短暫,可能餘下十一年都沒有,但生命的價值和意義,不在乎長短!我仍要發光發熱,燃燒生命,珍惜眼前人,不枉此生!

黃嘉慧(Selina)
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