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張超雄背起智障女兒27載 今面臨痛心抉擇

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發表於 2018-6-17 21:16:24 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
父親節 - 張超雄背起智障女兒27載 - 今面臨痛心抉擇 - 我終於跪低

「她一直成長,我就一直老去,她就像一個永遠都大不透的小朋友,是我此生的牽掛。因為她特別,所以我特別。」立法會議員張超雄這樣描述他與女兒的關係。
張超雄與太太照顧患有罕見病的女兒宇盈27載,眼見女兒日漸年長,兩夫婦的身體機能開始衰退,不得不考慮為女兒申請院舍服務,他形容自己「終於跪低」,心痛女兒一旦進入院舍後,就會變得不珍貴,「因為人生其中一個意義,是有人疼錫,但院舍卻是另一個世界」。

今天是父親節,不少子女都會為父親準備禮物。對立法會議員張超雄來說,他早在27年前就收到人生中最大的一份「禮物」。這份「禮物」除了讓他改變人生的方向,亦讓他悟出做人的道理,「年輕時我認為自己都幾叻,更以為叻就大晒,但原來事實並非如此,其實每個人都有強項和弱項,照顧女兒讓我學懂做人要懂得謙卑,欣賞不同的人」。
張超雄的故事,相信大家也知道。他關注社福事務,不時為弱勢社群發聲,被形容是「社福界長毛」。除了因為他是社工出身,亦是因為他有一個特別的女兒宇盈。
宇盈很小已證實嚴重智障,基本上沒有語言能力,只能發出不同的聲音、表情及動作來表達,且肌力弱,外出需要用輪椅或手推車代步,連最基本的生活亦需人照顧。張超雄一直找不到宇盈的病源,直到年前才診斷出是連中文名也沒有的病Mowat-Wilson Syndrome。簡單的說,是種嚴重影響腦部發育的罕見綜合症,除影響認知及語言功能,約半數患者有先天性心臟問題,三分之一患者可發生癲癇,暫時未有藥物可根治。

要妥善照顧智障的女兒,所花費的時間與心力遠超一般正常家庭,張氏夫婦每日面對最大的「挑戰」,就是在女兒睡覺前餵她吃藥及擦牙,好比一場角力戰。可幸的是,女兒需要的藥物不算十分昂貴,否則財政上亦要面對很大的負擔。張超雄說,自己是家庭的經濟支柱、第一軸心,全家人的生活都是圍繞他轉;而宇盈則是第二個軸心,與其說他為了照顧女兒而放棄了甚麼,倒不如說其他家庭成員,包括太太、大兒子和幼女犧牲不少,「他們要因應我工作需要,或是宇盈的需要作遷就,由於我工作忙碌,往往是由太太帶着三個小朋友出街吃飯,他們亦要承受外界的奇怪目光。由於我們所有的精力都放到次女身上,其餘兩名子女得到的關懷變相減少。」

女兒眼中的不稱職爸爸?
張超雄是三名子女的父親,亦是立法會議員,身兼為民發聲的使命。不過,他說自己不論在工作或家庭上,都談不上稱職。張超雄坦言:「其實像我這類家庭背景的人不應該當立法會議員, 因為當議員是需要投入更多。至於當爸爸,我亦面對不少掙扎,自責放在其餘兩名子女的時間不夠,與他們傾訴心事的機會亦相對較少」。張超雄說盈盈與自己的關係雖然親密,但相信女兒都會認為他是一個不稱職的爸爸,因為陪伴她的時間始終不太足夠。

張超雄為何跪低?
父母與子女的時間,就像兩條不會相交的平行線,縱然並列前進,但終點卻不一樣。在張超雄眼中,雖然女兒就像是一個永遠都長不大的孩子,但始終會變老,而張氏夫婦年紀亦漸長,體力上無法負荷,故二人不得不考慮為女兒「鋪路」,申請政府的院舍照顧服務。但按照現時的輪候時間,至少要排10多年,「可以說是我終於跪低。初時太太提出要與她輪候院舍的念頭,我其實很猶豫,我死也不會想送她入去,不過一想到我倆也不知道自己何時會死,到時萬一我倆有甚麼意外,誰人可以照顧她呢?故輪候院舍也是其中一個出路。」談到退休生活,二人從沒打算,「佢入院舍那一天,應該就是我『好唔掂』那一日」。 

這絕對不是一件苦差或不幸
與許多患有罕見病的家庭一樣,張超雄一家也面對智障子女老齡化的問題,但目前政府的支援不足,殘障人士輪候院舍的時間要長達15、16年,結果部份人被迫選擇入住環境惡劣的私院,經濟條件不許可的就要與家人「困獸鬥」,不少家庭慘劇亦隨之而生。
維持一個如此特殊的家庭,作為父親,在這天會有何願望呢?張超雄思考半刻,以他一貫淡然的聲線說:「擁有像盈盈般特別的女兒,可以說我是此生無憾,很慶幸我是這樣的一個父親,這絕對不是一件苦差或不幸。」

全文:

https://www.hk01.com/政情/200162/父親節-張超雄背起智障女兒27載
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