請選擇 進入手機版 | 繼續訪問電腦版

OCC Forum

 找回密碼
 立即註冊
查看: 515|回復: 0

張超雄將提罕見病私人法案捍病人權益

[複製鏈接]

559

主題

712

帖子

2982

積分

管理員

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

積分
2982
發表於 2018-3-7 09:44:45 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
香港01/港聞 (7/3/2018)

本港對罕見疾病患者支援不足,去年36歲罕見病結節性硬化症患者池燕蘭,在立法會上爭取使用藥物治療後,未等到藥物先病情惡化,半個月離世。「池女士這樣不甘心,明明有藥但無錢醫的情況,(如有法例)可以避免到。」工黨立法會議員張超雄說。
他計劃向立法會提交私人草案《罕見疾病防治、藥物及支援條例》,要求在香港定義罕見疾病、訂立引入罕見疾病藥物機制、訂立用藥原則、設立中央罕見疾病數據庫等。
然而,由於草案定必觸及政府政策,有機會抵觸基本法規定,提出前須得到行政長官的書面同意。特首林鄭月娥是否支持,成為重要關鍵。《香港01》向特首辦查詢,特首辦轉交食衞局回覆。食衛局指,病人在現行的法例下已獲充份保障,政府若收到任何私人條例草案,將會按既定程序處理。


向來關注弱勢社群和病人權益的工黨議員張超雄,正草擬私人草案捍衛罕見疾病病人權益,料今年第三季向立法提交《罕見疾病防治、藥物及支援條例》,將在香港定義罕見疾病、訂立引入罕見疾病藥物的機制、訂立用藥原則、設立中央罕見疾病數據庫等。

病發率少於萬分之一定義為罕見疾病
張超雄指,草案以台灣的《罕見疾病防治及藥物法》為藍本,因為這個鄰近地區同屬華人社會參考性高,草案將參考台灣,以病發率少於萬分之一為罕見疾病定義;此外部份藥費高昂、診斷困難的疾病都可以納入罕見疾病名單之一。
張超雄指,關愛基金和撒瑪利亞基金目前僅將6種罕見疾病納入資助名單,準則不明、無系統且不公平,認為資助制度需要改革。有見及此,草案定義罕見病後,亦會要求加快罕見疾病藥物引入本港的機制,並要求港府有指定資源資助病人用藥。

每年用4億拯救2400個生命是值得的
他續說,台灣法例下已定義200多種罕見病,包括約8,000名病人,他們每年全民健康保險開支中0.7%是罕見病相關開支;以兩地人口推算,香港有約2,400名罕見病病人;而2018/19年醫院管理局經常性撥款615億元的0.7%推算,粗略估計若資助罕見病病人用藥,每年花費約4億元。
張超雄續說,「香港並非缺乏錢,派差餉都派了百幾億元。生命應怎樣去量度,不知道應怎樣回答,但這些藥是救命藥,每年用4億元幫助2,400名病友,救回他們的性命,我覺得值得。」
草案又會要求本港成立罕見病人資料庫,張解釋,有資料庫能協助有關部門規劃服務和引入藥物,此外,大部份罕見病是遺傳病,資料庫能協助公共衛生方面控制罕見病,並為病人家人提供遺傳輔導服務。

第3季提交立法會 料要獲特首同意才能提出
張超雄會於未來3個月諮詢病人組織,料6月完成法例草擬後提交律政司,檢視是否符合法案格式的規定,如一切順利,會在暑假立法會復會後交給立法會主席,但其後關卡重重,因為《罕見疾病防治、藥物及支援條例》定必觸及政府政策,基本法第74條訂明。
立法會議員提出法律草案,凡不涉及公共開支或政治體制或政府運作者,可由立法會議員個別或聯名提出。凡涉及政府政策者,在提出前必須得到行政長官的書面同意。
換言之,張超雄向立法會遞交草案後,若被主席裁定涉及政府政策,提出前必須得到行政長官的書面同意,而特首林鄭月娥是否支持,成為關鍵。

食衞局:將會按既定程序處理
林鄭月娥上任後關注罕見病病人權益,去年10月更親自會見罕見病脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊,並接收請願信,更為她向外國藥廠要求向香港引入所需藥物,而《香港01》向特首辦公室查詢會否支持張超雄的私人法案,新聞處指特首辦公室將有關提問交由食物及衞生局回答。食衞局回覆指,病人在現行的法例下已獲充份保障,政府若收到任何私人條例草案,將會按既定程序處理。
張超雄預計,草案99%不獲主席批准,亦無信心特首會書面同意草案,最後很可能徒勞無功,但張超雄說:「有法例,社會會有一個位置給予罕見病病人、有一套政策清清楚楚捍衞罕見病人權益。草擬法案讓政府和公眾看到立法不是沒有可能,我寫整條法例給你(政府),你都不願意立法,就是你的責任。」
去年36歲的罕見病結節性硬化症患者池燕蘭,在立法會上爭取使用藥物治療,惜未等到藥物已病情惡化,半個月後離世。張超雄想起池燕蘭的情況,說「池女士這樣不甘心,明明有藥但無錢醫的情況,(如有法例)可以避免到。」


張超雄私人草案《罕見疾病防治、藥物、及支援條例》內容重點:
•定義罕見疾病
•預防與及早識別罕見疾病
•訂立引入罕見疾病藥物的機制
•在機制加入病人、家屬、及自助團體的代表
•訂立用藥的原則
• 訂立支援病人及家屬照顧者的原則
• 設立中央罕見疾病數據庫
•訂立鼓勵科研及國際合作的原則




本帖子中包含更多資源

您需要 登錄 才可以下載或查看,沒有帳號?立即註冊

x
回復

使用道具 舉報

您需要登錄後才可以回帖 登錄 | 立即註冊

本版積分規則

HKASF|Archiver|手機版|One Click Care  

GMT+8, 2019-7-19 21:13 , Processed in 0.046634 second(s), 23 queries .

Powered by Discuz! X3.3

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回復 返回頂部 返回列表