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耀能通訊 -- 寫我情心

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發表於 2017-8-17 11:57:51 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
耀能通訊是香港耀能協會向社會大眾發放的每季通訊,本會有幸於2016年1月第11期於<寫我情心>的專欄作分享。

全文節錄 :
天使的力量

作者: 天使綜合症基金會創辦人、 石圍角幼兒中心幼兒家長Joson

不知道大家有否聽過「天使綜合症(Angelman Syndrome)」(後簡稱AS)? 坦白說,女兒詠寧未確診前,我完全沒聽過!

天使綜合症是因第15條染色體出現基因突變而造成的罕有遺傳病,全球出現率約1:15,000,經香港衞生署檢驗的個案,由2008年開始錄得約50宗。幾乎所有小天使都被評定為重度發展遲緩、嚴重至中度智障級別,他們的語言能力相當低,只能用眼神、點頭微笑或僅有的肢體動作表達自己;而且他們平衡力較差,有些甚至不良於行,情緒起伏大,又有睡眠障礙。其中最令家長困擾的,就是癲癇症狀,近8成的小天使都會出現不同類型癲癇症狀,而且會隨時發生,更會威脅生命,定要小心看守照顧!

記得當年確診後,我們有幸到加拿大一個AS組織取經,見到許多小天使病友,他們家人分享了很多照顧AS患者的經驗和心得,令到我們大大了解AS的習性和成長模式,對我們照顧詠寧有很大幫助。

詠寧兩歲半入讀香港耀能協會石圍角幼兒中心,衷心感謝每位職工4年來為詠寧和其他中心幼兒的成長所傾注的智慧、汗水、愛心與熱情,讓他們愉快地渡過幼兒階段,邁向人生新一頁!雖然中心從未接觸過天使綜合症學童,但各人都樂意了解AS的習性,並引用他們的專業和經驗,用心去教導詠寧。詠寧許多第一次」都在中心發生!由「坐唔定」到「坐定定」,拆去一條又一條的安全帶;從扶著牆步行到無需任何輔助而行,老師陪她下了不少苦功!這些年來,幼兒中心除了訓練詠寧的肢體、自理及認知能力外,更值得讚賞的,就是中心主任及社工對幼兒及其家庭的關愛,多得她們的諒解、鼓勵及輔導,時常感化我們以積極態度去面對一切,讓我們能融入社會。

我們喜歡帶詠寧游水、踩單車、溜冰、去動物園、遊樂場、滑雪,珍惜任何機會帶她接觸其他人,其實傷健共融就這麼簡單,不在於一個行為,最重要是一份態度,而這份態度一切都源自神的大能,神的愛亦一直帶領著我們。兩年前,我們立志要做一件事,就是仿效世界各地AS病友組織(全球已最少有36個關於AS組織),在香港也籌劃一個,集結所有天使病患者,互相分擔與支持,集思廣益,為他們的未來尋求最合適的照料。

經過兩年的籌備,我們得到多位來自社會各界的專業人士支持,終於在2015年6月成立了香港天使綜合症基金會。感謝香港耀能協會的支持及協助,昔日石圍角幼兒中心主任、現任香港耀能協會高級經理(發展)樊穎欣姑娘更成為我們組織顧問之一。短短半年間,我們已成功集結了18個家庭!從前各自各、自顧自的,到現在目標一致、同心協力為著我們的小天使而努力。

年屆6歲即將畢業的詠寧,將面對升小學的挑戰,又要重新適應新環境,相信會是另一番新景象。但願我們能繼續遇到同樣有愛心的團隊,用心為詠寧導航,讓她發揮無盡潛能!

在此鼓勵大家,前面的路雖然是難行,但希望大家別放棄,繼續用愛去延續這份上天給我們的使命,我相信每一位小朋友必定會成為我們的驕傲,而在他們的心中亦會以我們為榮!

耀能通訊 | 01-2016

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