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東周刊報導 BB智商 -- 快樂木偶

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發表於 2017-8-17 11:50:45 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
一篇18年前嘅報導,主角來自我地其中一個天使家庭--咏微,她們一家,堪稱係我地嘅先軀,為左令大眾多了解及認識女兒嘅病,挺身接受訪問,嗰份無私在當時社會意識形態下真不是一件易事。確實在廿多年前,「快樂木偶症」(現稱天使綜合症)不單止罕有,就連醫護人員在病理上嘅認識也不多,社會大眾對如此罕疾更是聞所未聞。
整篇報導引証著一段悲痛、無助、疑惑及傍徨的小故事,更令我地聯想到在當時資訊及認識如此貧乏下,咏微一家這廿年來過的是何等的非人生活。數月前我地有幸認識及接觸到咏微一家,她們給我地最深印象的,就是那份18年如一日的堅持及積極,叫我地每一位也尊敬及動容...

全文節錄 :
快樂,不快樂,在小朋友純真的臉上,應該不難察覺。
  其實並不。
  像咏微這個天天都會咧着小嘴笑,撐手撐腳手舞足蹈的五歲小娃娃,有誰會想到她的腦袋,其實只有六個月BB般的智商;要表達自己的感情,除了那些不由自主的「依」、「呀」聲音,便是不斷猛力撞向櫈背的嚇人動作。
  快樂笑容的背後,這個患了罕有「快樂木偶症」的小孩,真的快樂嗎?


內文:

  就連咏微母親梁太也不知道,整天瞇着眼笑的女兒,到底是真的活得開心,還是沒意識的神經反射。
  總之,患病的囡囡懂得咧嘴微笑,母親主觀地認為「咏微的世界,應該只有快樂,沒有憂愁!」

七個月大
發現問題

  的確,眼前蓄着可愛<小丸子>式髮型的咏微,精靈好動,望見攝影師的鏡頭和閃光燈,便興奮地撐手撐腳,搖頭微笑,又伸手抓攝影機的帶繩,反應之快,一點也不像個嚴重弱智的小孩。
  一出世,臉蛋白裏透紅,白胖可愛的小娃娃,有誰想到早在娘胎時,已得了一種罕有的怪病。
  「咏微喺鄉下南海嘅醫院出世,睇嚟一直好健康正常,點知七個月大嗰陣去廣州俾醫生檢過,先知佢腦部發育遲緩,醫生攞咗一啲補腦丸俾BB食,但食完都無乜進展。」

來港檢査
揭發病因

  求醫心切,梁太惟有藉着申請雙程證到香港旅遊期間,帶着沉默得異常的咏微,四出訪求名醫。
  經朋友介紹下,梁太到瑪麗醫院兒科部求診,才知小咏微患了罕有的「快樂木偶症」。
「醫生話外國小朋友患呢種病嘅例子比較多,喺香港呢類細路仔甚少。
「患病原因,係因為BB嘅第十五對染色體出現缺陷,影響腦發育!」
  囡囡病情不淺,兩夫妻商量後,決定把女兒申請到香港就醫。未幾,梁太終獲得特别批准來港,陪伴在女兒左右。翌年,她更意外地多誕下一個兒子,康康,幸好兒子一切健康正常。
  孩子一先一後出世,壓力非輕,梁太坦言望着趣致可愛的咏微,心裏徬徨失落,甚至懷疑過,是否自己前世做錯了甚麼事,要讓孩子承受折磨。


只想
做好天職

  幸好,天下同病相憐者,其實不只梁太一家。把咏微送進大口環兒童醫院作進一步診斷治療,才發覺有數個年紀不同的小孩,像咏微一樣,是個「快樂木偶」,當中有些病患者,情況比咏微更不受控制。
  想通想透了,梁太舒一口氣安慰自己:「我會同先生一齊俾心機湊大佢,盡自己做父母嘅責任!」
  做「快樂木偶」小孩的媽媽,其實一點也不快樂。
  「咏微雖然已經五歲大,智商只等同六個月大的BB,加上手腳軟弱,起居飲食,大小便,都要我一手一腳照顧,睇少一眼都唔得。」



全面
提防意外

  訪問期間,梁太突然脱下咏微穿着的拉鏈外套,把它前後倒轉穿回女兒身上。原來咏微近日有個咬東西的壞習慣,梁太瞥見她舔拉鏈釦,生怕意外發生,醒目地及時制止。
  「有次佢唔知幾時吞咗個一蚊銀鯁喺喉嚨,好彩發現得早,及時搵醫生攞番出嚟,點知刮傷咗喉嚨,要住幾日醫院。」
  梁太說,咏微的喜好,有時亦難以理解。像小朋友最愛吃的糖果、朱古力,她卻耍手擰頭,反而看到睡床上的草蓆、玩具、膠袋等,她則抓着不放,並伸出舌頭舔舔吓,像隻小狗。
  早前的幾個深夜,咏微在半夜二時多醒來,摸黑爬到玩具架找玩具玩,害得梁太從夢中驚醒,睜着惺忪睡眼強忍倦意陪女兒坐到天亮。


學習緩慢
見進步

  令梁太最擔心的是,每次咏微發脾氣,都會一聲不響,把身軀猛力撞向坐着的椅背,又或大字型般飛撲仆落足以撞穿頭的地板,嚇得梁太擔心又痛心。
  為了讓咏微學習照顧自己,梁太近年把女兒送到協康會的特殊學校,讓她接受日常生活的訓練,從拿東西及走路開始學習,進展緩慢卻令兩夫妻甚為欣慰。
  「而家咏微開始肯行幾步,仲會發出依依、呀呀聲,好似唱歌仔咁。」梁太眼裏流露出喜悅的神情。
  問梁太對女兒有甚麼期望,她輕描淡寫地說:「無㗎,最緊要無病無痛、健健康康,仲有快啲學會行路就好喇!」
  此時,一直坐在一旁默不作聲的咏微,好像聽懂了母親的話,手舞足蹈眼碌碌咧嘴而笑,逗得梁太開心地攬着她親了又親。
  就像天下偉大母親一樣,子女快樂,她就很快樂!

染色體生變留缺陷

  快樂木偶症 (Happy Puppet Syndrome),在香港是頗罕有的病症,全港大約只有數十個病例。
  瑪麗醫院兒科部腦科教授黄珍妮醫生表示,患病的小孩由於經常展現笑容,兼做出伸脷及撐手撐腳等興奮動作,尤如木偶娃娃一樣,醫學界遂稱此類病患者為「快樂木偶」。
  病因的由來,主要是因為小孩的第十五對染色體天生出現缺陷,影響腦部發育變得弱智或遲鈍,言語及表達能力進展緩慢,還有間歇性抽搐現象,不過病者的身體則發育正常,只要訓練得宜,多點啟發其理解及表達能力,對小孩的智商發展會較樂觀。
目前,醫學界已可在產前檢查時,幫孕婦抽取羊胎水,檢驗其遺傳因子,若發現胎兒患有此類病症,便可及早作適當的治療。
瑪麗醫院兒科部正積極募集「快樂木偶症」的小孩及家長,以便組成一個互助組織,幫助有需要的家庭!


圖解:
1.咏微有自己的「快樂」世界,別人可以理解嗎?
2.只有六個月BB大智商的咏微,也像BB般要人呵護。
3.言語表達不來,撐手撐腳、咧嘴笑成了咏微與人溝通的唯一方法。
4.不喜歡吃飯,咏微卻愛舔玩具。
5.女兒會是個「快樂木偶」!

東周刊 | 19-03-1998





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