請選擇 進入手機版 | 繼續訪問電腦版

OCC Forum

 找回密碼
 立即註冊
查看: 1929|回復: 0

Sunday Kiss 親子雜誌 <百感集> 爸媽守護小天使的微笑

[複製鏈接]

857

主題

1034

帖子

4478

積分

管理員

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

積分
4478
發表於 2017-8-17 11:46:58 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
於 2015年11月12日出版的東方新地中Sunday kiss 內的<百感集>,有關於我們的専題報導,希望能夠令更多人對《天使綜合症》有更深入認識及了解。


全文節錄 :

爸媽守護小天使的微笑

小天使不用言語,改以天真無邪的笑臉,教大家笑看一切,不要憂慮明天。小天使超凡脫俗,舉手投足叫人摸不着頭腦,要你嘗試回到純真原始一面。小天使搗蛋俏皮,逗人玩耍樂此不疲,將喜悅散播,彷彿跟你重回孩提時代。快六歲的陳詠寧就是小天使,患有罕見疾病「天使綜合症」的她,教爸媽Joson及Joe學會樂觀、輕鬆和勇敢,時刻充滿正能量。

天使綜合症
前名是「快樂木偶症」,屬罕有遺傳病,由第十五號染色體的基因受到破壞而引起,在香港每年約有三至五個確診病例;患者主要病徵包括發育遲緩、語言障礙、癲癇、睡眠障礙,並有吸啜或吞嚥障礙等,而外表常出現開心的神態、斜視、口部寬闊、牙齒疏離及常吐舌。

患者與家人粉墨登場
近日港台播出推廣聯合國《殘疾人權利公約》實況劇,一個單元講述鮮為人知的遺傳病「天使綜合症」,相信不少人對此病聞所未聞。患者孩子表徵及行為有點像唐氏兒,智力出問題、自理能力低、手腳難協調、個性固執,再加上有過動兒難專注的特質。明顯不一樣的是,天使綜合症患者總顯露開心的神態。根據衞生署資料顯示,本港近廿五年來,只有大約五十宗「天使綜合症」個案,其中一位「天使」就是陳詠寧,她亦是劇集中的小主角。詠寧與爸媽可說是本港首個面對群眾的天使家庭,爸爸Joson與媽媽Joe跟女兒不單止以素人身份演出劇集,亮相公仔箱,他們更創立天使綜合症的互助組織,讓更多人認識「天使」。
「三年前,當我哋知道詠寧確診患上天使綜合症嘅時候,腦海一片空白,究竟乜嘢係天使綜合症?天使病患者會係點?我哋將來嘅天使又會係點樣?一千個疑問,十萬個為甚麼。」當Joson及Joe想了解女兒病況,發現本地相關資訊近乎零,希望匯集一眾天使及其家人,加上他倆接納女兒時,亦想更多人關注「天使」,種種因由下,決意身先士卒籌劃有關天使綜合症的平台。

發展遲緩忐忑不安
詠寧下月踏入六歲!爸媽看着女兒成長可說是有血有淚。Joe說:「詠寧細個未坐得定、怕生保、食得唔多好、瞓得麻麻,覺得小朋友可能係咁,至七個月大時發現有斜視,醫生話有機會係腦部有事引致,後來知道阿女發展遲緩,一路檢查,例如照過X-ray、抽脊髓液等等,檢查唔到出咩事,去到最後一步其實只剩驗DNA,醫生講涉及基因問題,基本上表示阿女嘅病無得醫、跟一生。當時好迷茫,一邊想知道咩事點面對,但另一邊擔心真係有病……」直至詠寧廿一個月大時,確診「天使綜合症」。

照顧健康孩子已叫爸媽勞心勞力,何況是患病兒。「天使症小朋友無自理能力及發展慢,一般小朋友一歲學行,詠寧四歲半先識行,佢依家未識講嘢,最多會發出papa叫爸爸,有意識拍手都係呢一年學識。你見佢哋成日擘大口、伸脷,其實係因為口部肌肉麻麻,食嘢吸啜要慢慢,會成日流口水。」眼前的詠寧像是長大不的幼兒。

缺乏安全感最黐爸爸
身體機能差於常人外,女兒的獨特習性更叫爸媽費心。譬如採訪當天的西九龍海濱長廊人多,詠寧總是要爸爸抱着才有安全感。Joe說:「由細到大,佢好跟爹哋,講嘢都係叫爸爸先,Joson抱住佢、陪住佢,我同步可以同佢玩,分散一下注意力,佢好奇心強,好鍾意拉開袋嘅拉鏈,特別鍾意紙質、膠質及水,可能質感特別,會準備定紙、膠袋俾佢玩。」

在旁Joson補充:「詠寧好固執、好蠱惑,雖然診斷出智力屬於中至嚴重智障,但只係相關評估標準來釐定,其實佢知道自己唔鍾意咩嘢,有自己想法。例如我哋會準備中藥、煲湯水俾佢,佢要溝奶粉先飲;帶佢去剪頭髮,唔鍾意時會按住自己頭唔俾剪。」固執外,個性亦很敏感,她不喜歡別人觸碰。「刷牙好似打仗咁,每次覆診,例如檢查眼睛時,要幾個人合力按住佢,有次佢不斷掙扎,臉擦損流血,醫生都仲未成功驗眼。」

盡力過每天
在家中,他倆同樣需時刻花心機照顧女兒,天使綜合症患者很難連續睡多於四小時,加上會不時出現癲癇,須半夜醒來輪班照顧她。Joson回想有次女兒癲癇抽筋非常危急。「有次詠寧抽筋,我以為佢會喺我手上離開……當時不斷抽筋,翻晒白眼、嘔泡……我哋夫妻為咗阿女,幾年前已經學急救,因為一抽筋第一件事急救、用藥物先,再去醫院,嗰次情況好危險。另有一次詠寧發燒,廿分鐘內體溫突然升至四十度,未到醫院已經休克……依家我哋珍惜每一日,盡力。」Joe自言知道女兒患病,終生也沒有自理能力,低沉、避世好一陣子,是丈夫拉她一把,共同堅強面對。

同路人相互扶持
「Joe嘅情緒好起伏,經常因為湊詠寧時種種苦歷,寢食難安,好唔容易扶起佢。有一日,佢突然同我講,好感恩有我喺佢身邊扶持,唔知其他小天使家長嘅日子係點過呢?佢突然好想去搵同路人!」太太有感,Joson計劃為天使做開荒牛,成立組織。「就連醫生知道天使綜合症資料都好少,詠寧每次覆診檢查,醫生好想由我哋身上知道更多。之前,我哋特登帶埋阿女到加拿大,聯絡當地病人組織,學習點樣照顧小天使。」

Joson開始四出研究、學習、請教及找人幫忙,成立了非牟利機構「香港天使綜合症基金會」,由當初孤立無援到已集結十八個天使家庭,更望聚集更多失落於不同地方的天使,而現時更申請成為註冊慈善團體。「太太是主席,佢好叻,一個女人仔,面對自己有小天使女兒,付出好多好多,有一百分。當佢遇到其他天使家長,好主動一齊分享、互相支持。我哋成立會幫天使,其實係其他天使幫緊我哋!」

天使下凡有任務
「歡欣、喜悅及樂天性格,往往係我哋一班家長照顧小天使時嘅鎮痛劑、堅持嘅良方。」天使的進步同樣為父母注入動力。「別人學十次,佢要學一千次都未必學到,但一學會,就會好開心,有驚喜。」兩歲半的詠寧入讀特殊幼兒中心,爸媽嚴陣以待,一早跟老師溝通好,備案女兒的習性,喜歡膠袋、水樽、膠玩具、玩水……Joson回想待在課室門外守候:「心如鹿撞,像男士等待太太生BB一樣,聽到詠寧哭鬧聲,心急又擔心,想入去睇,但又怕阿女見到我喊得仲勁。」可幸,老師愛心、悉心教導下,她已經適應校園生活,還在學校內學習走路,現時更自己孭着書包上學去。詠寧雖不能用言語表達,但比一般小孩敏感和感情豐富,認知能力高。

掛着笑容的女兒,不是遺憾,是天使送來的禮物,讓他們學會勇敢,學會珍惜。此刻,一家人從初時徬徨悲觀到現在積極樂觀了!

後記:感動群眾
Joson及Joe甘願守護女兒真摰燦爛的笑臉,並將這份愛感染所有香港人!他倆新嘗試是與詠寧擔演一集《沒有牆的世界V》。二人強調只是普通人,既然已踏出第一步,加上製作團隊鼓勵,一於再嘗試自我挑戰。訪問之時,劇集還未播出,他們表示盡力並十分期待,而我看了劇照及花絮照,已覺感動,感動詠寧進一步引證小天使的潛能,感動父母對孩子無私的付出。

Sunday Kiss
東方新地 | 12-11-2015

回復

使用道具 舉報

您需要登錄後才可以回帖 登錄 | 立即註冊

本版積分規則

HKASF|Archiver|手機版|One Click Care  

GMT+8, 2022-8-14 14:06 , Processed in 0.073316 second(s), 22 queries .

Powered by Discuz! X3.3

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回復 返回頂部 返回列表