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AM730 新聞報導

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發表於 2017-8-17 11:44:13 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
節錄日前AM 730嘅專欄報導,讓我地繼續關愛及支援天使家庭之餘,積極支持並關注罕有遺傳病。

能夠得到你地嘅共嗚,罕有病患者,從此不再孤單...

AM730 | 10-11-2015


全文節錄
香港電台製作的實況劇《沒有牆的世界》,講述殘疾人士和他們家人親友所面對的經歷,逢星期日晚播出,往往吸引社會不少回響。劇集通常邀來專業演員飾演家長,但上集「天使的詩篇」,父母的角色卻由兩個陌生的面孔擔綱演出。他們的演技雖然青澀,但自然細膩,原來他們正是劇中患有「天使綜合症」的小女孩之真實父母,難怪流露出來的感情特別真摰感人。由於女兒害怕面對陌生人,因此他們不惜親身上陣進行拍攝。

天使綜合症是因第15號染色體的基因受到破壞而引起,患病的小孩皆有著僵硬及不穩的步態、不能言語、過度歡笑和癲癇的情況。社會對此病的認識不多,估計香港患此病的只有幾十人,所以這對父母於今年中創辦了香港天使綜合症基金會,為其他天使綜合症家庭提供支援,亦希望引起社會對此病症的關注。
根據世衞標準,每1萬人中只有6.5-10個個案的疾病,便定為罕見疾病(下稱罕病)。

除了天使綜合症,目前全球還有六千多種已知的罕病;較多人認識的罕見病類包括:黏多醣症、龐貝氏症、小兒神經系統皮膚及關節綜合炎症、馬凡氏綜合症、結節性硬化症、骨髓纖維化、小腦萎縮症、肌肉萎縮症等。
兩星期前,我與一些罕病互助組織之代表見面,了解病友的需要。他們表示,部分病友獲藥廠邀請試用新藥後,病情得以控制或舒緩,讓他們可過著與正常人無異的生活。不過,這些藥物費用高昂,可高達每月港幣20萬元,而大部分藥物均未獲政府和醫院管理局資助,令病友們難以負擔,目前他們只好依靠一些慈善基金的支援。香港的醫療系統先進發達,但對罕病的保障和支援卻遠遠落後於其他地區。現時港府並未為罕病訂立清晰定義或制訂名單,而醫管局只為六種罕病提供藥物資助。因此,我們促請政府和醫管局儘快確立罕病定義,將更多罕病藥物列入藥物名冊,進一步擴大這類藥物的資助範圍。

社聯正準備與一些罕病組織向政府提交有關建議書,如果讀者們對此方面有任何看法,歡迎向我們提出意見。
AM730 | 10-11-2015

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