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發表於 2017-8-17 11:38:16 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
於 2015年11月5日出版的《城市日報》介紹「天使綜合症」 和 <沒有牆的世界 V> - 天使的詩篇製作花絮專題報導。

https://youtu.be/MnsSW7u158o

落入凡間的天使
文:馮寶怡

她抱著天使猶豫應否跳下去,和天使一同回天堂去。大女兒患有罕有遺傳病天使綜合症,母親Joe曾想過輕生,幸好丈夫Joson積極樂觀撐著太太,現在二人連同小女兒一同與天使學習凡間的生存之道。
天使綜合症(Angelman syndrome,因英國醫生Harry Angelman而命名)屬於罕有遺傳病,發病率為1萬5千分之一,全港約有50宗案例。患者因為母系第15號染色體基因異變,引致不同程度的身體與認知障礙,包括嚴重智障和發育遲緩。即使他們一生沒有語言能力,但這不代表他們不認知,他們聽得懂,只是未能表達自我。

天使綜合症曾被稱為快樂木偶症,因患者皆有著僵硬及不穩的步態、不自主的揮手動作、不能言語、過度歡笑和癲癇的情況。醫學尚未能解釋天使綜合症孩子為何經常笑容滿面,雖然無意識的笑臉和真心的歡樂情緒混雜其中,但他們快樂的性格卻是毋庸置疑。
香港電台戲劇系列《沒有牆的世界V》第七集「天使的詩篇」,故事改篇自Joson和Joe的真實故事。女兒確診天使綜合症,主角阿偉和太太日夜奔波照顧。阿偉被公司解僱卻沒有告之太太,獨自面對。那邊,太太因女兒的遺傳病內疚,又害怕別人的歧視目光。二人因小事大吵,情緒爆發,太太抱著女兒出走。阿偉在當年求婚的海邊尋回二人,他坦白失業,她坦白再懷孕,二人一笑,決心一起面對未知的將來。

尋找天使之旅

Joson和Joe結婚一年多迎接第一名女兒陳詠寧,兩口子早已完成婚前檢查,女兒十月懷胎、足月順產,出生後所有檢查合格。直到六個月後,健康院懷疑詠寧發展遲緩,Joson和Joe從此展開徬徨的尋找天使之旅。
夫婦二人從眼科開始,經歷兒科、骨科、營養科到腦神經科,女兒接受物理治療、中藥、針灸、MRI磁力共振掃描甚至脊髓檢驗,一年下來也未能確診詠寧的問題。「當時我們只懂得怪責自己,不斷質問是否自己為人父母做得不夠好。」Joson直言經歷長時間的煎熬,早已心裡有數,即使未確診亦知道女兒的情況並不簡單。

學習與天使共處

最終真相在基因測試下揭盅,二人尋找天使之旅完結,接下來便要學習如何與她相處。詠寧發展遲緩,十個月才能坐好,物理治療必不可缺。她雖然笑容滿臉,但嚎哭和脾氣同樣厲害,塑膠製品和嬉水是大部分患者的共同嗜好,可以舒緩他們的情緒。還有致命的癲癇隨時突襲,Joson和Joe都已學習了兒童急救守門口。

天使綜合症患者因褪黑色素分泌異常,影響他們的生理時鐘,導致不同程度的睡眠障礙,以詠寧為例,Joson指女兒每天斷斷續續睡不到四小時,每一次睡兩小時,而且半夜最精神。父母二人輪流照顧,好讓另一人早上仍有體力上班工作。

「不要用框架局她的發展,我不覺得她只有兩歲智商,她只是不懂表達,才會心情煩躁,試想像全世界沒人明白你的感覺,我很想和她溝通,了解她內心的想法。」詠寧快將六歲,媽媽Joe早已走出陰霾,她擁抱詠寧,感謝上天給他們最好的禮物。

香港電台電視節目《沒有牆的世界V》第七集「天使的詩篇」將於11月8日(星期日)晚上7時,無綫電視翡翠台及晚上8時30分,港台電視31播映;港台網站tv.rthk.hk同步直播及提供節目重溫。

城市日報 | 5-11-2015


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