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林鄭回覆肌萎症患者 引新藥 食衛局已聯絡藥廠

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發表於 2017-10-30 09:06:27 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
【明報專訊】本月初獲特首林鄭月娥親自接收引入新藥計劃書的脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊,前天(上周六)在港台節目《香港家書》再就引入新藥表達訴求;林鄭月娥同日深夜在社交網站表示,食物及衛生局長陳肇始已聯絡藥廠,自己也會親自督促。副食衛局長徐德義昨天透露已與藥廠開會,但未有引入時間表。

請願者之一病情惡化入ICU
徐德義昨出席公開活動後表示,政府已跟藥廠開會,他稱藥廠有意引入藥物予本港患者,但暫未有時間表及財務安排。周佩珊向傳媒表示,政府最快明年中才匯報進度,未知道什麼時候有新藥。她又稱,一名早前與她一同請願的女患者,前天因病情惡化送入深切治療部,情况已刻不容緩。
林鄭月娥發文表示,本月初在政府總部門外從周佩珊手中接過引入新藥的計劃書後,一口氣看完。林太形容計劃書資料豐富、理據清晰,水準極高,並讚揚周「用兩個手指頭花了近4個月寫這份計劃書」,只是想為其他患者和他們的親人帶來希望。林太承諾會盡最大努力跟進。
林太又說,希望通過回信表達對周佩珊的「讚賞和敬佩」。她憶述去年4月在一個嘉許禮活動上初次與周佩珊見面,形容周超乎常人的意志「令我深受感動」,並稱其後多次引用周的故事「鼓勵那些遇到挫折、感到氣餒的人」。


周佩珊:冀10年後親撰感謝信
周佩珊昨晚在林太社交網頁留言,感謝林太的回信及對患者的支持。她又期望,「希望十年後,我和其他大朋友小朋友仍然生存,服務社會。希望我們不用再以電腦表達對您的感激,而是可以親手撰寫感謝信給您和其他官員,有的病友甚至可以站着,表達我們對特區政府由衷的敬意」。
周佩珊在前天發表的公開信中表示,希望政府能協助引入美國一種昂貴新藥,讓年幼患者在黃金期服用,並讓成年患者減緩衰退情况。


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