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父親節快樂|11歲女不能自理需日夜照顧 港爸甘願捱到胃...

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發表於 2021-6-28 08:57:52 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
適逢父親節,Joson希望藉著自身經歷鼓勵一眾爸爸,並祝福天下所有父親開心及健康。
父親節快樂!

今年11歲的陳詠寧(Chloe)自幼患「天使綜合症」,不懂說話、不能自理、嚴重智障、經常情緒失控。爸爸Joson及媽媽Joe初時難以接受,媽媽一度患上抑鬱症,而爸爸更曾因照顧愛女操勞過度而胃出血、面癱及眼中風。雖然一路走來不易,但兩夫婦一直並肩作戰、互相扶持,逐一克復各種難關。適逢父親節,Joson希望藉著自身經歷鼓勵一眾爸爸,並祝福天下所有父親開心及健康。

土生土長的70後爸爸Joson接受《晴報》訪問表示,他與太太育有兩名女兒,大女詠寧不幸患上全香港至今不多於60宗、十分罕有的疾病「天使綜合症」。他坦言,與太太起初組織家庭生育前均做足婚前檢查、產前檢查,而詠寧亦足月足磅出生;至女兒7個月大時發現異常,卻一直難以找出病因。當時,他與太太每日都以淚洗面,

「要帶女兒接受不同的治療,試過同一時間超過十科,腦科、眼科、骨科、營養科、物理治療、職業治療、中醫、針灸,說得出的全部都試過。但最慘的是,完全不知女兒發生甚麼事。」

他表示,當時兩夫婦每天回到家,一看到枱面上的醫生、診所等的卡片,便感到極大壓力,「是親朋戚友的介紹,叫我們去試……那時是我們人生中最黑暗的歲月。」更甚者,由於睡眠質素不佳,詠寧試過在每晚凌晨2時便起身玩天光,Joson及Joe只好輪流通宵照顧女兒,歷時足足4年,

「其實承受的壓力也不少,甚至自己的身體狀況,免疫系統出現崩潰,試過胃出血、面癱,太太是個多愁善感的人,甚至有一段時間患上抑鬱。」

詠寧還未查出病因之際,Joe意外懷上幼女Cherry。雖然曾經忐忑,但兩夫婦很慶幸Cherry的出現,令他們原本封閉於少數社區的家庭,變成走出正常社區的一家4口。不過在養育Cherry的路上,Joson直言是毫不簡單,「Cherry今年9歲,我記得她4、5歲前不太會說話。到6歲時接受評估,她被評核有社交及學習障礙……好感恩我們找到方法幫助她,現在她可與正常小朋友接軌,這是一個很大的感恩。」

Joson坦言,因為詠寧的病,令他們承受了不少奇異目光及閒言閒語,

「好多人都覺得詠寧是個包袱、是來攞債,一些不好的事導致我們今日有報應。這句說話對我來說是戳中痛處、很不開心的。」

作為病患家庭,Joson一家經常被人嫌棄及白眼,但他明白這一切是源於不明白、不理解所致;為令社會更認識及了解天使綜合症,兩夫婦遂花一年時間學習如何籌組一個組織,終成立了香港天使綜合症基金會,將愛傳遞給他人,

「我們兩個積蓄不多,每當一有僅餘積蓄便會投放入個會,就算我有細女Cherry,我們從沒想過將責任交給她,去照顧家姐。這樣做(成立基金會)比起留下積蓄,是更加有意義。」

兩夫婦一路走來並不易,對於家人、朋友義無反顧的幫助及支持,Joson明白這並非是必然,因為十分感激。同時,他又感恩太太一直在陪伴在側,「好感恩有太太在我身邊一起並肩,多謝我太太!」對於詠寧的病,他仍然懷抱著希望,

「對著詠寧,每天都是一個學習,因不會知道她明天會發生何事,不會有一個預期的目標。有時看到她有所退步,我們都感到心痛及惋惜,但我知道終有一日,詠寧的病是可以被醫治。我們不奢望兩名女兒有幾叻,但希望令她們開開心心 健健康康。」

而成為爸爸後,Joson亦由昔日的大男孩,變成一名有勇氣、有承擔的男子漢,

「詠寧的出現是一份禮物,Cherry的出現是一份恩賜。每個家庭都有自己的問題,每個小朋友都是獨特的。爸爸未必一定要好叻,要有一份勇氣去承擔。藉著父親節,我希望所有爸爸開開心心、健健康康!」
父親節快樂|11歲女不能自理需日夜照顧 港爸甘願捱到胃出血:她是天賜禮物


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