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與20腫瘤共存 神經纖維瘤患者截肢被欺凌 .....

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發表於 2021-4-25 01:12:02 | 顯示全部樓層 |閱讀模式

與20腫瘤共存 神經纖維瘤患者截肢被欺凌 :醫護讓我感到存在

神經纖維瘤的患者,是一個背負無數計時炸彈的生命。

神經纖維瘤是一種遺傳性疾病,會影響患者的皮膚及骨骼,有的患者皮膚表面會長滿咖啡牛奶斑,有的長滿肉瘤看像苦瓜,甚至器官會長出腫瘤,亦會轉變成惡性。今次故事的主角Sandy,身體住着20個不同的瘤,「開心的時間真的不多。」她說。從手、腳、背、耳,到後來腦出現腫瘤;在努力幾乎逃出一層傷痛時,又再面對新的惡耗。然而,Sandy說:「醫院是我最快樂的日子。」在輪椅上感受殘酷的世界,她如何走出幽谷?

Sandy現時是神經纖維瘤協會的主席,與其他病友一同爭取新藥物「司美提尼」納入藥物名冊。同時,她建議香港仿效台灣,設立神經纖維瘤專科部門,讓患者無需走不同部門看診,「睇得咁散,真係好吃力!」而台灣政府同時為患者提供公營中醫服務,減輕患者的痛症。



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