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爭取逾年 罕見病者終獲軟餐........

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發表於 2020-12-20 18:53:38 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
爭取逾年 罕見病者終獲軟餐 被拒同時使用兩服務 團體斥社署僵化

【明報專訊】吃一口米飯得溫飽看似平常,但對於29歲、患上不明罕見疾病的嘉敏而言卻很奢侈。口肌無力的她,每日只吃一餐「糊仔」,為了膳食「有得揀」,於是申請軟飯餐,卻因已使用一個機構的家居照顧服務,無法申請另一機構的軟餐。不過,她沒放棄,鍥而不捨爭取逾1年,終得軟餐服務。香港罕見疾病聯盟會長曾建平批評社署制度僵化,促讓服務使用者自選服務組合。社會福利署回應,正了解有否涉及系統性的問題或個別單位處理欠妥。

明報記者 黃心悅 艾博瑜
嘉敏原本在特殊學校工作,2015年有一天突然雙腿無力,及後病情漸漸惡化,一年之內從用枴杖走路,退化至要坐電動輪椅,其後手亦開始無力、吞嚥困難,視力聽力亦出問題,已無法工作,醫生一直未能判斷她患什麼病。

口肌退化 營養糊充飢「太難食」
口肌退化令嘉敏難以進食,她日常會吃開水冲的即食營養糊餐,但口味選擇少、太難食,她一日只吃一餐,更形容自己每天都只是「飲水飽就算」。嘉敏一直使用保良局「嚴重殘疾人士家居照顧服務」,為她提供物理治療及言語治療,去年10月,她為了進食有更多選擇,申請住所樓下的香港青少年服務處沙田綜合家居照顧服務中心(下稱中心)的特別餐膳服務。中心得知她一日一餐的情况,加快其申請,但嘉敏今年10月卻收到中心通知,由於她已使用保良局的服務,未能同時使用兩項服務,「就係咁我被退出了申請」。

嘉敏氣憤難平,「基於政策條文下,就算千辛萬苦在居住的當區,找到一間提供不同膳食需要的服務,但因為你已經有其他服務單位,所以不受理。」其後她在自己的facebook撰文批評:「一個人已經背上一個身體的需要及問題,還要四出尋方法……日後沒有這樣的能力和體力的時候,還可以這樣嗎?」

經過多番周旋,她獲通知中心能提供軟飯餐,原價13元的服務,中心卻要收取57元一餐,價格與一般商戶的軟飯餐相若。嘉敏認為不合理,再次爭取,終於在11月9日獲悉能以原價為她提供服務。

罕見病聯盟:應容自組所需服務
一直協助罕見病患者的立法會前議員張超雄說,遇過好幾個個案都如嘉敏一樣,因已使用一項服務而未能申請軟飯餐,「每一個都要爭,解決不到」,不少個案最後是機構暗地裏提供,或只是代為購買飯盒上門。他說,不是每個人都有如嘉敏一樣的毅力,爭取到底,「嘉敏這個個案可算是奇蹟」。他亦批評社署現行制度,「覺得你不可以拿着數,這是幾傻的概念……獲得服務其實能減低他們使用院舍或住院需要,長遠而言也是節省公共資源」。

香港罕見疾病聯盟會長曾建平表示,今次個案反映社署制度僵化;他解釋,社署將服務外判予社福機構,這些機構提供「批發式package(套餐)」,未必適合病人個別需要,例如嘉敏正使用的家居照顧服務不包軟餐。曾建平認為此反映設計服務時有漏洞,認為社署及社福機構應如銀行一樣,容許使用者自行組合所需服務。

社署:正了解有否處理欠妥
社會福利署表示,管理層現正深入研究上述個案,了解當中有否涉及系統性問題或個別單位處理欠妥。

社署補充,與相關服務單位聯絡及協調,並按嘉敏的要求,11月中開始為她提供軟餐,並根據現行資助綜合家居照顧服務的膳食服務收費。

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 樓主| 發表於 2020-12-20 18:55:26 | 顯示全部樓層
病友進食無選擇權 嘉敏:成功爭取亦唏噓

【明報專訊】患上不明罕見疾病的嘉敏口肌退化,連喝一口「正常的水」都不能,若沒有軟飯餐,就要把食物攪碎打爛,喝水也需加入凝固粉,變成黏稠的狀態才可順利吞下。她失去了進食的樂趣,吃軟餐這選擇權也要幾經折騰爭取,「當我看到這一兜成功爭取的飯,我不是開心的,是很唏噓,很感嘆,點解只是這一餐,我都要用一年時間才可吃到?」

「吃得好是天方夜譚」
在未獲得軟餐服務之前,嘉敏常只吃加熱水的即食營養糊餐,款式只有雞肉及牛肉兩款。由於她及其他病人都認為雞肉味有一股難以接受的怪味,故她只會買牛肉味,但她其實對牛肉有些微敏感,所以每次都不能吃完一份。

訪問當日,她即席冲泡營養糊,把熱水倒進粉狀物,馬上散發出濃濃的味精調味粉氣味,記者嘗試吃一口,味道有如很假的肉味薯蓉,不難入口,但多吃幾口會膩,嘉敏吃了幾口便放下了湯匙。嘉敏也示範「炮製」飲用水,暖水加上兩湯匙凝固粉,用湯匙拌兩拌,水分變成半凝固,像「鼻涕」的狀態,若從未嘗試過這個質感,會感覺難以接受。嘉敏看到記者面有難色,笑說自己已習慣。然而,汽水有氣不能加固,奶也因化學緣故無法加固,因此她幾乎只能喝水。

嘉敏曾聽說有病友自備攪拌器到餐廳,點餐後請求餐廳借插頭給用攪拌機,但餐廳「都唔肯畀用舖頭啲電」,對於他們病友而言,要吃一啖「安樂茶飯」絕不是易事,要吃得好更是天方夜譚。


「為了日後的身體去爭取」
嘉敏苦苦爭取膳食選擇一年,她認為這個是「必須性的需要」,「我要堅持、要爭取,不是我到很差很差的時候,我才慢慢爭取。今日去做的,是為了日後自己(狀態)差,再不用帶着辛苦的身體去爭取」。

11月中她終於接過從機構送上的軟飯餐,雖然口味依然只有雞魚豬3款,攪爛的菜又「出晒水」,「至少有得食先,同樣嘅就係,佢畀咩就係咩囉,你冇得選擇係要啲乜嘢,所以同樣都係冇選擇權」。爭取到應該要有的之後,要爭取質量,路途還遙遠。

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