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鏗鏘集:我和我的1Q44

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發表於 2020-11-24 14:01:28 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
從照顧者與被照顧者的日常,看照顧者的辛酸以及社會對照顧者的配套如何缺乏。
Janice是一位全職照顧者與丈夫2014年結婚。丈夫Keith中學時確診肌肉萎縮症,年半前開始要坐輪椅。
婚後夫婦二人多番向不同醫生確認「肌肉萎縮症」不會遺傳致下一代,所以決定要孩子。
兒子順利出生,是沒有遺傳「肌肉萎縮症」的基因,卻發現患有另一罕有基因病﹕1Q44。
Janice 從照顧的日常,領悟不能改變,唯有笑對逆境。

https://www.youtube.com/watch?v=pafvV2nrHso&fbclid=IwAR2p-OLrk4a7GSCWf32a9LyaV16AlUm4lUFSMhDlAWOo_7slCdZtgZid9Mw

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