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前期病徵微易跌倒 十歲後惡化不能行

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發表於 2020-11-6 13:31:11 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
前期病徵微易跌倒 十歲後惡化不能行

梓鍵患上的杜興氏肌肉營養不良症,主要症狀是肌肉病變導致四肢無力,目前醫學無法治瘉,當中患者多為男童,六成與遺傳有關,隨着年齡增長,病變和萎縮愈見嚴重,惟本港一直未有針對性的援助措施,有病人互助組織促請政府建立罕見疾病資料庫,幫助患者盡早找到合適的治療與支援。

患者多男童 六成有關遺傳

香港肌健協會組織幹事、社工陳梓浩提到,醫學數據顯示每十萬名男嬰,約二十至三十人有機會患上杜興氏肌肉營養不良症,屬於罕見疾病,約有三十名患者為該會會員,患者普遍在十歲前病徵較輕微,可以行走但容易跌倒,十歲後因肌肉收縮和腳跟收緊,未幾惡化至不能行走,需倚助輪椅出入。

不過,陳指出患者只是肢體活動不便,頭腦依然清晰,該會部分病友亦能投身社會工作,也有人參與義工服務,患者及家人應以平常心面對,家長更應相信子女的能力,「可以多勉勵病童發揮潛能。」

由於患者大多需要貼身照顧,部分親屬選擇放棄工作,也有家庭聘請外傭作為照顧者。陳指出,目前政府未有推出針對罕見疾病的政策和支援措施,多數患者僅能領取傷殘津貼,部分病況較嚴重及經濟能力較差者雖可申領關愛基金的特別護理津貼,但未必足以負擔醫療開支,期望政府增加津貼金額。

陳補充,罕見疾病患者在藥物及照顧方面與一般傷殘人士不同,建議政府建立罕見疾病資料庫,讓患者早日找到適合的治療和支援,同時可探討培訓專門照顧傷殘人士的外傭,以減輕照顧者的壓力。

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