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港聞專題:智障子女等院舍 父母18年困獸鬥

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發表於 2020-10-14 12:02:01 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
港聞專題:智障子女等院舍 父母18年困獸鬥

子女由學校畢業,二十出頭回報父母,聽來理所當然。但對一群嚴重智障人士的爸媽而言,從特殊學校畢業那天,就意味着孩子人生發展資源最豐富的日子已完結,失去老師、言語治療師協助,開始單打獨鬥的照顧,需苦等十七、八年,子女才能入住津助院舍。

上月4日,葵涌邨一位母親懷疑不堪壓力,勒死從私人院舍回家居住的智障兒子,再次揭發照顧者困局。疫潮下,日間訓練中心、庇護工場等成人服務及特殊學校都曾暫停服務,智障人士和照顧他們的家長被迫困獸鬥。本報訪問幾位父母,他們都說如有得揀,寧永遠陪伴其長不大的孩子到老,只是隨年月增長,身體越難負擔。在輪候津助院舍馬拉松中,他們只跑了頭段。

「照顧大細路辛酸無人可傾訴」柯太(45歲)兒子頌賢(24歲)

跟許多家庭一樣,柯太家裏的牆貼滿了長子頌賢自小到大的獎狀及成長照片,只是她的長子頌賢已長得比媽媽高一個頭,但22歲的他被診斷為嚴重智障,心智永遠像幼童。個多小時的訪問,頌賢都很乖巧,即使電視被靜音,他亦沒有不耐煩,把手機放在耳畔聽YouTube播歌,音量不大,默默在客飯廳徘徊,聰明地避開攝影師正拍攝母親柯太的鏡頭,沒騷擾媽媽的談話,只是偶然見到攝影師蹺腳,他會用腳輕輕地扳開,「佢好得意,唔鍾意人蹺腳,佢唔畀你蹺㗎!」柯太笑說。


展能中心停開 母子難休息
頌賢原本在展能中心「返學」,柯太習慣稱那兒為「返學」,因為作息定時,早上8時15分有校巴來接送到中心,下午4時45分便回來。以往柯太會把握這空檔做家務、買菜備料切菜準備晚餐和稍作休息,傍晚接頌賢回家便幫頌賢洗澡,打點晚飯,晚上8時多頌賢便去睡。

不過年初起,受武漢肺炎瘟疫影響,展能中心停開,母子穩定的作息猶如被龍捲風捲走,即使期間有短暫開放,柯太亦不敢讓頌賢回去,「佢又唔識講嘢,如果佢同中心啲小朋友玩,有咩唔舒服我都唔知」,何況頌賢會把玩口罩,弄得濕透,增加感染風險,也讓她放心不下。

在展能中心,頌賢尚且可以繞着禮堂走走,但中心停開後,連這僅餘的運動都沒有,長期悶在家,運動少了也胖了,睡眠不定時,有時也會悶到發脾氣,亂扔東西,「一個細路仔無得出街,好似坐監咁,有時會發脾氣、拍下凳咁」,連帶媽媽也沒法好好休息。

頌賢不懂說話,間中會發出聲音,會向柯太打手勢表達需求,當他想上廁所小便,就會用手輕拍小腹,若想喝水便握住拳頭碰碰下巴,他亦懂得自行進食,不用餵食,不過洗澡穿衣就要媽媽幫忙。

柯太認為很多人都低估了智障人士的能力,放棄培育訓練。但她從未放棄,家中一面貼滿揮春的牆就是「黑板」,「啲揮春係用嚟幫佢認字嘅」,說罷招頌賢來,問他哪個是「身體健康」、「笑口常開」,他馬上指出無誤。

頌賢就讀特殊學校的時候,老師會製作一本「溝通簿」,由圖畫教起到單字,並要求學生串連中文字表達,「『柯頌賢午飯食雞蛋、魚、飯』,要成句句字黐啱先可以畀佢食,佢次次都黐啱,次次都第一個黐好,就算老師冇講有魚、有蛋,佢見到枱面有,就咋咋臨去黐,真係好犀利」。當時學校每星期有一日言語治療,頌賢還能說出「食」、「去」等單字,不過畢業後在展能中心缺乏這類訓練,頌賢不再會說單字,溝通能力漸漸退化,「展能中心話請一個言語治療師好貴,同埋佢哋唔覺得頌賢講到嘢」。

朋友丈夫疏遠 「打算帶埋佢走」
柯太慶幸頌賢素來沒有自殘等「挑戰性行為」,不過平常照顧亦不能移開雙眼。智障人士青春期往往併發痙攣,頌賢也不例外,有次嚇得柯太半死,「真係好驚,如果佢嗰下抽到透唔氣就會死」。頌賢睡客廳的床,柯太便會睡在旁邊的沙發,生怕他半夜碌落床,也能隨時知道兒子的需要。

她最記得之前展能中心未安排到校巴接送,接送頌賢回中心簡直是噩夢,有次為了拉住頌賢等過馬路,被他大力拉跌坐地受傷,「有時啲人飲完啲嘢放喺欄杆,佢又唔識就攞嚟飲,我要擋住佢唔畀佢攞……所以有個呢啲小朋友,真係有十隻眼都唔掂」。

柯太一口氣訴說着照顧頌賢的種種,彷彿還有很多說話未曾向人傾訴,「無人明白,感覺我朋友一知道我個仔係咁就疏遠我,感覺上我冇乜朋友,有時真係好辛苦」。她說很明白那位葵涌邨母親何以會勒死自己的孩子,「我都有諗過同佢一齊跳過去一了百了,但我又諗,你話我個仔差,有啲仲差過我個仔,咁我都要咬實牙關,插晒喉、要坐車仔(輪椅)又要餵食,嗰啲家長仲辛苦」。

柯太近年與丈夫離婚,辭去收銀員工作,獨力照顧頌賢和比頌賢小兩年的弟弟,她原本想在頌賢15歲時為他申請津助院舍,不過當年被評估為未合乎申請資格,「佢話我年紀仲輕,30幾歲,前夫又後生,唔使照顧老人家又冇無長期病患,所以無得排」,後來她到了40多歲時再向展能中心要求申請津院,當時已有糖尿病等長期病患,才合乎輪候資格。到頌賢能入院舍,保守估計已是十多年後的事。

「如果第日走咗,冇理由個責任交畀細佬㗎嘛,細佬始終會大,會拍拖,唔拍拖都冇理由交畀細佬照顧。如果佢早死過我,我就照顧到,如果去到宿舍,啲人對佢好冇呢?會唔會俾人蝦,始終佢又唔識講。人哋聽到可能覺得好自私,但如果我第時知道自己有咩毛病,短時間要離開,我都打算帶埋佢一齊,我真係想咁做,我講啫,但到時我做唔做到又係其次,真係好驚到院舍,啲人對佢唔好。」柯太難忍眼淚,覺得院舍怎樣也比不上母親照料,不過這亦別無他法。



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