請選擇 進入手機版 | 繼續訪問電腦版

OCC Forum

 找回密碼
 立即註冊
查看: 1609|回復: 0

罕盟2020施政報告意見書

[複製鏈接]

857

主題

1034

帖子

4486

積分

管理員

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

積分
4486
發表於 2020-10-4 17:39:39 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
【罕盟動態】
2020年10月4日

林太,你可以為十一萬市民行出這一步嗎?
政府政策慣性地滯後於病人的需要和臨床操作。當局為了回應病人的訴求,過去數年引入了一些較昂貴的罕病藥物,在臨床上使用。

然而每當有新的罕病藥物在歐美問世,香港的患者、照顧者、病人組織及持份者便要東奔西走,到處敲門,祈求早日有機會用藥;甚至有患者以殘缺的肢體上書陳情,由行政長官親自出面,特事特辦,才能有機會用藥。

這些大家並不陌生的現象,充份暴露香港罕病藥物審批欠缺清晰明確的可行機制,不論是臨床專家、患者以至藥劑業界均無所適從。雖然當局在2018年優化了安全網的資產審查準則,但藥物審批依然未有回應患者的臨床需要,納入安全網的路徑依然荊棘滿途。

隨著過去幾年引入了若干罕病藥物,相信臨床專家和管理階層在過程中吸取了一定經驗,對下一步訂立清晰明確的審批指引,應已具有一定基礎。

事實上在香港註冊的藥物,安全性和藥效均已得到歐美藥物監管機構認可,毋庸置疑;本地數據則視乎臨床應用的多寡,不用藥就永遠不會有本地數據。

至於所謂成本效益,據悉醫管局和食衞局並無醫療經濟學的專才,只聚焦於成本,並無科學地評估用藥的醫療和社會效益。
罕盟強烈要求,特首在今年施政報告,為罕見疾病藥物納入安全網的審批制度,訂下清晰明確指引。

罕盟建議在訂立罕病藥物評審機制時,參考醫療經濟學的科學分析方法,引入「病人報告成效」(Patient-Reported Outcome),結合個別罕病的具體情況,增加利用「風險共擔」(Risk Sharing)方案,訂立讓臨床醫生、患者、藥廠及決策者有所遵循的審批指引。

林太,你可以為十一萬患有罕病的香港市民行出這一步嗎?
罕盟2020施政報告意見書


回復

使用道具 舉報

您需要登錄後才可以回帖 登錄 | 立即註冊

本版積分規則

HKASF|Archiver|手機版|One Click Care  

GMT+8, 2024-3-29 23:19 , Processed in 0.037418 second(s), 20 queries .

Powered by Discuz! X3.3

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回復 返回頂部 返回列表