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5歲女兒患罕見病致腦抽筋從未說話 父母悉心照顧....

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發表於 2020-6-26 10:18:07 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
5歲女兒患罕見病致腦抽筋從未說話 父母悉心照顧只有最卑微願望

5歲的熙呈愛笑、愛音樂,也愛家人。但一個鮮為人知的罕見病,令她常常腦抽筋,不懂說話、活動能力亦弱。縱使不能用言語交流,但在至親的愛和祝福中成長,她的治療之路一點也不孤單。

10個月時,熙呈父母已發現她不爬也不站:

她未必做得到某些指令,坐定時又像不倒翁般,有時更會跌,在健康院覆診時發現是發展遲緩。

6歲前是訓練黃金期,陳生陳太曾為熙呈安排言語、職業治療等訓練。一星期三、四次,再入讀私人特殊學校的學前班,每月花費已經過萬,惟成效偏慢。陳生指:「熙呈的遲緩愈來愈嚴重,甚至比同齡小朋友差1至兩年時間。」

發展遲緩 做大量治療

眼見熙呈不懂說話,站不穩也走不久,親友都十分着急。有人問是否父母做得不足、不懂得教,導致熙呈不懂說話?這些「關心」對陳太來說,都是壓力。「身邊人未必理解她的狀況,我已盡能力做,覺得好辛苦,但對她的成長發展,仍未有正面改變。」

朋友推介做針灸,說能有明顯進步,陳太便每星期帶熙呈過海做治療。抱住頭、臉和手上插滿十數枝針的熙呈整整1小時,內心好矛盾。

她會哭、想掙扎,我就要捉住她的手,確保她不會把針拔走,那1小時非常辛苦。你既不想這樣刺她,但又覺得這是一絲希望。

陳太說。持續花錢做治療,卻看不到效果,陳生有時會與其他小朋友比較,別人的治療做得好好,為何熙呈總是做不到?難免覺得難過和不解。

外界異樣眼光多


曾因未排到特殊幼稚園,父母便為熙呈報讀正常幼稚園的學前班。入學前已跟校方做好溝通、試堂適應,但上學第一日,校方即致電陳生,指無法處理熙呈的情況,建議她退學。「明白校方未必有資源處理,但入學前已溝通清楚,上學第一日就落閘,有種被拒絕的感覺,好灰。」

熙呈外出時要坐嬰兒車,偶爾會忟憎大叫、大哭。「她有段時間會扯頭髮、咬自己或咬人。她表達不了,我們又不能理解。」好多路人報以奇異、不滿的眼光,說:「咁大個還坐車,自己行吧!」、「收聲啦,唔好嘈。」陳生陳太覺得好無奈。

難以解釋,也不會爭拗。我們都不希望她影響到其他人,但她也需要出去探索一下世界,去多些地方啊。所以有時未必會搭公共交通工具,為免干擾到人,長途車她又辛苦。

「斷片」暈倒原來是腦抽筋

直至去年年末,4歲多的熙呈總是十分疲累,不少機能退步,就連坐着都會無故往下撞。當時她更常常失眠,睡一兩小時就會醒,令同床的父母情緒、精神大受影響。陳太說:「她晚晚都睡不了,會興奮地在床上跳、出去拿玩具,又或是大哭、大叫,哭到嘔都試過,令我們好崩潰。」

以為她「放不夠電」,日間便帶她玩,嘗試用不同方式讓她乖乖睡覺,但都無改善。其後接獲學校通知,校方懷疑熙呈有腦抽筋的情況,建議他們求醫。陳生補充:

原來她抽筋不會全身震,而是突然『斷片』,整個人像暈倒,倒下一兩秒就清醒。

試過有一次,熙呈在家突然往後暈倒,全家人都看到。「嘭一聲,我們接都接不住,她痛到大哭。那段時間只要她清醒,都要有個人貼身護着,一隻手要捉住她,因為不知道她何時會突然抽筋、暈倒。買了好多墊、床褥,在家圍住,希望即使她跌,都不會撞到尖角或硬物。」

確診千萬分之一機率的罕病

以為有明顯表徵才算抽筋,不知原來恍神一兩秒,也算是腦抽筋的徵狀。二人聯想起熙呈小時候常撞門、撞窗,也站不穩。「發展遲緩嘛,以為她平衡力差、肌肉張力低,其實那時可能間中已有抽筋,只是我們缺乏醫學認知。」

一直以來覆診,都無人發現病症,直至到腦科求醫,做腦掃瞄、抽骨髓、驗血等檢查後,才知道熙呈患有罕見病雷諾克斯綜合症 (LGS),腦電波相當混亂,會多元性癲癇發作,也會發展遲緩。「檢查發現她腦部的頻率好不正常,腦電波好活躍;醫生說一抽筋,就會影響她之前學過的技能,身體機能、肌肉力度亦會回復至訓練前。」確診消息對陳太來說,是雙重打擊。

發展遲緩已經好艱難,知道她還患有LGS時,心情更加沉重。因為是腦部病症,要長期服藥,有機會不能斷尾,覺得好難過、好難接受。

上網查資料,發現此罕見病的機率,可能100萬人才有一個,而且大部分是男生。女生的話,機率可能是千萬分之一。

陳生原以為確診等於有治療希望,但香港缺乏此症資料,從外國病友會、網站上看,有嚴重個案需要插喉,治療資料也不多,好無助。「最大的問題非病症,而是她不定期抽筋,最怕危險。」夫婦二人更做過基因檢測,證實無病史,熙呈病因仍是未知。

無言語溝通 也沒阻隔彼此的愛

現時熙呈早晚都要服抽筋藥,藥物適應期會有副作用,如四肢乏力、精神變差等。幸而病情尚算輕微,藥物令熙呈減少抽筋,情況穩定。

陪着女兒走過5年大大小小的難關,因為信仰、因為病症,家人間的連結更加緊密。熙呈雖然從來沒跟父母說過話,但親子間的愛也不減,陳生說:

有時會她捉住你的隻手去琴邊,想你彈琴給她聽,她就會開心到跳起,偶爾更會把頭貼近你的臉撒嬌。

熙呈對人的情緒好敏感,看到人笑,她就會笑。「她好珍惜與身邊人的關係,好愛疼她的人,如睡前會去抱抱妹妹,好多舉動都好窩心。她不說,但她會做,想與你有更多互動。」陳太補充。沒有言語,熙呈就用些手勢,表示想聽歌、想看電視等。

最想收到的父親節禮物:叫我一聲爸爸

喜歡音樂、去沙灘,聽到喜歡的詩歌,熙呈心情就會平靜下來,驚慌、忟憎的情緒都紓緩到。以前陳生怕SEN小朋友,因為不懂得如何跟他們相處,也怕自己處理不了。但女兒正是SEN,對他來說要更包容、有耐性。

起初連洗澡、換片我也不敢,她哭時我也第一時間叫媽媽。但一路上學習怎樣跟她相處,我發現其實好容易跟她親近,在這成長階段,我希望能與她一起發掘更多,想她開心。

熙呈曾製作過一個獎盃,送給爸爸做父親節禮物。今年父親節將至,陳生坦言:

每年都期望她叫爸爸,今年真的很想她說。去年年末,我們經歷了LGS,看着她機能倒退再恢復,對家庭來說是個衝擊。

明年2月她就6歲,好多人都說6歲前是黃金階段,所以我好希望她今年能叫一聲爸爸。


懷着盼望、信仰和愛,二人期望有一天,熙呈能自理、能康復,能叫一聲爸媽。

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