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【黑色素痣】愛女先天患罕見病全身佈滿黑痣 慈父愧疚...

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發表於 2020-6-10 18:24:38 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
【黑色素痣】愛女先天患罕見病全身佈滿黑痣 慈父愧疚剖白: 自責給她這樣身體

孩子呱呱落地,父母當然最希望子女能健健康康地成長。豈料上天給琪琪父母開了一個大玩笑,本來期待白滑可愛的初生女嬰,出生後,身上竟然有不少大型黑痣,包括臉、背部甚至整隻右手,為迎接新生兒的喜悅蒙上一層灰暗。原來,琪琪患上了罕見病──巨型先天性黑色素痣。

8年前,護士抱著新生兒琪琪緩緩步出產房,急不及待的琪琪爸上前細看,卻見到琪琪皮膚上有少許黑痣,護士再慢慢掀起襁褓,發現整隻右手都是黑皮膚、背部有很大片黑痣,腳、臉頰、頭皮、腳底都有黑痣。突如其來的巨大衝擊,讓夫婦二人手足無措。護士也只能安慰著說「可能是胎記,以後再做治療」,就抱走孩子。

我們坐在椅子上,不知要做甚麼。原本是迎接新生兒的喜悅,然後變成跟你想像中完全不同。

可愛的女嬰身上覆蓋了大片大片的黑痣,不知所措的琪琪父母只好不斷跑醫院,希望有醫生能診斷出琪琪的狀況。結果跑了7、8間醫院,才有護士推薦一名處理過類似病症的醫生。

最後,該醫生診斷出琪琪患有罕見病巨型先天性黑色素痣,新生兒中發生率約50萬分之1。


得悉女兒患上無法治癒的罕見病,琪琪媽感到非常自責,會想是否自己在懷孕期間做錯了什麼,導致琪琪患病。但實情是,這個病屬於基因突變,產檢也無法檢出。

一直都很自責。我給她這樣的身體,讓她那麼辛苦,覺得很對不起她。

幸得琪琪爸一直安慰,琪琪媽後來已經放寬心態,樂觀地面對琪琪。不過,琪琪爸只是口中懂得安慰,其實自己久久未能克服。

遲遲未敢抱女兒

琪琪爸是攝影師,特別著重美感,所以起初實際上無法接受女兒身上的黑痣,甚至甚少拍攝女兒嬰兒時期的照片。就算要拍,也會刻意隱藏有黑痣的地方,可能故意遮住、放塊布或拍攝沒有大片黑痣的右臉。

作為父親,當然很想親手抱一抱可愛的孩子,但琪琪爸做不到。他差不多有1個月不敢抱自己的孩子。

媽媽比較樂觀,能正面地帶她出門,反而是我花比較長的時間才把自己調整。前面1年完全沒辦法走出來。

琪琪爸坦言,第一年仍放不下心中的重擔,所以琪琪1歲前,他都會找理由不帶琪琪出門,就算連在家附近買東西,都不會。

如此的生活持續一年,琪琪爸漸漸覺得自己的做法實屬不妥,也不是辦法,終鼓起勇氣,帶琪琪參加新年的家族聚會,讓親戚朋友與琪琪見面。

結果出乎琪琪爸意料,大家對琪琪的態度都十分友善,不會刻意談論,把琪琪視作一般孩子一樣,琪琪爸心中的大石才能放下,衝破自己一直以來心中的障礙。

自從那次就豁然開朗,不會怕外面的人看到。

不過,他也直言最初帶琪琪出門時會遇到很多好奇眼光,每次出門都有人向他們提問,感到很討厭,也不知怎樣回答。也曾試過帶琪琪在餐廳吃飯,有年輕的服務員見到琪琪黑色的右手嚇了一跳,讓琪琪爸印象深刻。

以前對陌生人的反應會有點小傷心,不過久了之後心情調適過來,就不會在乎了。

積極身教 把琪琪當正常小孩看待

而且他和太太都認為不能無止境地逃避他人的問題,因為琪琪長大後也會遇到相同的事,所以他們選擇有耐心、禮貌地回答別人的問題,自己也要身教,變得樂觀積極,才能影響到琪琪。


我們要教小朋友如何正確回答這些問題。大人要先做好、要樂觀、正面,才會影響到小孩,讓小朋友知道外表不能代表一切,你的內心、個性、心地、功課、待人處事、禮貌才是最重要的。

更重要的是,琪琪爸媽一直秉承一個教育理念:「把她當正常的小孩,這樣她就是會正常。如果把她當作不正常小孩,她就會不正常。」

琪琪爸、媽的教育方式亦十分成功,如今琪琪已經8歲,性格樂觀又外向,在一般的小學就讀,每日與同學耍樂。琪琪接受訪問時也表示對自己的黑痣沒有特別感覺,因為「是天生的」,自己也會穿背心短褲外出。就算遇到有人說她是「骯髒鬼」或是欺負她,她也不太介懷:

沒關係啊,反正我本來就這樣。就算你再嘲笑,我還是沒辦法變回來。就把嘲笑當成沒有這回事。不管怎樣就是要勇敢,笑笑地面對所有人。

斑點天使琪琪為了對抗這個罕見病,年僅8歲已做了6次大型植皮手術,但至今身上仍有不少黑痣並隨著身體成長而擴大。而且,琪琪的身體猶如一個計時炸彈,萬一黑痣演變成惡性,存活率將相當低。想了解琪琪正面、積極的治療抗病經歷,請繼續留意TOPick新聞!





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